Psycho-Oncol. (2016) 10:171-178 DOI 10.1007/s11839-016-0581-3

ARTICLE ORIGINAL / ORIGINAL ARTICLE

DOSSIER

Adaptation d’une approche nutritionnelle dans le contexte du cancer du sein : points de vue croisés des personnes malades et des professionnels de santé Adaptation of a Nutritional Approach in the Context of Breast Cancer: Patients and Health Professionals’ Crossed Views J. Carretier · C. Durif-Bruckert · N. Moumjid-Ferdjaoui · P. Bachmann · B. Fervers Reçu le 5 juillet 2016 ; accepté le 27 juillet 2016 © Lavoisier SAS 2016

Résumé Le centre de lutte contre le cancer Léon-Bérard (Lyon, France) s’est engagé dans l’adaptation d’une approche nutritionnelle pour les patientes atteintes de cancer du sein, leur proposant un suivi diététique et des séances d’activité physique adaptée pendant leurs traitements. Cela soulève plusieurs problématiques concernant les barrières et facilitateurs à sa mise en place. Une étude qualitative par focus groups conduits avec des femmes atteintes d’un cancer du sein, en cours de chimiothérapie ou à distance de la maladie, et des professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de ces patientes a été réalisée afin d’identifier et d’analyser, de leurs points de vue, les barrières et facilitateurs d’un tel dispositif. Le rôle de l’information et de l’accompagnement des patientes engagées dans un tel dispositif a été identifié comme un facteur prioritaire d’adhésion. La notion de motivation des patientes s’exprime dans les deux corpus comme un déterminant prioritaire de participation. L’importance des liens sociaux impliqués dans les attitudes d’adhésion ou de refus est également mise en exergue par les patientes. Cette étude centrée sur les patientes et les praticiens suggère des pistes d’amélioration et des éléments de structuration susceptible de s’inscrire dans une démarche d’éducation thérapeutique nutritionnelle pour les femmes atteintes d’un cancer du sein. Mots clés Cancer du sein · Diététique · Activité physique · Étude qualitative Abstract The French Cancer Center Léon-Bérard (Lyon, France) is committed to the adaptation of a nutritional J. Carretier (*) · C. Durif-Bruckert · N. Moumjid-Ferdjaoui · P. Bachmann · B. Fervers Département Cancer Environnement, centre Léon-Bérard, 28, rue Laennec, F-69008 Lyon, France e-mail : [email protected]

approach for breast cancer patients, offering a dietary monitoring and physical activity sessions during their treatments. This raises several issues regarding the barriers and facilitators to its implementation. A qualitative study using focus groups with women with breast cancer undergoing chemotherapy or beyond treatment, and health professionals, was conducted in order to identify and analyze their views, barriers, and facilitators of such a program. The role of information and support for recipient patients has been identified as a priority factor for their involvement. The concept of patient motivation is expressed in both groups as a primary determinant of participation. The importance of social ties in accession or refusal attitudes to participate in the program is also highlighted by breast cancer patients. This study suggests ways of improving and structuring elements on diet and physical activity sessions that could be part of a therapeutic education approach for breast cancer patients. Keywords Breast cancer · Diet · Physical activity · Qualitative study Avec environ 54 000 nouveaux cas diagnostiqués chez les femmes en 2015 en France, le cancer du sein demeure la première cause de mortalité féminine par cancer en France. La nutrition prise au sens large — des aspects génétiques aux comportements alimentaires — et intégrant à la fois le rapport à l’alimentation et l’activité physique est un facteur qui conditionne la qualité de vie des patient(e)s ainsi que les chances de survie. De nombreuses études en rendent compte et permettent d’établir des recommandations sur la base d’un consensus scientifique sur les bénéfices de facteurs nutritionnels en prévention des cancers [1]. La prise de poids à l’âge adulte [2], le surpoids ou l’obésité, le manque d’activité physique et la consommation d’alcool sont des facteurs de risque généralement associés au

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cancer du sein (principalement en phase postménopausique pour le surpoids et l’obésité) [1]. Une prise de poids trop importante pendant et après les traitements d’un cancer du sein est également un facteur de mauvais pronostic. Dans une cohorte de 272 patientes atteintes d’un cancer du sein suivies au centre Léon-Bérard, la prise de poids concernait 52 % des patientes à six mois de la fin de la chimiothérapie et 60 % à un an ; ainsi 14 % des femmes avaient pris en un an plus de 10 % de leur poids initial [3]. Cela augmente leur risque de rechute et constitue un facteur de risque pour d’autres cancers, les maladies cardiovasculaires et les maladies métaboliques. L’évaluation des relations entre activité physique et cancers a fait l’objet d’expertises collectives au niveau national [1,4] (Inserm, 2008 ; mise à jour en cours) et international [5]. Et un constat a été fait d’une insuffisance de la pratique physique au sein de la population française [6,7]. En matière de liens entre activité physique et cancer du sein, l’estimation d’une diminution du risque de cancer du sein associée à l’activité physique se fonde sur l’analyse d’études de cohorte qui demeurent insuffisantes en nombre et méthodologiquement hétérogènes. Une revue de la littérature récente portant sur les études de cohorte a estimé à environ 20 % la diminution du risque de cancer du sein chez les femmes les plus actives par rapport aux moins actives. Les données actuelles sont en faveur d’un effet protecteur de l’activité physique chez les femmes en postménopause, quel que soit le type d’activité physique considéré [8]. La diminution du risque de cancer du sein chez ces femmes a été estimée à 3 % pour une augmentation de l’activité physique de loisirs de 7 MET1-heure/semaine. Cet effet protecteur n’a pas été observé chez les femmes en préménopause [5]. Au regard de ces éléments se pose la question du suivi nutritionnel et du suivi d’une activité physique chez les patientes atteintes du cancer du sein, pendant la prise en charge, dans les suites immédiates du diagnostic et de la prise en charge thérapeutique. Or nous n’avons pas connaissance de travaux français qui se sont intéressés aux interrelations entre la progression de la maladie et les pratiques nutritionnelles des patientes atteintes d’un cancer du sein. C’est dans ce contexte de prise en compte de facteurs liés aux modes de vie, et sous l’impulsion du Plan cancer et du Programme national nutrition santé, que le centre LéonBérard s’est engagé dans l’adaptation d’une approche nutritionnelle pour les patientes atteintes de cancer du sein, leur proposant un suivi diététique et des séances d’activité physique adaptée (APA). Cela soulève plusieurs problématiques concernant les barrières et facilitateurs à sa mise en place 1 Le MET ou Metabolic Equivalent Task est une méthode standardisée permettant de mesurer l’intensité d’une activité physique et la dépense énergétique.

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dans un centre de lutte contre le cancer. La compréhension de ces interactions mobilise la contribution des sciences humaines et sociales en même temps que la collaboration des acteurs professionnels et patients immédiatement impliqués dans ce dispositif. Sur ce terrain, nous avons réalisé une étude qualitative auprès de femmes atteintes d’un cancer du sein, en cours de chimiothérapie ou à distance de la maladie, ainsi qu’auprès de professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de ces patientes. Cette étude avait pour objectif principal d’évaluer la faisabilité d’un tel dispositif clinique et d’estimer l’adhésion des patientes. Cet article aborde les différents niveaux d’argumentation de ces acteurs impliqués qui dans la logique de leurs perceptions respectives favorisent la participation des patientes, ou s’y opposent à des degrés divers. La mise en parallèle des conceptions croisées permet d’identifier et d’analyser les possibles malentendus et les points de convergence entre usagers et professionnels et cela au sein des interactions du parcours de soins. Ce type d’étude centrée sur les patientes et les praticiens suggère des pistes d’amélioration ainsi que des éléments de structuration d’un tel dispositif susceptible de s’inscrire dans une démarche d’éducation thérapeutique. C’est dans ce sens que nous proposons les résultats des focus groups qui ont été réalisés.

Méthode Notre méthodologie repose sur l’utilisation de focus groups, groupe de discussion conçu à des fins de recueil de données, recueil particulièrement approprié et utile pour explorer les connaissances des participants, leurs attitudes, leurs perceptions et leurs expériences. Cette technique qualitative peut ainsi être utilisée pour examiner non seulement ce que pensent les sujets recrutés, mais aussi la façon dont se construisent collectivement les contenus de ce qu’ils pensent. Elle permet ainsi d’analyser comment les représentations sociales sont construites, transmises, transformées et soutenues dans les processus communicationnels [9–12]. Nous avons recueilli au sein de chaque groupe les représentations des professionnels et des patientes à propos d’une approche clinique dans laquelle ils sont impliqués. Celle-ci est proposée et organisée par le centre Léon-Bérard à l’intention des patientes en cours de traitement pour un cancer du sein. Elle propose de façon conjointe un suivi diététique régulier personnalisé avec une diététicienne et des séances d’activité physique en groupe avec un enseignant en APA. Il nous a semblé essentiel de recueillir auprès des patientes et des professionnels les thèmes privilégiés au travers desquels se formulent collectivement le rapport à cette activité, tout en

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repérant les éléments consensuels, les points de divergence et de tension qui caractérisent les échanges. Deux groupes ont été constitués selon les caractéristiques suivantes (Tableau 1) :

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un groupe « patientes » (groupe A) hétérogène au niveau des âges, et des zones géographiques de résidence, composé de neuf femmes ayant l’expérience du dispositif. Les patientes ont été contactées par le responsable de la recherche grâce à un affichage au sein du centre LéonBérard : six patientes atteintes d’un cancer du sein en cours de traitement, trois anciennes patientes dont deux bénévoles au sein d’une association de patients ; un groupe « professionnels » (groupe B) homogène, composé de dix professionnels de santé représentant les personnels impliqués dans la prise en charge des femmes atteintes d’un cancer du sein au centre Léon-Bérard : chirurgien, oncologue médical, kinésithérapeute, infirmière, diététicienne et diététicienne responsable, enseignant en APA, psychiatre, médecin généraliste, ainsi qu’un médecin coordonnateur de réseau régional de cancérologie.

Chaque groupe s’est réuni deux fois sur une période de quatre mois, d’avril à juillet. Au total, quatre focus groups ont été conduits par le responsable de la recherche, formé à cette technique. Il a été systématiquement accompagné d’un observateur qui a pu prendre des notes sur le cours des interactions. Chaque réunion a fait l’objet, avec l’accord des participants, d’un enregistrement numérique, puis

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d’une retranscription littérale en vue d’une analyse des thèmes prioritaires et du développement du sens des argumentations spécifiques à chacun des groupes. Nous avons veillé au respect de la parole de l’ensemble des participants, à la confidentialité des échanges, à la neutralité et l’empathie du chercheur vis-à-vis des participants. Le relevé des données s’est orienté sur la prise en compte des différentes attitudes des patientes et des professionnels vis-à-vis de l’alimentation et de l’activité physique. Plus spécifiquement, il s’est intéressé aux qualités attendues d’un tel dispositif et à leurs perceptions de ce qui en freine ou en favorise la participation. Les propositions en matière d’amélioration ou d’adaptation du dispositif ont été parallèlement explorées. Cette étude a été soumise pour avis au Comité de protection des personnes (CPP) Sud-Est IV qui l’a qualifiée de non interventionnelle et ne nécessitant pas l’avis d’un CPP pour être conduite en France.

Résultats Les focus groups réalisés ont permis d’identifier des premières hypothèses sur l’adaptation de l’objet « nutrition » lorsqu’il s’inscrit spécifiquement dans le contexte de soins, et de relever les degrés d’implication des participants et leurs points de vue sur l’intérêt de ce dispositif combinant une approche diététique et d’APA.

Tableau 1 Caractéristiques des participants aux focus groups. Groupe A : « patientes » 6 patientes atteintes d’un cancer Mme C.O., 36 ans, infirmière anesthésiste du sein en cours de traitement Mme E.C., 55 ans, secrétaire Mme I.N., 43 ans, conservateur bibliothécaire Mme P.O., 44 ans, sans emploi Mme R.E., 62 ans, médecin généraliste Mme S.P., 64 ans, retraitée infirmière puéricultrice 3 anciennes patientes, dont Mme A.C., 44 ans, gérante de magasin Mme A.S., 51 ans, conseillère clientèle, ancienne malade, bénévole 2 bénévoles au sein association d’une association de malades Mme G.O., 70 ans, retraitée, ancienne malade, bénévole association Chirurgien (H) Groupe B : 10 professionnels de santé Diététicien (F) « professionnels » impliqués dans la prise en charge de femmes atteintes Diététicien responsable (F) d’un cancer du sein : 4 hommes Infirmier (F) Kinésithérapeute (F) (H) et 6 femmes (F) Oncologue médical (H) Enseignant en activité physique adaptée (H) Psychiatre (H) Médecin coordonnateur de réseau régional de cancérologie (F) Médecin généraliste (F)

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Des bénéfices perçus de façon unanime Toutes les patientes du groupe perçoivent les bénéfices d’un dispositif combinant suivi diététique et activité physique. Elles insistent sur le rôle important joué par l’alimentation pendant les traitements : « Pour moi se forcer à manger signifie conserver son énergie, c’est résister à la chimiothérapie. Autrement dit, manger pour tenir le coup pour ne pas devenir trop maigre » (Mme A.S.) » ; « Essayer d’avoir une alimentation variée et équilibrée permet de limiter ma prise de poids » (Mme P.O.). Elles évoquent les effets bénéfiques de la pratique d’une activité physique sur la régression de la fatigue liée au traitement : « Quand je suis allée marcher au parc j’ai commencé à ressentir un bénéfice, je me suis sentie moins fatiguée » (Mme C.O.). De façon dominante, elles associent des sensations corporelles positives aux séances d’APA : « Je stimule mon corps », « je m’oxygène », ainsi que des sentiments de plaisir et de détente fondés sur la convivialité et le partage propre à la pratique en groupe : « On peut parler de tout pendant les séances » (Mme I.N.) ; « Il y a toujours des gens pour vous tirer vers le haut. Le groupe fait du bien au moral » (Mme E.C.) ; « Le groupe m’a motivée pour pratiquer même en dehors des séances » (Mme S.P.). Les professionnels eux se disent attentifs à la dimension du plaisir qu’ils décrivent comme un objectif prioritaire à atteindre pour les patientes. Ils évoquent combien il s’avère important qu’elles puissent dépasser la dimension de contrainte et d’effort pour participer au dispositif proposé au centre LéonBérard : « Faire passer d’une contrainte à quelque chose qui devient un jeu, un plaisir, parce qu’il y a des patientes qui ne bougent pas du tout, je leur demande de marcher un peu plus, au début, elles ne le prennent pas très bien » (oncologue). « Au début, c’est quand même une contrainte, quel que soit ce qu’on leur demande, puisque c’est un changement. Dès que ça devient un plaisir, eh bien, elles le font facilement, on en parle (...) » (infirmière) ; « Il faut encourager l’activité physique pendant les traitements, mais laisser les patientes libres de leur alimentation (sans pour autant encourager le grignotage), qu’elles se fassent plaisir avant tout » (oncologue).

Encadré 1. Bénéfices perçus : messages clés des patientes Messages clés des patientes sur les bénéfices perçus du dispositif : maintien de l’énergie ; régression de la fatigue ; convivialité et stimulation du groupe ; sensations corporelles positives ; sentiment de plaisir et de détente.

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Notons que lorsque la notion de plaisir s’exprime dans les deux groupes, celle-ci est davantage associée à l’activité physique qu’à la diététique. Recherche d’adaptation et amélioration de l’information Les deux groupes ont exprimé des attentes communes visà-vis de l’adaptation du dispositif et de la place de l’information sur celui-ci selon trois points explicites. Le premier résultat a fortement exprimé le besoin d’améliorer et d’anticiper l’information transmise par les professionnels sur la prise de poids et les bénéfices d’une alimentation variée et équilibrée : « Les informations vont dans tous les sens » (Mme I.N.) ; « J’ai le sentiment de ne pas avoir été préparée par le médecin à la prise de poids » (Mme P.O.) ; « Je me souviens des informations de mon médecin telles que ne changez rien à votre régime alimentaire, ou votre cancer n’est pas dû à votre alimentation alors ne changez rien » (Mme R.E.) ; « Le discours du médecin était de ne pas penser aux kilos en trop » (Mme G.O.). Là où les patientes recherchent une amélioration de l’information transmise, les professionnels notent leurs difficultés en termes de communication. Ils analysent celles-ci comme un manque de savoir-faire qui fait obstacle à la transmission d’informations cohérentes : « Souvent le médecin oriente vers une diététicienne alors que la patiente a déjà pris du poids » (diététicienne responsable) ; « C’est difficile de transmettre des informations sur l’alimentation, et cela génère sûrement des problèmes de communication avec la patiente (chirurgien) ; « Parler de nutrition, c’est un domaine intime » (chirurgien) ; « Ce [l’alimentation] n’est pas facile à aborder lors d’une consultation médicale » (oncologue médical) ; « Il faut soulever un tabou, parce que, l’alimentation a trait à un niveau de vie, à la qualité de vie, que les gens considèrent comme quelque chose d’assez intime » (médecin référent réseau cancérologie) ; « C’est plus facile pour moi d’évoquer l’activité physique avant d’aborder la diététique » (médecin généraliste). L’enjeu informationnel pourrait se résumer par les propos d’un oncologue médical : « Il faudrait pouvoir s’appuyer sur des relais d’informations entre différents intervenants et adopter des messages convergents ». De façon croisée au sein des deux groupes, des propositions d’amélioration de la transmission d’information ont été suggérées en ce qui concerne le suivi diététique. Les patientes suggèrent de bénéficier de recommandations dès l’annonce de la maladie et des traitements, puis de renouveler ces recommandations au fil de la prise en charge : « Les informations passeraient mieux si le médecin prescrivait le programme avant la prise de poids » (Mme I.N.) ; « Il serait bien qu’il y ait un rappel systématique par l’infirmière d’annonce et

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l’oncologue au moment du démarrage de la première cure de chimio » (Mme A.C.). Pour les deux groupes, le premier niveau d’information sur le dispositif relève d’une action clinique qui doit légitimer le discours nutritionnel : « Il est excessivement important que les médecins prennent conscience que c’est aussi important [la nutrition] que de parler de la chimio » (Mme A.S.) ; « La prise en charge nutritionnelle doit se faire initialement et être remise au goût du jour en fonction de ce qui interfère pendant les traitements » (Mme A.C.) ; « Il faut que le médecin parle de la nutrition, c’est-à-dire de la diététique et de l’activité physique, comme il parle du projet de chimiothérapie (…) qu’il y ait une espèce d’état de lieux et des zones d’alerte pour orienter le patient » (médecin coordonnateur réseau cancérologie). En deuxième résultat, le groupe de professionnels a majoritairement exprimé l’importance de rassurer, d’encourager et d’accompagner les patientes tout au long du dispositif proposé. Pour eux, il s’agit de « fixer des objectifs accessibles et réalisables pour la patiente », de « communiquer sur le fait que ce programme nutritionnel est accessible à tous », de « ne pas culpabiliser la patiente » et dans ce sens « utiliser l’humour peut s’avérer utile ». En miroir à ces différents points de vue, le groupe de patientes exprime unanimement un « besoin d’être rassuré » sur leur capacité à suivre un programme diététique et d’exercice physique. Le troisième résultat met en avant, au-delà de l’information, la coordination entre les différents acteurs du dispositif et l’articulation des modalités d’organisation au sein des deux groupes. Selon les points de vue des professionnels, il doit s’inscrire dans la temporalité et dans les différentes séquences du parcours de soins de la patiente : « L’évaluation nutritionnelle passe par une évaluation initiale et continue des patientes » (oncologue médical) ; « Le programme nutritionnel doit être intégré dans la chaîne de soins de la patiente » (médecin coordonnateur réseau cancérologie). Plus encore, il convient d’adapter le dispositif, c’est-à-dire de « rythmer les messages et les recommandations en fonction d’où en sont les personnes » (diététiciennes et enseignant en APA). Les patientes défendent la même idée d’adaptation du dispositif proposé : « C’est important que ce qui est proposé puisse s’adapter à chaque personne, même s’il y a pour les séances d’activité physique une pratique en groupe » (Mme C.O.) ; « Le dispositif doit se réajuster en fonction des traitements et dans le respect du rythme de chacun » (Mme E.C.). La complémentarité de l’activité physique avec d’autres soins de support (kinésithérapie, onco-esthétique…) est également évoquée comme un facteur facilitant la mise en œuvre d’un tel dispositif pour les patientes, de même que la proximité des lieux de pratique et la compatibilité des plages horaires avec l’organisation familiale des patientes concernées.

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Encadré 2. Recherche d’adaptation et amélioration de l’information : messages clés des patientes Messages clés des patientes sur la recherche d’adaptation du dispositif et l’amélioration de l’information : améliorer l’information transmise et coordonner les recommandations provenant des différents professionnels de santé (oncologue médical, diététicien, enseignant en activité physique) ; cibler les moments de la transmission et notamment privilégier l’annonce de la maladie ; faire des rappels d’information réguliers ; être rassurée sur ses capacités à s’inscrire avec succès dans ces activités.

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Encadré 3. Recherche d’adaptation et amélioration de l’information : messages clés des professionnels Messages clés des professionnels sur la recherche d’adaptation du dispositif et l’amélioration de l’information : améliorer les savoir-faire de communication et d’information sur la thématique du dispositif (bénéfices du suivi diététique des patientes et activité physique adaptée) ; intégrer le discours nutritionnel des professionnels tout au long du parcours de soins de manière coordonnée, et relayer les recommandations au fil de la prise en charge ; informer et orienter les patientes.

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Des obstacles et empêchements identifiés Différents obstacles et empêchements vis-à-vis du dispositif ont été mis en évidence par les deux catégories de participants des focus groups : ils relèvent à la fois de facteurs physiques, organisationnels et psychosociaux. Facteurs physiques Les dimensions physiques liées à la maladie elle-même et à ses traitements ont été principalement évoquées par le groupe de patientes, à travers des notions clés telles que la fatigue pendant les traitements, la perte d’appétit, la perte du goût et la sensibilité aux odeurs, comme autant d’obstacles à franchir dans leur suivi diététique et la pratique d’une activité physique. Facteurs organisationnels Lorsque s’expriment des aspects matériels et organisationnels en lien avec la participation des patientes aux

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consultations de suivi diététique ou aux séances d’activité physique, les facteurs évoqués par les deux groupes font essentiellement référence à l’environnement familial, professionnel, géographique ou économique. En particulier, l’aspect économique en lien avec les frais de déplacement liés au dispositif représente le premier frein à la possibilité d’un suivi régulier : « Le transport pour venir au centre me coûte cher » (Mme P.O.) ; « Je dois prendre ma voiture pour venir et l’essence coûte de plus en plus cher » (Mme E.C.). D’autres freins organisationnels sont exprimés par les patientes : « C’est difficile de m’organiser dans mon quotidien » ; « Les activités sont proposées sur des plages horaires en journée, ça limite ma pratique ». Ces mêmes raisons sont évoquées par les professionnels : « L’organisation des rendez-vous et des séances peut être compliquée à gérer pour les patientes » (enseignant en APA) ; « On veille autant que possible à ne pas faire revenir la patiente uniquement pour son rendez-vous » (diététicienne). Questionnement sur le rôle des proches Les participants du groupe « professionnels » expriment un élément non mentionné dans les échanges du groupe « patientes » : leur perception d’un manque possible de soutien de l’entourage comme un frein à la participation des patientes. Cette question du rôle des proches interpelle l’ensemble des professionnels : « le proche a une place à prendre au sein du programme » (médecin coordonnateur réseau cancérologie) ; « Un proche peut avoir un impact très important sur la patiente » (kinésithérapeute) ; « La patiente participe plus régulièrement si elle a un proche qui s’implique et s’intéresse à ce qu’elle vit » (infirmière). Peut-être même faudrait-il explicitement associer les proches au programme et les aider à accompagner la patiente concernée : « J’ai l’impression que le proche, justement, on ne le fait pas trop adhérer au programme nutritionnel proposé à la patiente, en fait, je ne sais pas ce qu’il en pense. Parce qu’il y a beaucoup de gens qui viennent seuls, ils ne veulent pas qu’on informe leurs familles » (médecin généraliste) ; « Ça m’intéresserait d’en savoir plus sur le proche » (enseignant en APA). Facteurs psychiques et émotionnels Des facteurs psychiques tels que la « perte de moral », l’absence de motivation, le sentiment d’insécurité (peur d’une atteinte physique), ou encore la « peur de ne pas y arriver » sont autant de freins exprimés par les patientes et les professionnels. Vis-à-vis de l’activité physique, les patientes focalisent leurs discours sur la fatigue et sur les changements de rythme en fonction du déroulement du traitement, en particulier juste après la fin du traitement. Globalement, elles expriment

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une attitude de prudence vis-à-vis de la pratique d’activité physique : « c’est difficile de passer le cap, de bouger même si on est fatigué » (Mme G.O.). Le groupe des professionnels de son côté souligne les différentes difficultés pour les patientes de poursuivre ces activités à l’issue du dispositif proposé au centre : « Il manque une transition organisée pour que les patientes poursuivent une activité physique après les traitements » (enseignant en APA) ; « Le manque de visibilité sur les offres possibles après les traitements modère peut-être l’engagement des patientes dans notre dispositif » (oncologue médical) ; « Le fait qu’il y ait peu de possibilités pour les patientes de poursuivre une APA après les soins vient limiter leur motivation » (diététicienne). Plusieurs échanges dans les groupes A et B se sont focalisés sur cette question de l’après-programme nutritionnel, et de la nécessité de mieux identifier les passerelles possibles pour les patientes, dès le début de leur prise en charge, et cela afin d’inscrire l’approche nutritionnelle proposée au centre LéonBérard dans une démarche de changement durable des habitudes de vie des patientes. Pour tous, il s’agit d’une dimension essentielle dans la motivation et la participation des patientes.

Discussions et perspectives Notre analyse qualitative s’est construite sur la complémentarité des points de vue des professionnels et des patientes. Elle a permis au travers des points communs et des points d’écarts entre les deux groupes d’acteurs différentiellement impliqués d’identifier « en situation » les facteurs qui sont évoqués comme voie d’opposition ou de facilitation de l’inscription des patientes dans une approche nutritionnelle proposant un suivi diététique et des séances d’APA pendant leurs traitements. Alors que la prise en compte de l’activité diététique et de l’APA viendrait théoriquement trouver une place de choix dans le parcours de soins des patientes, et ainsi favoriser les processus de participation à leur traitement, les analyses des discours issus des focus groups conduits d’une part auprès de patientes atteintes d’un cancer du sein et d’autre part auprès de professionnels de santé ont montré les difficultés réciproques à inscrire les thèmes de l’alimentation (en dehors d’objectifs vitaux de prise en charge d’une dénutrition) et de l’activité physique au sein de la relation de soins et de la prise en charge globale du cancer. Le rôle de l’information et de l’accompagnement des patientes engagées dans un tel dispositif a été identifié comme un facteur prioritaire d’adhésion. Sur ce registre, les patientes ont exprimé d’une part leur besoin d’être préparées, voire même d’être initiées à l’entrée dans une telle approche nutritionnelle, et d’autre part leurs attentes de reformulation, sur un mode personnalisé et ajusté, de l’intérêt médical de suivre les

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recommandations diététiques et d’activité physique. La définition de ces différents critères de l’efficacité informative renvoie à des travaux de recherche en psychologie sociale, plus spécifiquement ceux menés auprès de patientes traitées pour un cancer du sein et leur rapport à l’information, ayant fait ressortir l’importance d’une information accompagnée et répétée comme garantie d’une sensibilisation efficace à des messages de prévention [13–16]. Le corpus analysé montre que les professionnels de santé n’identifient pas forcément les besoins de leurs patientes ainsi que les modalités informatives les plus pertinentes dans ce contexte. Ce constat confirme l’impression de tout clinicien dans sa démarche d’information : donner une information dans le domaine des soins « ne va pas de soi ». Et ce n’est pas parce que l’information a été transmise qu’elle est reçue, comprise et utilisable par le patient. Globalement, la satisfaction du patient est dépendante de la relation établie avec les soignants, et de la manière dont le patient va pouvoir se référer d’une part au médecin et d’autre part à l’ensemble des soignants disponibles dans la trajectoire du soin, ces derniers fonctionnant comme des relais de l’information initialement donnée par le médecin responsable des soins, le chirurgien et/ou le médecin oncologue [14]. Parallèlement, et ce point pourrait être exploité dans le cadre du dispositif étudié, d’autres études montrent l’incidence positive de l’utilisation de supports d’information élaborés avec les patients en réponse à leurs besoins [17–20]. Au-delà des échanges d’information entre les différents professionnels concernés et les patientes, la notion de motivation des patientes s’exprime dans les deux corpus comme un déterminant prioritaire de participation. Nous constatons l’importance des liens sociaux impliqués dans les attitudes d’adhésion ou de refus. En effet, même si les patientes expriment qu’un certain nombre d’aspects organisationnels peuvent interférer sur la motivation à s’inscrire durablement dans le programme nutritionnel et entraîner disent-elles « un risque d’abandon de l’activité physique », il n’en demeure pas moins que les processus de partage et d’identification à d’autres personnes malades semblent jouer un rôle plus important dans leur détermination à participer au dispositif proposé, comme en témoignent les patientes : « on est toutes là les unes pour les autres », « dans un groupe, il y a toujours des gens pour vous tirer vers le haut », « le groupe fait du bien au moral », « on tisse des liens très forts entre nous ». Les résultats présentés ont montré que la dimension groupale était fortement valorisée par les patientes. Il apparaît de façon explicite que le sentiment de plaisir lié à la situation du partage de buts communs fonctionne comme un régulateur du sentiment de contrainte et de l’anxiété qui peut lui être lié. Effectivement, l’efficacité collective a de fortes chances d’influer la quantité d’effort investi, l’aptitude à persévérer et à rester orienté vers la tâche prescrite [21]. Ce type de climat qui soutient l’autonomie favorise des senti-

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ments de compétence et également renforce par réciprocité la valeur accordée à l’activité. Les représentations de soi, de la santé et de la maladie jouent un rôle essentiel dans ce mouvement motivationnel. Le rapport positif à la santé représente un levier fondamental de ces processus. Enfin, la qualité motivationnelle est en grande partie influencée par l’environnement et l’attitude des proches, ce qui a été largement souligné par les professionnels de notre corpus. Pour Deci et Ryan lorsque l’entourage soutient les choix d’implication, on observe un renforcement des formes de motivation plus autodéterminées [22]. Il apparaît donc essentiel que les soignants explorent ces différents aspects lorsqu’ils proposent aux patientes de s’engager dans une telle approche nutritionnelle. De plus, comme le souligne Saltel, la définition des objectifs donnés est importante « afin que le but proposé apparaisse comme accessible, pas trop exigeant en effort et réévalué tout au long de l’exercice » [23]. Dans ce contexte spécifique, la prise en compte des affects négatifs vis-à-vis d’un effort contraint, comme peut l’être un changement d’habitude alimentaire ou la pratique d’une activité physique, est essentielle. Comme l’ont montré par exemple certaines études expérimentales, « la provocation d’affects négatifs chez des personnes en régime a tendance à ébranler leur sentiment d’efficacité personnelle » [24]. La prise en compte avec les patientes de ces différentes dimensions, au moment même de la proposition à participer au dispositif, au-delà de simples conseils et recommandations existantes, constitue de ce point de vue une étape préalable particulièrement pertinente. De plus, et si la fidélisation des patientes après la fin des soins représente un véritable enjeu de l’efficacité d’un tel dispositif, il semble important que puissent être identifiées pour les patientes, de façon la plus anticipée possible, des structures de médiations et d’accompagnement pour poursuivre ce qui a été engagé pendant les traitements, notamment l’activité physique. Plusieurs associations sportives ou initiatives adaptées aux personnes atteintes de maladies chroniques se développent en France. Citons par exemple les initiatives de la fédération « CAMI Sport et Cancer » et de l’association Activ’ra qui participe à la structuration et à la promotion de l’activité physique en cancérologie au niveau régional (www.activra.fr). En effet, chaque passerelle facilement identifiable constitue autant d’activateurs de la motivation des patientes en situation de traitement.

Conclusion L’approche nutritionnelle proposée au centre Léon-Bérard sera ajustée en référence à ces dimensions prioritaires : la prise en compte des préférences des patientes et la sensibilisation des professionnels de santé vis-à-vis de l’information,

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l’évaluation des affects négatifs liés à la pratique de l’activité physique et/ou de modification des habitudes alimentaires et enfin les relations de confiance avec le médecin. L’identification aux pairs (autres malades) ainsi que les mécanismes d’appartenance créée par la pratique collective sont perçus comme des facteurs favorisants l’implication des patientes et leur engagement dans la durée des soins. De façon plus spécifique, il nous apparaîtrait intéressant d’approfondir certains aspects jusqu’alors moins explorés dans la littérature, tels que les représentations des aliments et du corps bien au-delà de leurs dimensions caloriques [25]. Comme l’activité physique, l’alimentation représente un facteur de risque modifiable intentionnellement. Aussi nous proposons de réfléchir plus en profondeur sur l’analyse des logiques psychosociales supposées influencer les décisions et les actions de patients dans le domaine de la nutrition lorsqu’elles traversent la situation de maladie, en nous référant à plusieurs niveaux de problématisation : la structuration des stratégies alimentaires, le rapport au plaisir et le partage de la convivialité. Ces réflexions permettraient ainsi de contribuer aux évolutions des politiques publiques en matière de nutrition-santé au plus près du terrain. Remerciements Les auteurs remercient très chaleureusement les patientes et anciennes patientes ayant participé aux focus groups, ainsi que Françoise et Monique pour leur accueil amical dans leurs locaux accueillants. Nous remercions également les professionnels de santé qui ont accepté de participer à cette étude et leur disponibilité. Enfin, nous tenons à remercier les observateurs des focus groups, Marina Touillaud, Aude-Marie Foucaut et Anne-Sophie KempfLépine, pour leur participation et leur contribution. Liens d’intérêts : les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d’intérêts.

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