■ Oncologie (2012) 14: 609–612

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© Springer-Verlag France 2012 DOI 10.1007/s10269-012-2216-z

Daily experience of CML patients receiving oral treatment: determinants of adherence practices H. Hoarau1, C. Giacomoni1, G. Etienne2, M.-P. Fort2, F.-X. Mahon6, J. Ceccaldi5, J. Reiffers2, A. Monnereau3,4 1

Laboratoire ADES-CNRS UMR 5185, université Victor-Segalen de Bordeaux-II, CHU de Bordeaux, Bordeaux, France

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Centre régional de lutte contre le cancer de Bordeaux et du Sud-Ouest, institut Bergonié, département d’oncologie médicale, Bordeaux, France

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Registre des hémopathies malignes de la Gironde, institut Bergonié, F-33076 Bordeaux, France Centre Inserm U897, CIC-EC7, centre d’investigation clinique, épidémiologie clinique, F-33076 Bordeaux, France Service de médecine interne, hématologie, hôpital Robert-Boulin, Libourne, France

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Laboratoire hématopoïèse leucémique et cible thérapeutique, laboratoire d’hématologie, CHU de Bordeaux, Inserm U876, Bordeaux, France Reçu le 5 juin 2012 ; accepté le 4 octobre 2012

Abstract: The CML patients discover the chronicity of their disease through the oral treatment prescription. From then, the determinants of adherence practices to their oral treatment begin: ritualization, trivialization of forgetting or the prolonged stops. The socio-anthropological study of patients’ experience explores here the complexity of the adherence phenomenon, from the medical consultation to the patients’ daily life. Keywords: Adherence – Experience – Anthropology – Cancer – Oral treatment Résumé : Les patients atteints de LMC découvrent la chronicité de leur maladie au travers de la prescription du traitement oral. À partir de ce moment se mettent en place les déterminants de leurs pratiques d’observance : de la ritualisation, la banalisation à l’oubli ou l’arrêt prolongé. L’étude socioanthropologique de l’expérience relatée par les patients explore ici la complexité du phénomène * Hélène Hoarau et Caroline Giacomoni sont anthropologues spécialisées en santé.

d’observance, de la consultation médicale à la vie quotidienne des malades. Mots clés : Observance – Expérience – Anthropologie – Cancer – Traitement oral

Introduction Aborder l’expérience du traitement oral (imatinib) des patients atteints de leucémie myéloïde chronique (LMC), c’est à la fois étudier leurs représentations du médicament et explorer leurs pratiques d’observance. Si l’observance peut se définir comme une conjugaison entre l’adhérence (l’acceptation de la prise médicamenteuse) et la persistance (le suivi de la prescription dans le temps) [11], elle peut aussi s’apparenter à « l’écart entre le comportement d’une personne malade et le point de vue médical » [2]. Quelle que soit sa définition, elle reste un problème majeur [4,7,9], l’observance des patients étant une donnée importante pour l’hématologue puisqu’elle permet d’apprécier par exemple les effets du traitement ou la résistance au traitement.

Correspondance : [email protected]

Outre des facteurs sociaux et familiaux (divorce, chômage) non abordés ici, quels sont les autres déterminants de l’observance ? Qu’implique la forme du traitement pour le patient sur son quotidien et dans la chronicité ?

Appréhender l’observance L’expérience des patients LMC a été abordée par à une approche socioanthropologique couplée à un regard épidémiologique [8]. Il s’agissait d’explorer tout d’abord l’impact de la forme orale sur les pratiques d’observance des patients (notamment le lien entre gravité de la maladie et banalisation possible des traitements), puis d’analyser les liens entre types de suivi thérapeutique sur le long terme et pratiques d’observance. Menée de 2007 à 2011, l’étude s’appuie sur la comparaison et le suivi de deux cohortes de patients : 85 femmes présentant un cancer du sein sous hormonothérapie adjuvante et 39 patients (18 hommes et 21 femmes) atteints de LMC sous imatinib comprimé ou inhibiteurs de seconde génération. Les femmes sous hormonothérapie ont été incluses dès la prescription d’hormonothérapie, et les patients

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Expérience quotidienne des patients atteints de LMC traités par voie orale : déterminants des pratiques d’observance ?

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LMC devaient avoir au moins six mois de traitement. L’étude réunit un centre de soins spécialisés en cancérologie, un centre hospitalier d’Aquitaine et une clinique privée du LanguedocRoussillon. Elle se fonde sur l’observation des consultations médicales des spécialistes, l’expérience des traitements rapportée par les patients et la conception de l’observance de huit médecins spécialistes et 62 médecins de ville (médecins désignés par les patients inclus comme s’occupant de leur suivi médical) : expériences recueillies grâce à des entretiens semidirectifs anonymisés.

Un traitement sous forme « orale » L’imatinib comprimé est décrit par les patients comme un traitement « fort », notamment lorsqu’il est assimilé à une chimiothérapie. Les champs lexicaux utilisés pour décrire la puissance du médicament correspondent aux représentations traditionnelles de la chimiothérapie qu’elle soit orale, en intraveineuse ou en sous-cutanée [1]. Cette association de l’imatinib à la chimiothérapie n’est pas toujours effective, certains patients nient ou occultent le type de traitement qu’est l’imatinib. Ces réactions semblent garantir un quotidien hors de l’épreuve du cancer [12]. La comparaison avec la chimiothérapie administrée par aiguilles s’effectue en termes d’efficacité, notamment chez les patients ayant été traités précédemment par interféron : l’efficacité est synonyme d’effets secondaires importants. Ce type de chimiothérapie est alors décrit comme plus efficace selon les patients que la forme orale. Ainsi, le traitement est perçu comme « fort » également en raison des effets secondaires qu’il produit chez certaines personnes. Ces effets sont présentés par l’hématologue lors de la prescription, ils sont donc « attendus » par les patients et considérés comme « normaux » (allant de soi). La présence d’effets

secondaires, associée à une bonne efficacité du traitement, permet une évaluation quasi quotidienne pour certains patients (naturellement subjective). Pour d’autres patients, « trop » d’effets secondaires traduit un traitement « trop » fort, et cette perception amène souvent des problèmes d’observance (des arrêts ponctuels de la prise ou des diminutions de dose). De même, ne pas avoir d’effets secondaires pose également problème aux patients rencontrés en termes d’évaluation de l’efficacité du traitement. Ces patients se concentrent alors sur les résultats des examens de suivi délivrés par l’hématologue. L’absence d’effets secondaires remet aussi en question l’identité de malade « je ne suis pas malade » [5], et par extension la prise du médicament, la relation avec le thérapeute mais également avec les proches au quotidien. Il faut noter l’expérience particulière de certains hommes de moins de 30 ans et femmes seules entre 50 et 60 ans, qui décrivent un effet ressenti dès l’absorption du médicament. Ils relatent un ressenti de la « présence » du médicament dans leur être tout entier, se sentant comme habités par une présence étrangère. Ces mêmes patients sont plus susceptibles de suspendre ou de diminuer les doses de traitement afin de ne plus éprouver cette présence. La force du médicament sur le corps va être notamment mise en avant par le patient et reliée à l’idée de destruction des cellules saines expliquant ses pratiques d’observance. Mais quelle que soit la « puissance » attribuée à l’imatinib, elle reste corrélée par les patients à l’efficacité du traitement (destructrice mais positive). L’imatinib est également décrit comme un traitement « ciblé », le terme ciblé venant rendre compte du « meilleur » de l’innovation pour certains patients. Cela est renforcé par l’hématologue en consultation lorsqu’il retrace l’histoire de la recherche médicale (la découverte et la mise au point du comprimé). Le coût élevé du médicament se justifie alors et vient souvent légitimer

une prise sans faille du traitement comme un « devoir social de le prendre », entraînant une forte culpabilité face à l’oubli (qui peut survenir). Le traitement est donc perçu comme novateur, plus encore si le patient intègre un essai thérapeutique. La participation à un essai thérapeutique n’amène pas nécessairement à une meilleure observance de la prise médicamenteuse [11], mais plus à une observance du suivi. Ces représentations du traitement oral vont permettre d’intégrer le traitement dans la vie quotidienne grâce à des valeurs « positives » comme l’innovation, donnant l’impression au patient de participer à un processus plus grand que lui, de faire ce que l’entourage, le médecin et la société attendent de lui : être un patient qui prend son traitement. Ainsi, la façon dont le médecin va présenter et parler du traitement va influencer les représentations et par extension les pratiques de l’observance future du patient.

Pratiques quotidiennes d’observance La présentation du médicament par l’hématologue induit certains facteurs d’acceptation permettant au patient de l’intégrer dans sa vie de tous les jours. Le spécialiste décrit tour à tour la prise médicamenteuse comme « aisée » (sous-entendu : car orale) et « un peu contraignante » sur le long terme. Pour que cette description devienne une réalité pour le malade et facilite la prise du médicament, les patients élaborent des outils. Le médicament devant se prendre pendant les repas, l’outil le plus naturellement utilisé est un processus de routinisation autour de la prise. Cette routine, nourrie de façon plus ou moins claire par l’entourage, va permettre une certaine banalisation positive de la prise. Elle peut toutefois entraîner une lassitude, amenant le patient et son entourage à faire des compromis avec la prise. Certains patients « s’autorisent » de ne pas prendre leur comprimé le dimanche, en vacances, en week-end : ils

s’octroient des moments de « repos » dans la routine. Ce processus souligne la banalisation de la prise médicamenteuse. Dès lors, on voit l’émergence d’un autre outil, notamment chez ceux craignant l’oubli d’une prise : la rythmicisation rituelle. Là, l’entourage participe activement, par exemple l’épouse positionne les comprimés ou gélules à côté de l’assiette de son conjoint, gère le nombre de comprimés d’un rendez-vous médical à l’autre. Il peut s’instaurer un vrai rituel dans la prise médicamenteuse (prendre le comprimé à tel moment du repas, après tel plat ou avec telle boisson, etc.) qui semble bénéfique à une observance positive. Ces phénomènes de ritualisation autour du repas sont très souvent induits par le thérapeute lors de la consultation médicale, lorsqu’il prend appui sur des situations de vie précises décrivant avec détails les aliments composant le repas. Cela souligne l’influence des échanges entre médecin et patient dans la consultation médicale et notamment le rôle du médecin sur la vie de tous les jours avec le médicament au niveau de l’alimentation et des changements alimentaires effectués par le patient en parallèle de la maladie [3]. Il semble que certains patients se raccrochent à ces détails ancrés dans la réalité lorsque le spécialiste leur laisse une latitude quant à la gestion quotidienne du médicament : heure de la prise, moment dans le repas, etc. « comme vous voulez, ce qui est le mieux pour vous, l’important étant de le prendre ». Cela soulève la problématique de l’autonomie du patient, une autonomie désirée conjointe au besoin de repères solides. Ce conflit entre les désirs et les besoins de chaque protagoniste de la relation thérapeutique se lit clairement dans l’observance et la question de la gestion de l’oubli d’une ou plusieurs prises médicamenteuses. Selon la réponse à la question « c’est grave si je l’oublie » ou les réactions de l’hématologue à « je préfère le prendre le midi plutôt

que le matin », les pratiques d’observance vont varier. Par exemple, certains patients interprètent la phrase « un oubli ce n’est pas grave » comme la possibilité d’intégrer une non-prise volontaire à un moment de leur vie, notamment lors d’événements familiaux comme un mariage. Les patients relatent très souvent la gêne occasionnée par le fait de prendre le comprimé devant un tiers ou lors d’événements festifs. Il s’agit à la fois d’une gêne sociale (menant à des conduites d’évitement : se cacher pour prendre le médicament ou décaler la prise dans la journée) et d’une gêne physique (les comprimés induisant parfois des troubles digestifs non maîtrisables ou une grande fatigue durant la demiheure qui suit la prise). Certains patients expriment une gêne cumulant ces deux aspects lorsque l’événement invite à la consommation d’alcool. Routine et vie réelle entrent donc parfois en désaccord. Or, la particularité de la LMC est que la rythmicisation rituelle et la routine vont perdurer dans le temps, un temps dont on ne cerne pas encore totalement la fin.

Un traitement à long terme Le terme chronique prend ici tout son sens. Pourtant, il y a peu de lassitude exprimée chez les patients par rapport à la prise médicamenteuse quotidienne et à la routine, puisque selon les patients le médicament « permet de rester en vie ». La lassitude se retrouve dans les discours à partir de la mise en place de l’essai thérapeutique STIM [6]. Spécifiquement en hématologie, les spécialistes sont plus enclins à partager les fruits de la recherche scientifique en cours avec les patients qui sont d’ailleurs demandeurs. Cela peut se comprendre du fait de la rareté de la pathologie. Or, la connaissance d’un essai thérapeutique a engendré de nouvelles pratiques d’observance chez les patients rencontrés lors de notre étude : l’essai STIM (voir les travaux du professeur Mahon et al. relatés dans ce numéro). Cet essai étudie la possibilité d’un arrêt de l’imatinib pour les patients ayant au

moins deux ans de réponse moléculaire complète. Parvenir à la stabilisation de la réponse moléculaire complète devient pour certains le but à atteindre rendant plus observant, mais une lassitude importante survient lorsque la réponse moléculaire ne s’installe pas. Le recul de notre étude n’a pas permis d’établir de lien entre cette lassitude et les pratiques d’observance. Par contre, il a été observé que l’échange concernant le STIM et la façon d’en parler varient selon le « profil du non-observant » à l’œuvre chez l’hématologue. Les spécialistes ont des représentations de la personne observante ou non, basées sur des éléments subjectifs en relation avec la profession du patient, sa façon de parler et d’agir en consultation et les résultats biologiques. Ce profil correspond peu à la réalité des pratiques d’observance rencontrées, d’autant qu’elles peuvent évoluer dans le temps alors que le profil construit par l’hématologue semble figé. Dans les éléments caractérisant un patient hors du profil, il y a par exemple la construction par le patient de tableaux sur ordinateur permettant de suivre l’évolution de ses données sanguines. L’observance prend alors une « forme papier » comme « valeur morale » de l’engagement dans la relation. Mais les pratiques d’observance, celles problématiques, sont peu présentes dans la consultation. Elles peuvent demeurer tues par le patient pendant des mois. Elles se lisent au cours de la consultation et dans la vie quotidienne du patient à travers notamment la recherche du degré de non-observance « autorisé ». Ces non-prises médicamenteuses sur le long terme, souvent à l’insu des proches, sont observées chez des hommes de moins de 40 ans ou des femmes seules entre 50 et 60 ans, mettant en jeu l’expertise du spécialiste. Ces pratiques s’effectuent premièrement dans une volonté de tester la compétence du thérapeute à détecter la non-prise du patient et deuxièmement dans un désir de mettre son corps au repos et de tester la dose minimum dont il aurait besoin pour être bien. Pour d’autres patients, les pratiques de non-prises

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612 ponctuelles sont également décrites comme un « jeu », une reprise de pouvoir de la part du patient sur son quotidien. Cela met en exergue l’importance du suivi médical sur le long terme. Ce suivi par le spécialiste est très important pour le patient : il suffit d’observer les réactions des malades lorsqu’un rendez-vous est déplacé ou le suivi allongé d’un mois. Certains patients vivent ces annonces comme une rupture dans la relation thérapeutique établie, comme si tout à coup ils étaient moins importants que d’autres patients parce qu’ils vont mieux. Par ailleurs, les consultations de suivi placent les patients dans une position de rappel de la maladie certes nécessaire mais qui pour d’autres pose la question de l’identité de « malade » ou « non-malade ». Par exemple, certaines personnes n’ont pas ou peu d’effets secondaires, ou les gèrent d’une façon qui leur est satisfaisante de telle sorte qu’elles ne se disent pas « malades ». Aussi, les consultations de suivi les positionnent dans une identité fluctuante qui peut être source de problèmes d’observance ; parce qu’au final « pourquoi prendre un traitement lorsque l’on ne se sent pas malade ». Dans ce contexte, la place du médecin généraliste est questionnée. Pour le patient, celle-ci va dépendre du rôle pris par le médecin généraliste lors de la découverte de la LMC et de sa connaissance de la maladie. Quoi qu’il en soit, pour le patient, le spécialiste et le médecin généraliste, cette place est claire et bien délimitée. Elle concerne les autres maladies (la difficulté résidant pour le médecin généraliste dans le choix de médicaments n’interagissant pas avec l’imatinib), les effets secondaires et la reconduction des ordonnances des autres traitements en cours.

Conclusion En suivant le parcours des patients LMC, les pratiques d’observance deviennent plus lisibles et à la fois plus complexes, comme le lien établi par le patient entre forme orale et

efficacité, quotidienneté et rythmicisation rituelle, désir d’autonomie et besoin de rassurance dans la gestion. Les éléments prédictifs de l’observance sont extrêmement liés au patient (son histoire, ses représentations, etc.) et à son interaction avec le milieu et les acteurs médicaux, l’observance pouvant être considérée comme « le baromètre de la relation médecin–malade » [10]. Difficiles à appréhender, ces éléments vont pourtant impacter l’acceptation et la légitimation du traitement, et sa banalisation dans l’espace domestique. Certains facteurs d’observance pourraient être mis en avant : le devoir social dont se sent investi le patient, l’information médicale (durée du traitement, moyens de lecture de l’efficacité du traitement, l’avancée de la recherche), la participation à un essai thérapeutique. Cela souligne l’importance d’être encadré, peut-être plus écouté ou tout du moins différemment. Enfin, il est clair que les essais en cours induisent des attentes auprès des patients et font évoluer les pratiques d’observance. Le point de rencontre des différents facteurs prédictifs de l’observance se situerait à nouveau au niveau de l’information, qui devrait être répétée de façon différente tout en tenant compte du caractère identitaire évolutif du patient ; car il semble que tout se joue dès la première consultation. Remerciements : Les chercheurs tiennent à remercier les patients et les médecins de ville qui ont bien voulu partager leurs expériences, ainsi que les médecins spécialistes des différentes structures qui nous ont accueillis dans leurs consultations. Conflit d’intérêt : H. Hoarau, C. Giacomoni, G. Etienne, M.-P. Fort, J. Ceccaldi, A. Monnereau, F.-X. Mahon déclarent ne pas avoir de conflit d’intérêt. J. Reiffers déclare la prise en charge par Novartis de ses frais de déplacement à Lisbonne en 2011 (European School of Hematology).

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