Psycho-Oncol. (2009) 3:168-175 DOI 10.1007/s11839-009-0140-2

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DOSSIER

La chimiothérapie par voie orale : représentations et pratiques des oncologues et des patients Oral anti-cancer chemotherapy: social representations and medical practices V. Regnier-Denois · J. Poirson · F. Soum Pouyalet · F. Chauvin © Springer-Verlag 2009

Résumé L’administration de produits de chimiothérapies par voie orale constitue déjà une pratique courante dans le traitement de certaines pathologies cancéreuses. Les pratiques des oncologues en sont, dans une certaine mesure, bouleversées. En effet, c’est le patient qui porte la responsabilité de son traitement, hors de tout contrôle, loin de l’hôpital. La question des traitements oraux en cancérologie a souvent été abordée sous l’angle de la problématique de l’observance à la prise du médicament. Notre approche comprend la prise en compte d’une définition plus qualitative de l’observance et la recherche des représentations structurant les pratiques y compris relationnelles entre les oncologues et leurs patients. Menée auprès de 42 patients et de dix oncologues, notre enquête montre que des mésusages existent, notamment concernant la surveillance des effets secondaires et leur communication aux médecins. Ces comportements de réappropriation obéissent à des logiques faisant intervenir les représentations de l’efficacité des traitements et la mémoire de la maladie. Mots clés Observance thérapeutique · Représentation sociale · Relation médecin-malade · Chimiothérapie Abstract Anti-cancer chemotherapy is one of the rare fields of therapeutics in which most treatment has historically been given intravenously. Today, oral anti-cancer agents are common. Treating patients with oral drugs challenges

V. Regnier-Denois, socio-anthropologue (*) · J. Poirson, chargée de projets · F. Chauvin, Oncologue-Professeur de santé publique Institut de Cancérologie de la Loire, IFR-ESIS, ICL, 108 bis, avenue Albert-Raimond, F-42271 Saint-Priest-en-Jarez, France e-mail : [email protected] F. Soum Pouyalet, anthropologue-expert REVeSS Institut Bergonié, CLCC, Bordeaux, 229, cours de l’Argonne, F-33076 cedex Bordeaux, France

the traditional approach to anti-cancer treatments because the responsibility for administration is shifted to the patient, and away from the surveillance of the hospital. Oral anticancer agents are much often approached through the topic of compliance. Our approach takes in consideration a more qualitative definition of the compliance and try to know how social representations structuring practices includes patient-doctor encounter. Our study concerns 42 patients and ten oncologists. It shows that misuse exists, notably concerning recognition of side effects. This “appropriation” behaviour follows a logic, which causes the intervention of proof of the treatment’s effectiveness and the “memory” of the illness. Keywords Compliance · Social representation · Patient-doctor encounter · Chemotherapy

Introduction La chimiothérapie occupe une place particulière dans l’imaginaire social lié au cancer. Pour les patients, ce traitement formalise souvent l’entrée effective dans la maladie [18], notamment à travers l’alopécie, signe social fort associé à la maladie cancéreuse [16,17]. La chimiothérapie est également au cœur de la relation entre l’oncologue et son patient. La communication sur l’aspect technique de la pratique médicale a été désignée comme l’élément central de la construction de cette relation [5]. Le recours de plus en plus important aux traitements ambulatoires et oraux en cancérologie est actuellement en train de modifier les cadres de la relation entre le patient et l’univers médical. L’utilisation aujourd’hui banalisée des chimiothérapies par voie orale change le modèle classique de la prise en charge de ce traitement et est susceptible de bousculer les images traditionnellement liées à la chimiothérapie. Au patient captif, hospitalisé, que l’on « branche » à sa chimiothérapie, se substitue un patient auquel on demande d’être administrateur autonome de son traitement.

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Ce nouveau contexte renvoie à plusieurs questions : celle de l’autonomisation du patient sous chimiothérapie a été peu traitée dans sa globalité mais est présente au travers des études traitant de la question de l’observance au médicament. Par contre, l’influence du mode d’administration sur les représentations de l’efficacité du médicament et les modifications induites sur la relation médecin-patient sont rarement explorées. Au-delà d’une description des pratiques des patients et des oncologues, l’étude socio-anthropologique que nous avons menée permet de saisir des modifications ou au contraire des permanences dans les représentations associées à la chimiothérapie, et de repérer les pratiques soutenues par ces représentations. L’abondance des études consacrées à la question de l’observance des traitements oraux reflète les angoisses d’un corps médical dépossédé du contrôle de l’administration de la prescription. Les données sont le plus souvent quantitatives et cherchent à objectiver le comportement du patient en se focalisant sur la prise du médicament, qui peut être obtenue soit par un relevé déclaratif du patient ou l’utilisation de piluliers électroniques, soit par des dosages biologiques du principe actif ou de ses métabolites, ou encore par un relevé des achats pharmaceutiques [13]. Mais chacune de ces méthodes présente des limites dans la pratique qui ne permettent pas de résoudre cette problématique de la quantification du phénomène. Cela explique des taux qui peuvent aller de à 50 à 80 % d’observance suivant les études [1]. Ces études basées sur la prise renvoient à une définition stricte de l’observance que l’on retrouve dans le rapport de l’OMS [19] consacré à ce sujet : « mesure dans laquelle le comportement d’une personne qui prend des médicaments, suit un régime, et/ou établit des changements de mode de vie est conforme avec les recommandations venant d’un représentant de santé ». Outre sa dimension normative cette définition présente peu de mesure de l’application des recommandations complémentaires, telles la surveillance des effets secondaires et leur signalement au corps médical. Ces aspects constituent pourtant une partie majeure de la gestion du traitement qui est confiée au patient et qui peut avoir des conséquences importantes sur les résultats thérapeutiques. D’autres définitions de l’observance ont mis en avant la relation entre adhésion et observance. Par exemple, Morin souligne l’importance de confronter « l’observance observable » à « l’adhésion intériorisée, socle d’une coopération active du patient et de son autonomie » [10]. Cette adhésion intériorisée suggère également l’existence d’une tension qui s’exerce pour le patient. En effet, celui-ci est à la fois confronté à un impératif d’autonomie – l’institution médicale lui demande d’être un autosoignant –, et une directive d’observance au traitement, ce qui signifie plutôt une soumission aux directives du corps médical [7].

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D’autres études qualitatives ont démontré l’intérêt de la prise en compte de la relation thérapeutique dans l’analyse des mésusages du médicament [14]. La notion de concordance replace le patient comme acteur essentiel de cette problématique de l’observance et suggère que la négociation et la coopération entre le patient et le corps médical [12] soient des facteurs influençant fortement l’observance du médicament. De ce point de vue, les pratiques de prescription médicale mais surtout la consultation médicale de prescription peuvent être éclairantes pour élucider les facteurs « subjectifs » qui sous-tendent les pratiques d’utilisation. La consultation doit être vue « autrement que comme le transfert univoque d’une certaine information neutre et standardisée » [2] mais réellement comme un processus interactif engageant les subjectivités des acteurs. La relation singulière qui s’y tisse est la résultante d’une confrontation entre deux champs de connaissances et de significations [4]. Dans ce contexte, notre objectif est d’appréhender les représentations sociales qui donnent sens à la chimiothérapie orale. Travailler sur les représentations sociales permet en effet de mettre à jour les systèmes de régulations symboliques qui construisent l’objet d’étude [8]. Ce travail d’élaboration et de réorganisation des représentations de la chimiothérapie, en tant que traitement emblématique de la maladie cancéreuse et de l’autonomie du patient, est intéressant à explorer aussi bien du côté des patients que des oncologues. En abordant les représentations sociales comme des « guides pour l’action » [11], nous nous intéresserons plus précisément à ce que révèlent les discours sur leurs pratiques des patients et des oncologues.

Méthodologie Cette analyse s’appuie sur des données1 recueillies grâce à une méthodologie croisée. Ce recueil de données a consisté dans un premier temps en l’observation quotidienne des consultations d’oncologie avec des patients auxquels était proposé un médicament spécifique de chimiothérapie orale2 1

Cette enquête a été soutenue par le laboratoire Roche. La capécitabine est une chimiothérapie utilisée dans les cancers du sein et du côlon en phases métastatiques et en thérapie adjuvante des cancers du côlon non métastatique. Ce médicament se présente sous forme de comprimés et doit être pris deux fois par jour, entre 0 et 30 minutes après le repas, pendant 14 jours, suivi d’un repos de sept jours. Il provoque des effets secondaires qui peuvent être importants et dont le principal est le « syndrome mains-pieds », réaction dermique pouvant être invalidante, et également fréquemment des diarrhées et des mucites (inflammation buccale et digestive). Il est à noter que ce médicament ne provoque pas l’alopécie. Ces effets secondaires peuvent refléter une toxicité qui nécessite un arrêt du traitement ou son réaménagement (réduction des doses). 2

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fréquemment prescrit. Sur la base des interactions mises à jour lors de ces observations, un canevas de grilles d’entretiens a été construit. Quarante-deux patient(e)s3 sous chimiothérapie orale et dix oncologues prescripteurs de cette même chimiothérapie, répartis dans deux centres de soins spécialisés en oncologie4, ont ainsi été interviewés. Les oncologues ont été interrogés soit en groupe (six), soit individuellement (quatre) sur les thèmes suivants : les critères de sélection des patients auxquels ils proposent la chimiothérapie orale, les pratiques de prescription et de suivi, les pratiques relationnelles avec les patients sur la question de l’observance. Seize patients ont participé à des focus groups se déroulant sur deux séances. L’objectif de la première séance était de dégager les représentations générales liées à la chimiothérapie et à la chimiothérapie orale, et d’aborder les connaissances des patients sur leurs traitements. La seconde séance traitait avec plus d’acuité des conceptions de l’observance (gestion des effets secondaires, modalités de prise du traitement, usage du système de soins…). En outre, elle visait à dégager les stratégies communes ou originales utilisées pour améliorer l’observance ou pour pallier les désavantages du traitement. Des entretiens individuels complémentaires ont été réalisés avec 26 autres patients soit de visu, soit par téléphone, afin d’accéder à l’expérience des personnes selon une approche par trajectoires. Les refus de participation à l’étude peuvent être évalués à environ 50 % des patients concernés.5 Les méthodes d’analyse se réfèrent à celles pratiquées dans les études qualitatives : analyses thématiques et comparatives des entretiens enregistrés et retranscris privilégiant une approche compréhensive mettant en lien les différents éléments des discours, et analyse de contenu [6]. 3 L’échantillon de patients comporte une majorité de femmes ayant un cancer du sein métastatique (76 %), âgées de 45 à 87 ans, ce qui reflète la proportion d’utilisation de la capécitabine dans les centres recruteurs. La moitié de l’échantillon est traité pour cancer depuis au moins six ans. La durée de traitement de chimiothérapie orale est comprise entre 1 et 12 mois pour 75 % de l’échantillon et supérieur à 12 mois en continu pour 25 %. La majorité des patients (90 %) a eu au moins une expérience de chimiothérapie intraveineuse avant le traitement de chimio orale. 4 L’enquête a été réalisée dans la région Rhône-Alpes entre janvier et mars 2007. 5 Les motifs de refus de participation sont variés :

 liés à la maladie elle-même et/ou au traitement (trop grande fatigue ou effets secondaires trop importants) ;

 liés à un éloignement géographique trop important ;  liés à un manque de motivation à être en contact avec l’hôpital et/ou à devoir parler de la maladie ;

 un nombre non négligeable de refus a été enregistré concernant des patients considérés comme « peu observants » de la part des soignants.

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Résultats Représentations et pratiques des médecins Chamboulement des habitudes de prescription La mise sous traitement par voie orale bouleverse dans une certaine mesure les pratiques des praticiens, car elle modifie le contenu de la consultation, le rapport au patient et la relation au risque. Tout d’abord, la mise sous chimiothérapie orale se fait dans un même espace-temps contrairement aux chimiothérapies intraveineuses pour lesquelles la prescription et la mise en œuvre du traitement sont décalées. Ce changement peut déstabiliser le médecin, car il lui demande d’intégrer en même temps la décision médicale et sa mise en œuvre. Ainsi, si la décision médicale diffère peu des pratiques observées pour les chimiothérapies intraveineuses à partir du moment où le médicament prescrit fait l’objet d’une AMM et est présent dans les protocoles standardisés, les modalités concrètes d’enregistrement des chimiothérapies orales sont par contre non uniformes et peu standardisées. Ainsi, dans les deux établissements, les chimiothérapies orales ne sont pas répertoriées systématiquement sur les dossiers médicaux des patients contrairement aux autres chimiothérapies. La prescription donnée aux patients diffère également selon les médecins : soit il existe une ordonnance pour la chimiothérapie et une autre pour les médicaments liés aux effets secondaires, soit tout est mis sur la même feuille, soit il n’y a pas d’ordonnance pour les effets secondaires. Relation au risque gérée par la relation avec le patient Les médecins vivent la prescription des chimiothérapies orales avec plus ou moins de réticence et plus ou moins de précautions et d’anxiété. En effet, pour les oncologues interrogés, donner un traitement par voie orale apparaît comme une prise de risque. Certains médecins préfèrent proposer une chimio-intraveineuse à chaque fois que cela est techniquement possible ou s’assurent de la présence d’une infirmière à domicile à chaque prise. Par ailleurs, la surobservance est une conduite redoutée car considérée comme la plus dangereuse médicalement. Cette crainte explique la place prépondérante tenue par les critères cognitifs dans la sélection des patients. Les troubles cognitifs ou certains aspects de la psychologie sont identifiés comme des contre-indications. Ils sont repérés en cours de consultation et chacun possède un système d’évaluation qui lui est propre : « Il y a quelque chose qui est simple en consult’ : ou ils savent vous dire ce qu’ils prennent régulièrement, (…) ou ils ont besoin de sortir l’ordonnance pour vous dire ce qu’ils doivent

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prendre : c’est à la louche, mais généralement, avec ça, on sait ». (Oncologue). Si les troubles cognitifs peuvent être contrebalancés par la confiance du praticien dans l’entourage de la personne, le fait de résider seul ou l’isolement social sont présentés comme des critères rédhibitoires. Ainsi, on constate que les personnes les plus âgées sont considérées à la fois comme les plus enclines à recevoir ce type de traitement, parce que la toxicité est moindre, et qu’elles sont souvent peu portées à revenir à l’hôpital de jour, et en même temps comme étant le profil le plus « à risque » aussi. Les médecins soulignent eux-mêmes ce paradoxe et sont demandeurs d’outils permettant une meilleure évaluation des risques et des bénéfices des traitements pour ce public spécifique. Quant on évoque avec eux la question de l’observance, les praticiens mettent particulièrement l’accent sur « la relation de confiance » qui garantit pour eux une bonne prise du traitement : « Non, s’ils le prennent ou pas, c’est pas mon problème, c’est une question de confiance. Moi, j’ai une confiance absolue dans mes patients. Et c’est mutuel. Si on n’a pas ça, je ne vois pas comment on fait ». (Oncologue). Ainsi, le comportement d’observance, pour être poursuivi au-delà de l’espace hospitalier, doit être « créé » dans l’interaction oncologue–malade afin d’être transcendé au nom de la confiance donnée au médecin. Cette notion de confiance, bien que peu explorée, a été soulignée comme une donnée fondamentale de la relation médecin-patient [3]. Sarradon-Eck [15] fait même l’hypothèse que l’observance apparaît, pour des médecins se situant dans le « pôle relationnel », comme « une condition nécessaire à l’instauration de la relation médecin-malade et non sa conséquence ». La confiance réciproque renvoie à l’idée d’un contrat tacite qui lie les deux partenaires (et où parfois les proches sont également impliqués) dans l’alliance thérapeutique. Le respect du souhait de la personne pour une chimio per os est souvent évoqué, ce qui signifie une prescription soumise à l’adhésion du malade. Par contre, le contrat peut être rompu par l’oncologue si certains indices d’autonomie trop affirmée apparaissent : « Si le patient est capable de modifier les doses de son traitement sans appeler, alors c’est qu’il est capable de ne pas le prendre pendant huit jours » (Oncologue). Le fait d’avoir eu des traitements antérieurs – donc une expérience des chimiothérapies et de leurs effets – constitue un critère important qui influence les pratiques de prescription : quelques oncologues vont en effet prescrire la capécitabine en première intention, tandis que les autres la prescrivent uniquement en troisième ou quatrième traitement. Ces différences de pratiques reflètent de la part de certains médecins une attention à l’expérience du patient en tant qu’élément structurant son rapport à la maladie. Déjà avertis des effets secondaires et ayant acquis les réflexes d’autosoins pour y faire face, les patients

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expérimentés seraient mieux armés pour cette prise en charge autonome du traitement oral. Importance des stratégies d’adhésion Tous les médecins s’accordent à reconnaître l’importance de la première consultation – celle au cours de laquelle la décision de traitement est prise – dans la détermination de l’adhésion au traitement, socle de la mise en place de comportements de bonne observance. Le médecin cherche dans un premier temps à devancer les appréhensions et les doutes quant à l’efficacité de ce mode de traitement. En effet, certains patients nous ont relaté avoir dans un premier temps refusé cette chimiothérapie parce qu’ils la pensaient moins efficace qu’un traitement administré par voie intraveineuse. Certains médecins jouent par exemple sur une amplification des bénéfices du traitement et/ou sur une minimisation des effets secondaires : « J’avais entendu parler des chimiothérapies orales, mais je ne connaissais pas (ce médicament), donc il a expliqué, je me souviens qu’il a prononcé le mot magique. Il m’a dit : « ça peut être magique ». Mais c’est bien si c’est magique ! » (F., 46 ans, sein, quatre mois). L’argument de la nouveauté et du côté exceptionnel des traitements peut également être mis en avant. Mais il est à double tranchant, car il peut aussi engendrer chez les patients une angoisse liée à l’incertitude du résultat ou à la peur d’être un objet d’expérimentation de produits non fiables. C’est surtout la promesse de l’amélioration de la qualité de vie qui est employée en faveur de la chimiothérapie orale. Il s’agit alors de projeter le fait que le patient préfère ne pas venir à l’hôpital, rester chez soi, et appuyer la proposition par le fait que le traitement génère peu d’effets secondaires. Enfin, une stratégie de réassurance des malades peut être mise en œuvre : les médecins proposent aux patients le traitement oral, tout en leur indiquant qu’il existe d’autres possibilités s’ils ne sont pas d’accord. Cette stratégie permet de se prémunir de certaines réactions de réaffirmation de soi et de reprise en main de sa destinée aux travers de conduites d’inobservances. Information sur le traitement Ces stratégies prioritairement axées sur l’adhésion influencent l’information sur le traitement qui sera donnée au cours de cette première consultation. De fait, si l’information concernant la prise est quasi standardisée (bien que les pratiques d’enregistrement et les supports d’ordonnance ne soient pas, eux, standardisés), celles concernant les effets secondaires et les conduites à tenir, diffèrent suivant les oncologues et d’une patiente à l’autre.

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Cela concerne notamment l’information donnée sur le syndrome mains-pieds et sa prévention et l’énoncé très aléatoire d’autres effets secondaires plus ou moins récurrents. Certains oncologues, minoritaires dans notre enquête, préfèrent dresser une liste exhaustive des effets secondaires possibles prenant ainsi au pied de la lettre la législation sur l’information des patients. Certaines patientes se voient remettre un support écrit : le « carnet de suivi » produit par le laboratoire prescripteur (six médecins sur dix le donnent). Dans ce document, les consignes de prise et les effets indésirables sont résumés, un journal de bord permet de noter les prises et les effets indésirables rencontrés au fil des cures. Plusieurs patients nous ont dit l’avoir rempli très consciencieusement au début de leur traitement. Mais ils l’ont peu à peu délaissé, soit parce ce que le report quotidien des prises et des effets secondaires était trop fastidieux, soit qu’ils ont constaté que leur oncologue ne l’utilisait pas comme support de dialogue au cours des consultations. Mais les patients considèrent de façon générale que le médecin leur a donné peu d’informations sur leur traitement. Or, l’adéquation de l’information délivrée avec la réalité du vécu de la maladie par la patiente – notamment en ce qui concerne les effets secondaires – a un impact fondamental dans l’observance thérapeutique dès lors que le malade s’en retourne chez lui, et se retrouve seul à gérer son traitement. Interrogés sur ces lacunes concernant les effets secondaires, les médecins invoquent le fait que ces informations sont souvent source d’angoisse pour les malades. En outre, ces effets étant très patients-dépendants, ils préfèrent attendre que ceux-ci se manifestent pour pouvoir les gérer « au cas par cas », prenant ainsi le risque de mettre en péril une relation thérapeutique basée sur la confiance. Représentations et pratiques des patients Confort à double tranchant de la galénique Pour la plupart des patients rencontrés, la chimiothérapie orale est au premier abord une « chimiothérapie comme une autre ». Elle est néanmoins perçue comme plus confortable (effets secondaires moins importants et moindre fréquentation de l’hôpital). Au regard des représentations intrusives des autres traitements anticancéreux, elle est considérée comme moins agressive : « On peut prendre par petites doses le traitement, donc à mon avis, c’est moins agressif que quand on fait une perfusion où on reçoit beaucoup de doses d’un coup » (F., 73 ans, adjuvant, six mois). L’administration orale est mieux acceptée par les personnes sous chimiothérapie dans le cadre d’un traitement adjuvant, car elle renvoie moins au statut de malade cancéreux dont la chimiothérapie intraveineuse et l’alopécie sont emblématiques.

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Néanmoins, ce plus grand confort de la chimiothérapie orale peut la desservir. Ainsi, elle peut être perçue comme différente des « vraies chimios/grosses chimios », associées à une expérience violente, difficile, « traumatisante ». Le parallèle entre traumatisme et efficacité est vite établi. C’est pourquoi certains patients sous chimiothérapie orale dans le cadre d’un traitement adjuvant sont dubitatifs quant à l’efficacité de cette thérapie « confortable ». Ils imaginent une action thérapeutique dont la violence serait proportionnée à la hauteur de l’agression que constitue pour eux la maladie cancéreuse. Pour les personnes en situation métastatique, la réponse au traitement via les marqueurs tumoraux et autres examens donne rapidement la preuve attendue de l’efficacité du traitement. Une fois la preuve acquise, il n’y a plus de remise en cause de l’efficacité. En fait, prendre une chimiothérapie orale renvoie surtout pour ces malades ayant un cancer métastatique à une prise de conscience d’un passage à la chronicité de la maladie. Le fait de prendre un traitement par comprimé et à domicile, c’est pour d’autres s’inscrire dans un traitement plus anodin. Cela autorise des comparaisons avec les autres maladies chroniques : « Mon mari, il prend des cachets contre la tension. Un diabétique, il prend son insuline tous les jours ». (F., 59 ans, sein, un an avant, trois mois arrêt). La stigmatisation liée au cancer s’estompe. Posologie et prise médicamenteuse Les expériences des patients que nous avons interrogés ne révèlent pas dans un premier temps de problèmes majeurs quant à la prise quotidienne du traitement. Les personnes considèrent comme très important le fait de prendre leur traitement « à la lettre ». Elles nous exposent les différentes stratégies mises en œuvre pour faciliter la prise du traitement, éviter les oublis et, du même coup, réduire une anxiété éventuelle. Pour un nombre non négligeable de patients – et notamment les plus âgés – l’implication des proches est importante. Au fur et à mesure des entretiens, les éléments de la prise sont décortiqués et des logiques d’appropriation et d’autorégulation [15] apparaissent. Des situations de sous-médication par erreur sont relatées dans le cas de deux patients au cours des premières cures. Des écarts à la prescription existent sur les modalités de prise du traitement. La notice du médicament a comme consigne : « doivent être avalés avec de l’eau » et « prenez les comprimés dans les 30 minutes suivant la fin du repas (petit-déjeuner ou dîner) ». Les enquêtés ont intégré des recommandations diverses quant à cette consigne : « Moi, y’a pas de règle, le but, c’est que je le prenne alors j’avale mon déjeuner et je le prends en même temps ou des fois avant ou après. Et le soir, c’est pareil ». L’importance qui est accordée à l’heure de la prise dépend notamment des

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raisons supposées ou connues de la modalité d’administration : « Mais au niveau de l’efficacité, ça ne change rien. Je pensais que c’était seulement au niveau de la digestion et des effets secondaires. Comme je n’ai pas d’effet secondaire au niveau de la nausée… » (F., 45 ans, sein, 22 mois). Les représentations de la pharmacocinétique du médicament font apparaître plusieurs modalités : certaines personnes se focalisent sur l’efficacité du traitement ; d’autres pensent que ce sont les risques d’effets secondaires qui sont en jeu. La surobservance (dont on a vu qu’elle était la pratique la plus crainte de la part des médecins car la plus à même d’avoir des conséquences délétères graves pour le patient) est dénoncée comme un comportement « irresponsable » car mettant en danger la vie de la personne, et comme une entrave aux règles médicales. Cette surobservance est entendue par les enquêtés comme une prise volontaire d’une plus grande dose médicamenteuse ou comme le rattrapage d’un oubli de prise. La consigne du nonrattrapage de la prise oubliée a été unanimement rappelée par tous. Plusieurs personnes disent cependant décaler leur prise d’un jour ou deux en cas d’oubli lors de la reprise de la cure. La pause de sept jours d’arrêt dans la cure est alors raccourcie, ce qui peut être considéré comme un comportement de surobservance. La gestion des effets secondaires montre également des comportements que l’on peut qualifier de surobservants dans la mesure où les consignes d’arrêt du traitement en cas de manifestation d’effets secondaires importants ne sont pas respectées.

n’interprète pas l’apparition de crevasses comme un effet du syndrome mains-pieds. Une autre utilise les documents photographiques donnés par le médecin et compare visuellement rougeurs et crevasses. Une autre patiente relate qu’elle se trouve au réveil dans l’impossibilité de marcher mais qu’elle préfère attendre avant d’appeler son médecin. Les diarrhées sont également un effet indésirable fréquent de ce type de traitement et qui peut avoir des conséquences graves sur l’état de santé des personnes traitées. Des échanges entre patients recueillis pendant les focus groups montrent que son évaluation est patientdépendant et que le temps attendu avant de consulter varie de trois à huit jours. Une signalisation tardive de diarrhées aiguës a conduit une des patientes rencontrées à une semaine d’hospitalisation et à une perte de poids de cinq kilos. Une autre femme se trouve confrontée à une fatigue très importante qui la maintient alitée pendant deux mois. Alerté, l’oncologue prescrit un arrêt immédiat du traitement. Une dame âgée de 87 ans minimise le fait qu’une mucite l’ait empêché de boire et de manger pendant dix jours… Au cours de l’enquête, il est apparu que certains patients cachent ou minimisent leurs effets secondaires à leur oncologue soit parce qu’ils considèrent que l’importance des effets secondaires au stade où ils l’ont est négligeable, soit qu’ils préfèrent taire les effets secondaires, de peur que cela incite le médecin à modifier le traitement et donc à réduire la dose prescrite.

Surveillance des effets indésirables

Représentations et stratégies

En dehors des consultations, les patients doivent développer des compétences de surveillance des effets toxiques des traitements. Les médecins leur demandent de les contacter ou d’arrêter leur traitement en cas de « problème ». Les patients retiennent cette information donnée à la première consultation : appeler quand les effets indésirables sont considérés comme trop importants. Mais l’appréciation du degré d’intensité n’est pas forcément claire, ce qui pose un certain nombre de questions sur les critères mis en œuvre par les patients pour évaluer les effets secondaires. Comment décident-ils du moment opportun pour faire appel au médecin ? Quel degré de gêne ou de souffrance acceptent-ils de subir avant de l’appeler ? Le syndrome mains-pieds est l’effet secondaire le plus marquant de la capécitabine. Les médecins donnent pour consigne de signaler cet effet indésirable au moment où « la douleur devient gênante ». Le moment opportun choisi par les patients pour communiquer avec l’oncologue varie cependant des uns aux autres : une dame âgée en est à sa première cure et a déjà les mains rouges, mais elle refuse de se mettre de la crème en préventif et

Cette exploration nous permet de mettre à jour des mécanismes représentatifs qui jouent un rôle important dans la gestion du traitement par le patient. Le premier mécanisme représentatif relie les notions d’effets secondaires et d’efficacité du traitement. Les personnes que nous avons interrogées attendent avant tout du traitement une efficacité maximale qui doit se traduire notamment de façon chiffrée sur les marqueurs tumoraux. Elles sont dans une logique de cumul où elles considèrent que l’efficacité maximale du traitement repose sur la prise maximale de dose du médicament. Les patients savent que la communication à l’oncologue d’importants effets secondaires signifie probablement pour eux une réduction de la dose du médicament, voire l’arrêt temporaire ou définitif de celui-ci. C’est pourquoi, ils opèrent une retenue quant à la communication de l’intensité des effets secondaires à l’oncologue. Les effets secondaires sont même plutôt interprétés comme un signe d’efficacité du traitement. Il s’agit à la fois d’un signe d’action du traitement dans l’organisme et d’un « prix à payer » pour l’efficacité. Ce lien entre l’efficacité et les effets secondaires occulte les effets de toxicité du traitement. Les patients ne sont en outre

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pas conscients du fait qu’une signalisation tardive peut conduire à un arrêt prématuré et définitif du traitement. Cette représentation des effets secondaires peut être mise en lien avec un apprentissage acquis par les patients lors de traitements de chimiothérapies intraveineuses. Cet apprentissage entretient le second lien représentatif qui concerne la représentation que le patient se fait de ses propres capacités de gestion des effets secondaires. Le patient « expérimenté » met en avant des capacités d’endurance face aux effets secondaires qui sont associés à des efforts nécessaires pour atteindre les objectifs de guérison ou de stabilisation de la maladie. Certaines femmes qui ont subi différentes lignes de chimiothérapie auparavant soulignent que la chimiothérapie intraveineuse leur demandait déjà une autonomie dans la gestion des effets secondaires. Cette expérience de la chimiothérapie est d’ailleurs, rappelons-le, un des critères retenus par les médecins pour évaluer la capacité des patients à gérer une chimiothérapie orale. Or, le mode d’administration conditionne une gestion différente de la toxicité qui ne s’exprime plus par pic mais par accumulation. Langlois a bien souligné cette prépondérance de la mémoire personnelle de la maladie qui « se traduit par des savoir-faire, des réflexes et des références qui vont structurer in fine le rapport au traitement » [9]. Le passage d’un mode d’administration thérapeutique à un autre nécessiterait, pour être réalisé dans de bonnes conditions, un apprentissage spécifique des patients.

Conclusion Les avancées thérapeutiques en cancérologie ne concernent pas seulement une meilleure efficacité des traitements. Les impératifs économiques et la recherche d’une meilleure qualité de vie pour ces malades chroniques du cancer sont de puissants facteurs de développement des thérapeutiques orales. Dans ce contexte, le rôle du patient se modifie, et la figure du bon patient ne porte plus seulement l’image de la soumission à un corps médical paternaliste mais de plus en plus celle de la compétence d’un véritable partenaire du soin. Ce partenariat est négocié dans les consultations d’oncologie de prescription des chimiothérapies orales où l’adhésion du patient tend à devenir une valeur reconnue de la qualité de la relation thérapeutique. Cette adhésion est travaillée sous l’angle de la relation thérapeutique et prend peu en compte la notion de compétences du patient. L’observance est encore trop pensée (par les médecins tout comme par les patients) en terme dichotomique, et l’autonomie demandée par les uns et revendiquée par les autres est bien souvent vécue comme un respect de la règle et non comme une liberté d’ajustement en fonction de ses choix et de ses priorités. Le sujet complexe de l’information

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du patient – de la bonne information, au bon moment pour chaque patient – est un sujet sensible pour l’ensemble des professionnels du soin en oncologie. Cette information ne peut se réduire aux seuls éléments de connaissances transmis du corps médical vers les patients sans prise en compte de la manière dont ceux-ci vont les recevoir, les interpréter, les intégrer dans leurs corpus représentatifs. Parce que l’information du patient présente cette complexité, les médecins sont encore souvent dans une logique de sous-information : pour certains parce qu’ils entendent garder un pouvoir et une autorité qu’ils estiment naturels et nécessaires à la clarté de la relation thérapeutique ; pour d’autres, parce qu’ils ont fait l’expérience d’une déstabilisation des patients par une information mal comprise ou mal intégrée. Notre recherche met l’accent sur des comportements de « mésusages » qui sont dans une logique de surconsommation du médicament, ce qui est rarement décrit (ni même recherché) dans les études sur l’observance. Ces comportements obéissent à une logique où la mémoire de la maladie joue un rôle important. Dans la construction de cette mémoire, les schèmes représentatifs structurent l’expérience et figent des pratiques et des comportements. Conflit d’intérêt : Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflit d’intérêt.

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