Social Psychiatry
Social P s y c h i a t r y 12, 95-106 (1977)
9 by Springer-Verlag 1977
La readaptation socio-professionnelle des malades mentaux: la recherche en Angleterre et ses implications pratiques C. Agu6, L. Ciompi, et J.-P. Dauwalder Clinique
Psychiatrique
Universitaire
de Cery,
Lausanne,
Suisse
Summary. The authors present a review of the English literature of the last 15-20 years concerned with the social and work readaptation of mental patients. Arnong the significant concepts developed by the English School are those of "institutionalism u, specific "handicaps N (primary, secondary and tertiary) which hinder readaptation and the numerous psychological, family, social and economical factors which can influence rehabilitation either positively or negatively. R6surn~. Les auteurs pr@sentent une revue de la litt~rature anglaise des derniers 15-20 ans sur la r~adaptation socio-professionnelle des rnalades rnentaux. Parrni les concepts significatifs d~velopp~s par lt~cole anglaise, ils abordent notarnrnent la notion di"institutionalisrne ", celle des "handicaps" sp6cifiques de type prirnaire, secondaire ou tertiaire qui s'opposent ~ la r~adaptation, enfin les nornbreux facteurs d~ordre psychologique, familial, social et 6conornique, qui influencent la r6adaptation dans un sens favorable ou d~favorable.
"c ~est une affaire technique que de d6couvrir ce qui se pas_se dans un service d~terrnin6, rnais c'est une affaire administrative que de d~cider ce qu'il'faut faire .alors". (wing, 1972 c).
tion rnoderne ~ Lausanne - par un travail de synth~se concernant les experiences anglaises, susceptible dlint~resser ~galernent dlautres chercheurs, et praticiens dans ce dornaine en pleine 6volution.
i. Introduction
2. L a notion dlinstitutionnalisrne
Depuis une quinzaine d'ann~es, des efforts particuli~rernent intenses ont 6t~ entrepris en Angleterre pour d~velopper des services de r6habilitation socio-professionnelle pour rnalades rnentaux. En rn~rne temps, des recherches syst~matiques, visant ~ contr~ler et ~ orienter ces d6veloppernents cliniques, ont conduit ~ un ensemble d~j~ coherent de concepts et de connaissances dans un dornaine qui est rest~ peu explor~ dans la plupart des autres pays europ@ens. Ii nous a donc paru utile de pr6parer notre propre programme de recherche - associ~ la m.ise sur pied dlun service de r~habilita-
Les concepts de r6habilitation et de r@insertion sociales sont difficilement cornpr@hensibles sans une situation 6troiternent li6e N eux, et sur laquelle l'Ecole Anglaise a b~ti tout son ~difice de recherche syst~rnatique des divers aspects th@oriques et pratiques de la r@adaptation. Appliqu~e ici, dans son contexte psychiatrique, cette notion est cependant suffisarnrnent g~n6rale pour ~tre utilis~e non seulernent dans les h@pitaux mentaux, mats aussi dans route comrnunaut@ artificiellernent isol@e, voire certaines familles ou rn~rne darts des situations tousles jours.
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Fondamentalement le "syndrome d'institutionnalisme", tel que d@fini par Wing et coll. (1970), implique "n'importe quel changement personnel d~termin@ par une r@sidence prolong@e dans des commnunaut@s relativement fermn@es", qui s'ext@riorise par des "changements dans l'attitude (du sujet) survenant lorsque son environnement social, fig@ dans une routine arbitraire et d@personnalisante, limite les possibilit@s de pratiquer des r61es sociaux normaux". Tout en @rant d@cid@e d'avanee, l'exp@rience sociale est r@duite Nun @moussement uniforme. La dur@e de cette exp@rience @rant son @lement primordial, son paradigrne se voit chez les malades chroniques hospitalis@s, les prisonniers r@cidivistes ou condann@s N de longues peines, et souvent aussi chez le personnel soignant et de garde. La notion de "chronicit@" n'est plus d@sormais une condition m@dicale0 mats l'espace d'une structure sociale dans laquelle celle~ci fixe son parcours biologique. C'est ainsi que cetains @l@mnents jusqu'alors consid@r@s comme essentiellement cliniques, tels que la dur@e du s@jour d'une hospitalisation psychiatrique ou les taux d'admission et de sorties dtune population malade~ sont rapport@s leurs influences essentiellement sociales (Brown, 1960; Wing, 1962; Catterson et coll., 1963; Wing et Halley, 1972). C'est dans cette perspective "socio-psychiatrique" que le curriculum hospitalier d'un malade - g@n@ralement celui d'un schizophr~ne - est alors envisag@ d~une part commne le r@sultat d'une interaction in@vitable d'un processes biologique, et dlautre part comme l'imnpact sur son propre @ire social et sur celui de son entourage. 2. i. Donnees
experimentales
Un examen de la bibliographie effectu@ par Brown (1960) indique que deux ann@es semblent @ire la dur@e d'admission dans un hTpital psychiatrique apr~s laquelle les sorties diminuent consid@rablement. La chronicit~ du rnalade, au-del~ de trois ann@es, a pu @tre raise en relation avec des facteurs sociaux, tels qu'une classe sociale basse, le c@libat et le degr@ d'isolement social du sujet mesur@ en fonction du nombre de visites k l'hTpital. La probabilit@ majeure de chronicii@ des malades de plus de 35 ans et de ceux ayant des ant@c@dents hospialters, d@jk signal@e par Wing et coll. (1959), fut confirm@e, alors que le sexe du malade ne sernble jouer aucun r01e significatif. Ces facteurs sociaux ne seraient pas n~cessairement une cause directe d'une admission prolong@e, mnais une des cons@quences directes de la
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maladie sur le fonctionnemnent des malades. D e cette faQon, la chute en statut socio-@conomique serait le r@sultat du m a n q u e d'@gards et de l'indiff@rence g@n@ralis@e envers sot-re@me. heur personnalite pr@morbide aurait fait d'eux des candidats peu probables au mariage et leur plus grand n o m b r e d'admissions serait le r@sultat d'une atteinte plus grave de la maladie elle-m@me. N~anmnoins, des variables telles que l'admission N l'hTpital psychiatrique et sa dur@e sont rest@es un index utile des r@sultats th@rapeutiques, re@me si finalement "la sortie est un proc%s social dans lequel la condition clinique du malade est seulement un des facteurs, voire un des plus importants". IVIalgr@ leur attitude d'indiff@rence face A la sortie de l'hTpital et leur m a n q u e de r@alisme pour le futur, W i n g (1962) n'a pas v@ritablement pu constarer une vraie d@t@rioration clinique chez des schizophr@nes intern@s depuis plus de deux ans. Ces attitudes, par contre, @talent en relation directe avec la dur@e de leur s@jour. Tout en admettant les difficult@s k d@montrer que l'@tat de d@t@rioration finale observee chez la plupart des malades longuement institutionnalis@s est enti~rement due au processus schizophr%nique, W i n g (1970) catalogua les facteurs jouant aussi un rTle dans la r@action k une incarc@ration prolong@e tels que les pressions sociales N supporter, le m a n q u e de liens ~troiis avec l'entourage (famille, travail, mnariage), l'idiosyncrasie reactionnelle k ces pressions, leurs dur@es, le statut socio@conomique du sujet, ainsi que son age, un iemnp@rament peu soucieux des libert@s personnelles et peu apte k prendre des d@cisions et l'aversion pour les contacts sociaux, par peur ou par personnalit@. Le r@suliat de routes ces influences constituera ce qui finalement s'appellera les "handicaps secondaires", da~_s la mesure oh une exposiiion prolong@e aux pressions de l'institution finira par d@termniner in@vitablement un changement dans les comportements et attitudes du malade, parfois difficiles distinguer des symptSmes plus typiquement schizophr@niques, tels que l'@mnoussement affectif ou llapathie g@n@ralis@e. Dans sa forme la plus cornpl~te, le syndrome d'institutionnalisrne prendra l'aspect d'une d@pendance et soumission ~ l'institution, une apathie extr@mne pour en sortir, un manque d'int@r@i pour les @v~nements ext@rieurs, une indiff@rence rnarqu~e pour les activit@s externes N l'institution, etc... C'est finalemnent pour essayer de modifier ces aspects, que tousles efforts de r@habilitation et de r@insertion seront entrepris, avec plus ou moins de succ~s.
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et al. : La readaptation
socio-professionnelle
3. La notion d'"handicap" Si le but d'une r~habilitation m~dicale est "de m ettre ou de remettre un individu dans un milieu domestique normal et dans un travail appropri~ ~ ses talents" (Wing, 1963), celle-ci n'est r~aliste quesi elle tient compte de tous les obstacles possibles ("handicaps") qui court ou long terr e pourraient emp~cher un tel parcours. Et c'est l'entrelacer ent de ces difficult~s qui obligera finalement - quelles que soient les m~thodes th~rapeutiques choisies Ude minim iser les handicaps, de les remplacer, ou bien de s'adapter ~ eux s~ils sont devenus irr~ductibles" (Wing, 1963). C'est ainsi que le d~pouillem ent de telles donn~es permit de r~v~ler ~ l~Ecole Anglaise un ~ventail d~innombrables situations qui va des troubles psyehologiques ou biologiques sp@cifiques d'une m aladie mentale quelconque, aux attitudes du sujet ou de sa famille envers ces troubles, en passant par des eirconstances aussi h~t@rog~nes qu'une mauvaise scolarit~, un caster judiciaire ou l'habitat dans une zone de c h ~ m a g e ~lev@. D e telles conditions seront d6sormais n o m m ~ e s handicaps ~'prir aires"~ "seeondaires" ou "pr@-morbides" et seront bri~vem ent discut~s ci-apr~s.
3. i. Handicaps primaires Pas n6cessairernent li6s au groupe des schizophr~nes chroniques (qui cependant constirue lam ajorit~ des cas ayant besoin d'une r6daptation socio-professionnelle), ces handicaps ont n~anm oins permis de mettre en 6vidence la diversit~ de l'atteinte drun processus pathologique sur certaines fonctions de l'individu. C'est ainsi que Wing (1959, 1960a, 1961 & 1963) en ~tudiant plusieurs de ces malades de moths de 60 ans, put d~crire des groupes h~t@rog~nes rant par leur sym tom atologie psychologique que par leur @volution. D~un cdt6, il existait des sympt6mes "n6gatifs", tels que l'~m usser ent affectif et la pauvret~ de la parole, et d'autre part des sympt6mes "florides" ou"positifs", comne des d~lires, hallucinations et incoh@rence verbale. La presence plus ou m oins constante de fels ph~norn~nes, surtout ceux @voqu~s en premier, permettra une classification reliable et valide (Wing, 1961). Aussi, en tenant compte d'une forte probabilit~ des composantes biologiques, les symptSmes tels qu'un comporternent de repli sur soirn~me et le niveau d' "activation" corticale et autonom e, p0rent @tre associ~s de fagon signif-
des malades
mentaux
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icative (Venables et Wing, 1962; Venables, 1968). La lenteur de la plupart des malades schizophr6niques, leur manque dqnitiative ainsi que leur pauvre jugement individuel semblent ~tre un fair clinique (Wing, 1963). Tout en ~tant difficilement influen~ables, ils constituent une vraie menace qui doit @tre combattue tout au long des tentatives de r6adapration professionnelle. Tout en ~tant d~term in6s par la maladie, ces handicaps "primaires" ne sont cependant pas immuables, mais susceptibles d~tre modifi6s par des influences sociales. Ainsi Wing et coll. (1961) et Wing et coll. (1970) trouv~rent les sympt6m es r6siduels associSs aux milieux pauvres en stimulation sociale, tandis quqls ~taient am61ior~s par une manipulation adequate de l'environnement. Par contre, le retour des m alades ~ un milieu familial trop charg6 ~rnotionnellement (Brown et coll., 1962), ~ un entourage trop .stimulant (Brown et Birley, 1968), ou un changement trop soudain de l'environnement, tel que le transfert des malades dans une division de r6habilitation (Goldberg, 1974), produit une aggravation qui rappelle aussi le caract~re r6actionnel de ces sympt6rnes. Cet auteur pense que l'apathie et le manque g~n~ral de volition des malades schizophr6nes chroniques, entra1~nant g6n6ralernent une perte de l~habilit6 instrurnentale et une abolition de la routine de travail par manque dtutilisation, devraient aussi @ire consid~r6s comme des handicaps "primaires". Ii est ~ noter que les malades pr6sentant cornme symptSme principal des d~lires exprim~s de faQon coh6rente, semblent appartenir ~ un groupe different tant par leur comportement ext~rieur (Wing, 1960a), que par leur r oindre susceptibilit~ ~ l~institutionnalisme et leur meilleur pronostic de r6habilitation (Wing et coll. , 1970).
3. 2. Handicaps
secondaires
Ceux-ci ne sont pas sp~cifiques ~ la maladie et ont ~t~ ~labor~s du point de vue m~dical selon le concept sociologique de "d@viation secondaire" (Wing et Brown, 1970). Dans cette dernibre, la maladie, le malade l u i - m @ m e et le milieu qui l'entoure fournissent eertains r~les et expectatives particuli~res d6terminant le cadre d' "institutionnalisme". Ils sont rnesur@s de faQon objective par le m a n q u e d'int@r@t du sujet ~ quitter l'institution et ~ ~laborer des plans r6alistes pour le futur. Ces handicaps refl~tent la d~pendance presque totale rencontr6e ehez des rnalades
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chroniques face ~ l'institution qui les h~berge. C'est ainsi que W i n g (1963) affirr a que non seulem e n t les "habitudes qui sont n~cessaires ~ la vie de tousles jours darts une soci~t~ industrielle - aller au travail, y ~tre ponctuel, suivre une certaine routine de travail et s~entendre avec ses coll~gues, le tout avec une fa~on de s'habiller et avec des m a n i ~ r e s c o n f o r m e s celles du groupe social - ne sont pas pratiqu~es r~guli~rement dans les institutions ferm@es", m a t s qu~aussi des corn portem ents inadapt~s peuvent se d~velopper rant chez le m a l a d e luim n ~ m e qui perd tout contact avec son entourage familial ou professionnel, que chez ce dernier qui d~veloppe le prejug~ de c o m p t e r un "ali~n~" parrni les siens. Si ces handicaps sont typiques des malades m entaux longuement institutionnalis4s (Wing et Brown, 1970), il n~est pas moths ~vident que de telles r~actions peuvent ~galem ent survenir chez des malades qui n'ont jarnais ~t~ hospitalis~s ou rn~me chez des handicap~s physiques (Wing, 1963).
3...3. Handicaps
pre-morbides
Si r~ussir une adaptation-socio-professionnelle quelconque se fair aussi en utilisant un certain bagage g~n~tique d'intelligence ou de personnalit6, une sant~ physique ou un statut ~conomique, ceux-ci sont pour la majorit~ des m a l a d e s m e n t a u x lourdernent charges avant m ~ m e le d~clenchem ent clinique de leurs troubles. D a n s le cas d'alt~rations psychologiques profondes c o m m e e'est le cas pour les maladies sehizophr~niques - cette "adaptation" a ~t~ le plus souvent pr~caire, voire m ~ m e inexistante. D e s situations telles que le d~clin professionnel, la migration dans des zones ~loign~es des villes, la situation r aritale ou ~eonomique, ont ~t@ observ~es dans plusieurs ~tudes et leurs r~f~rences se trouvent dans W i n g et B r o w n (1970). Ii n'est pas toujours possible de diff~rencier ces handicaps dits " p r ~ - m o r b i d e s " de situations identiques qui pourraient facilement @ire la traduction sociale de troubles plus sp~cifiques. Malgr~ eela la plupart des plans de "r~insertion" se font en forgant le m a l a d e une adaptation qu'il n'a jamais eu (Goldberg, 1974). Si des P r o g r a m r n e s de R~adaptation peuvent difficilement rer placer des fautes d'apprentissage ou r~v~ler des talents inexistants~ leurs re@rhodes devront sladapter aux faeteurs qui, li~s ou non ~ une maladie sp@cifique, sont suffisam m e n t im pr~gn@s de l'exp~rience de l'individu et pourraient m e n a e e r route une strategic th~rapeutique, m n ~ m e en presence d'une psychopathologic l~g~re.
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4. L a notion de "rehabilitation" "Rehabilitation", "r~adaptation" ou "r6insertion" ont surgi c o r m e l'6quivalent psychiatrique de la th~rapie oecupationnelle congue aux Etats-Unis pour les invalides physiques et surtout pour les blesses de guerre. II existe peu de maladies psychiatriques chroniques, saul peut-~tre certains cas d'affections d~presstyes de longue dur6e, dans lesquelles l'adaptation p r ~ - m o r b i d e du rnalade justifie une th~rapie qui se limite ~ une disparition syrnptomatique avec l'espoir de restaurer un "status quo ante" (Goldberg, 1967). Plus r~alistes, les efforts de ces derni~res armies se sont dirig6s vers la possibilit~ de surmonter les nombreux d~ficits qui d~pendent de la rnaladie elle-m~me et de leurs r~percussions sur le malade et son entourage. Ces efforts remettent le rnalade, sinon au m~me niveau de f0nctionnement ou ~ la m~rne position sociale qu'avant la maladie, "du moins ~ une situation dans laquelle il peut tirer profit au maximum de ses capieit~s r~siduelles, dans un contexte le plus normal possible" (Wing, 1959, 1966; Catterson et coll., 1963; Wright et coll., 1968; Bennet, 1972). Tandis qu'aux Etats-Unis les ineapacit~s furent plutSt ignor6es - les plans de r~habilitation se portant sur des activit~s qui pourraient d~couvrir et d6velopper les aspects positifs du malade (Goldberg, 1974) -, en Angleterre la recherche se concentra sur la description r inutieuse des d~ficits fonctionnels, ainsi qulk If~laboration d'un syst~me th~orique et pratique destin~ ~ les surrnonter (Wing, 1963). Dans d'autres pays, les efforts de r~adaptation se sont faits dans le contexte cornrnunautaire et dans des ateliers proteges employant aussi des handicap~s physiques (Goldberg, 1974). Les donn~es actuelles les plus profitables sur la r~adaptation sociale sont bas~es principaler ent sur la recherche syst~matique effectu~e par l'Ecole Anglaise.
5. La situation en Angleterre Les d~buts exp~rim entaux et l~gislatifs en Angleterre, d%s 1935, ont ~t~ revus par Goldberg (1967). Deux courants diam~tralement opposes dans leur conception fondamentale sur le r61e du t.ravail ont rapidement fair leur apparition. Le travail fur consid6r~ comne une m~thode active de r~habilitation et de r~insertion dans la corn rnunaut~, ou alors, il fur envisag~ comm e une forme sp~cifique de th~rapie de groupe. Ici, sa r~alisation conventionnelle est m o i n s importante que le "cornporte-
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socio-professionnelle
ment de travail" du malade, puisqu'il ne trouvera pas n~cessairernent sa validation par rapport aux r6f6rences du march6 du travail, mats par le sens quail prend & l'int6rieur de la communaut6 (Jaeggi, 1968). Si cette r&adaptation, entreprise dans le cadre des "communaut6s th~rapeutiques", sernble rnaintenant plus appropri6e a une certaine classe de rnalades chez qui les troubles du cornporternent sont pr6pond~rants, c'est la grande population des rnalades psychotiques de longue dur6e qui fournit la base d'une r6habilitation stricternent professionnelle. Tout en Qtant conscient que l'optirnisme th~rapeutique des premieres annQes air pu @ire le r~sultat de l'int6r@t portQ & des rnalades qui s~Qtaient vus oubliQs pendant longtemps dans les grands h~pitaux psychiatriques, l'investigation des facteurs favorisant une activit~ productive utile des rnalades schizophr~niques fut entreprise.
5. i. L a "rehabilitation industrielle" Les r~sultats de la manipulation active de itenvironnement, pendant les deux rnois d'un cours de r~habilitation industrielle, ont ~t~ ~tudi~s par Wing (1960b) et Wing et coll. (1961). La stimulation sensorielle et sociale en forme d~encouragement actif de la part de l'~quipe soignante d~termina, chez des rnalades schizophr~nes forternent institutionnalis~s, une augmentation du rendernent au travail et une diminution des handicaps secondaires. Toutefois, leur ~tat psychologique ne changea pas, rnais certains aspects n~gatifs de leur comnportement s'am61ior~rent, surtout chez les rnalades graves. Une ~tude similaire fur rapport6e par Catterson et coll. (1963) qui d6rnontr~rent que la production initiale d'un malade dans un atelier de r~habilitation 6tait en relation avec des rnesures de cornportement, tels fus repli sur soi-rn@me. Sur 160 rnalades, de plus de 2 ans d'admission et ~g~s de rnoins de 60 ans, 19 seulernent (moins de 15 %) furent jug6s aptes travailler en dehors de l'h6pital. L~importance des conditions de surveillance et de contr~le pour ces rnalades graves, possible seulernent dans un milieu prot~g6, est 6vidente. Ce facteur, ainsi que le danger d'une sortie pr~rnatur~e du rnalade, sans preparation suffisante ~ l~h~pital, ont 6t~ repris par Bennett (1972), qui insista sur le besoin d'une 6troite cooperation entre la r~adaptation clinique et industrielle dans le cadre d'une psychiatrie cornmunautaire coh6rente. Les suites d~une p~riode de r~habilitation
des rnalades
rnentaux
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industrielle ont 6t~ ~tudi~es par Gittleson (1965) sur un groupe de malades, pas n6cessairement diagnostiqu~s cornrne "rnalades rnentaux". Ii fut possible de constater que le rendenqent obtenu pendant les cours gardait peu de relations avec le placement ult~rieur des rnalades dans le rnarch~ ouvert. Le rendement du groupe des cas psychiatriques ~tait similaire ~ celui des cas non-psychiatriques. Cependant, les sujets pr6sentant des troubles caract6riels, sp6cialernent s'ils habitaient avec leur conjoint, obtenaient des r6sultats netternent inf~rieurs. Des facteurs tels que la dur6e de la maladie, une r6habilitation ou admission ant6rieure, la p@riode de ch6rnage ou les compensations financi~res, ne sernblent pas avoir influences de rendement du cours de r~habilitation. L'utilisation du travail dans la r~habilitation des malades mentaux a ~t6 6tudi~e exhaustivernent par Freudenberg (1966) qui insista sur le fair qu' 1'aucun effort de r~habilitation ne peut ~tre rnaintenu, ~ rnoins de le traduire en terrnes 6conomiques". Ceci irnplique que le travail du malade doit se faire dans des conditions les plus proches possibles de la r~alit~ externe, et en cons6quence, doit aussi ~tre r~rnun6r~. Ces crit~res op~rationnels impliquent une vraie "marche ~ petits pas" ~ travers tout it~ventail d'ergoth~rapie fournie par les divers services d'assistance, qui va de l~atelier industriel pour les malades s~v~rernent handicap~s, aux ateliers proteges. Ici, ces rnalades physiques e% psychiques sont m~lang~s de faGon qu'il devrait @tre possible de reconnaitre leurs diffieult~s plus objectivement, et pour qutaussi leur attitude g6n4rale devienne plus r~aliste. Tout en postulant quril est 1'peu probable qulun s~jour rnoyen de 8 sernaines puisse produire une modification fondamentale de la personnalit6 ou de l'habilet~ potentielle des rnalades soumis ~ un cours de r~habilitation industrielle", Wing (1966) d~montra que certains changements se produisent cependant, et r~sultent de la pression sociale, d~terrnin~s par les "attitudes d'approbation du groupe". Plus que le type ou le degr6 de s~v6rit~ des handicaps primaires d~un groupe de 224 sujets pas n6cessairernent des cas psychiatriques -, il se d6gagea que ce qui irnporte, du point de rue dtune r6insertion future, semble ~tre surtout la r6action du rnalade face ~ sa situation globale et qui se rnanifeste d6j~ lors de la premiere sernaine d'un cours de r6habilitation. Le co~t de la r6habilitation industrielle l'h6pital est suffisarnment ~lev~e pour que ses -
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b~n~fices aient ~t~ ~tudi~s aussi sous ses aspects ~conomiques. C'est ainsi qu'en ealculant pour une p~riode de i0 ans, les frais d'un Service de R@habilitation, ceux-ci furent estim6s plus ~lev~s (70 %) que ceux d'un hSpital eonventionnel (Cheadle et Morgan, 1974). Une ~valuation exaete permit de constater que le co~t net ~tait cependant inf~rieur de 6 % ~ celui de ces m~rnes rnalades retenus ~ l'hSpital pour la rn@rne p~riode de I0 ans.
5.2.
Le rnalade
en dehors
de l'hSpital
5.2.1 Institutionnalisrne et rShabilitation industrielle dans la cornrnunaut~ Ii est ~vident que la nouvelle politique d'hospitalisation psychiatrique a surcharg~ la cornrnunaut~ d'une population de rnalades rnentaux qui, en dehors d'une adaptation d~fectueuse au travail, fonctionne aussi avec de grandes difficult~s sociales. Ainsi, le cours "type" des schizophr~nes chroniques non institutionnalis@s sernblerait @ire, ~ la sortie de l'hSpital, une periode plus ou rnoins longue dans la cornmunaut~, suivie d'une rechute et d'une crise sociale eonduisant ~ leur tour ~ une nouvelle admission, suivie d'une sortie de l'h~pital, pour reeornmencer un nouveau cycle (Wing L. et coll., 1972). Les besoins d'une 'surveillance continue ne se lirnitent cependant pas au travail. L'6tude de 75 schizophr~nes ~g~s de 18 ~ 54 ans, en ch~rnage depuis au rnoins une annie et suivis entre 9 et 12 rnois apr~s leur sortie de l'hSpital, confirrna le besoin d~une supervision active dans leur hygiene personnelle et leurs loisirs, notarnrnent chez ceux qui vivaient seuls ou dans des foyers. Cette ~tude d~rnontra ~galernent que les handicaps secondaires, observes ehez des rnalades dans la cornrnunaut~, sernblent ~tre aussi graves que ceux d~velopp~s l'hSpital. Ii s'en suit qu'une forrne d'institutionnalisrne parait inevitable dang une rnodalit~ cornrne dans l'autre, et que fondarnentalernent "la d~eision de laisser les rnalades tels qu'ils sont ou de les rnaintenir dang la croyance quails seront, peut-~tre, heureux d~@tre plus ind'pendants, reste toujours la rn~rne, que le malade goit ~ l'hSpital ou en dehors" (Wing L. et coll., 1972). Ces donn6es sernblent confirrner les limitations qui doivent ~tre apport~es au travail lui-rn~rne, dans un plan de r~insertion sociale ne tenant pas cornpte d~une planification
g~n~rale dans laquelle un r6apprentissage est tout aussi important que la n6cessit~ de surveiller k tous m o m e n t s le m a l a d e et sa farnille (Bennett, 1975). D e s plans ainsi conQus perrnettent d~esp~rer un certain succ~s, long terrne, en d~terrninant des taux de r~adrnission et de chSrnage relativernent bas, i condition que le nornbre de lieux de travail prot~g~ soit suffisant (Ekdawi, 1972). C'est pr6eis~rnent dans ce sens, et pour fournir aux malades chroniques "un maximum de places vacantes dans un minimum de temps", que certains centres de th6rapie industrielle se sont organig@s dans la cornrnunaut@ soug forrne de groupes prot@g6s. D6pendants routelois d'une population pr6ablernent entrain6es l'hSpital, ces centres arrivent ~ se g6rer euxrnn@rnes sous la forrne de cornpagnies plus ou rnoins ind6pendantes et qui, selon leurs rnoyens, fournissent des services contractuels ~ la cornrnunaut@. De telles organisations ont 6t6 d6crites par Early (1958), Early et coll. (1968) et Price et coll. (1969). Cette exp6rience cr6@e l'origine par n~cessit6, sernble rnaintenant @ire 6tablie cornrne le cornpl@rnent utile des services de r6habilitation industrielle, qui se font ~ l'hSpital ou dans d~autreg agences prot~g@es. Toutes ces nouvelles exp@riences de r@habilitation, en dehors du contexte hospitalier, ont perrnis d'@tablir de nouvelles hypotheses concernant le fonctionnernent souvent complexe des rnalades rnentaux et de leur entourage. C'est ainsi que Walker et coll. (1973), tout en notant que l~attitude d'approbation et d'encouragernent du personnel est un facteur d@cisif dans le comporternen~ au travail, d~rnontr~rent que le gain en attitudes positives d'ind&pendance du m a l a d e en r~adaptation, a ~t~ parfois per#u par la farnille d'une rnani~re n6gative, en le voyant rnoins "sociable", "agr~able" ou "affectueux". Si la valeur de la stimulation sociale directe dans un milieu industriel ~ 6t~ confirrn~e par Pattie et coll. (1975), il est certain que l'entburage du rnalade exige une th~rapie soeiale presque aussi active que celle du patient, sans laquelle son adaptation d~finitive serait grandernent compromise. Ceci a des implications pratiques irnportantes, puisque cette t~che sernble alors retornber sur route une @quipe d'assitants sociaux qui, en plus dtune activit@ jusqu~alors plutSt administrative, devrait rnaintenant s'occuper activernent de l'arn@lioration du fonctionnernent social du rnalade et de sa farnille, en collaboration directe avec leg autres instances th~rapeutiques.
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Sa fa~nille
readaptation
socio-professionnelle
des rnalades
rnentaux
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places dans des conditions de logernents prot6g6s n'ont pas suivis une 6volution diff6renS~rieusement handicap~ par sa rnaladie et te de celle des sujets plac6s dans leur farnille. courant le risque important d'une r@adrnission, Le seul fair de vivre en dehors du cercle familial ne sernble pas ~tre le facteur le plus le rnalade schizophr~ne, dans la cornrnunaut6, est capable de lui imposer un lourd fardeau important pour le rnaintien des rnalades rneniaux pour lequel elle n~est pas pr~par@e, ni dans ses dans la cornrnunaut6. Une relation @troite et attitudes envers lui et les institutions "rnentaintirne entre le rnalade et un rnernbre de sa les" (Wing, 1963; Brown, 1963), ni dans ses farnille est une situation qui peut pr6cipiter une crise, tout autant que llattitude de repli sur sot, possibilit6s r~elles pour absorber une populaqui serait (Wing, 1963) une r~action protectrice tion"d~viante". Cette r@alit~, souvent n~glig~e du rnalade face ~ une telle circonsiance. ou inaperGue, provoquera ~ son tour la d@t~riLe manque de liens de support entre les oration considerable de certains rnalades qui rnalades et leur entourage sernble ~tre tout risqueront ainsi une nouvelle admission aussi nuisible que des relations irnpliquant la l'h6pital. tension ou l~hostilit~. Crest dans ce sens que Quelques uns de ces aspects sernblent @ire Brown et coll. (1966), apr~s avoir fair une r~li~s ~ l'environnernent familial aupr~s duquel capitulation exhaustive des facteurs sociaux le rnalade retourne ~ sa sortie. B r o w n et coll. relatifs au traiternent social de la schizophr6nie, (1958) et B r o w n (1959) d@rnontr~rent que les 6crivent qu' "~ rnoins que des efforts urgents taux de r~adrnission des rnalades habitant avec soient fairs pour faire sortir les rnalades de leurs parents ou conjoints @talent sup@rieurs c eux des rnalades qui vivaient avee leurs leur rnaison, pour les contraindre et leur fr~res, soeurs ou parents ~loign@s. P a r eornpar- trouver du travail, ils resteront probablernent aison, un contact prolongs et in@vitable avec en ch~rnage et courent le risque d'une d~teriorades rnernbres proches de la farnille, et lout tion de leur 6tat". Les aspects rn~thodologiques particuli~rernent la rn~re, apparut aussi cornrne de ces ~tudes ont 6t~ discut6s pa r Brown et un facteur d~favorable ~ une r~insertion sociale coll. (1966) et Rutter et coll. (1966). prolong~e. D e s r6pliques de ces 6tudes ont @t~ D'autres aspects sociaux provoqu6s par la r6alis~es par F r e e m a n et Sirnons (1958), r~insertion des rnalades rnentaux dans la Mandelbrote et Folkard (1961), Brown (1963), cornrnunaut~, tel que le "coflt social" pour les Goldberg (1966) et Brown et coll. (1968, 1972). farnilles ayant un rnernbre psychiquernent Ii sernble cependant que les rnalades marius rnalade, ont ~t~ investig~s par Grad et Sainsbury auraient un potentiel de r~habilitation sup~rieur, (1968). M~rne si la sant~ rnentale de ces probablernent les expectatives de leurs confarnilles, et sp~cialernent celle des enfants, joints les poussant, rnalgr~ eux, ~ arn61iorer risque d'etre compromise, elles se montrent leur cornporternent social. Dans une proportion rernarquablernent cornplaisantes envers leur considerable le cornporternent social des cas rnalade, rnalgr~ les lourdes charges financi~res vivant chez eux se lirnite ~ ne rien faire du tout qu'il leur impose (Brown et coll. , 1966; ou ~ rester ~ longueur de journ6es ~ regarder Hoenig, 1974). Les relations des rnalades la t61~vision (Brown et coll., 1966). schizophr~nes avec un parent ~g6 ont ~t~ Les causes rattach~es ~ la r@adrnission de ~tudi~es par Stevens (1972). L'auteur constata 182 schizophr~nes, suivis pendant une annie qu'une large proportion de ces rnalades apr~s leur sortie de l~h~pital, furent ~tudi~es restait activernent psychotique et que la plupart par Brown et coll. (1962). Dans 75% des cas,. rnontraient aussi des troubles irnportants de il fur possible de trouver l~expression ouverte leur cornporternent au travail, d'interactions de sentiments dits d~"hostilit$ u, de "dominasociales ou de loisirs, d~s principalernent tion ~' et d ~''~rnotion '~ avec une fr~quence rnajeure leur retard, apathie et d~sint6r~t. Le parent ag~ significative. M~rne si ce "haut contenu ~rnosernblait cependant subir une sorte de r6action tionnel" n'est pas la cause directe d~une r~adrnis- cornpensatoire et s I "ajustait" aux cornportesion (il pourrait ~tre une r~action "cornpr@rnents anorrnaux, h4~rne les situations les plus hensible" de l'entourage du rnalade face ~ son intol~rables sernblent pouvoir ~tre accept~es cornporternent parrots bizarre), il sugg~re par un parent ~g~, par peur de la solitude. Les cons6quences sociales de ce "jeu", dans lequel clairernent que le contact avec un tel environle rnalade contribue lui-rn@rne ~ cette "syrnbiose nernent apr~s la sortie de l'hSpital peut nuire relationnelle", sont claires: il suffira d~une au rnaintien de certains rnalades rnentaux rechute du rnalade ou de la mort du parent pour l'ext6rieur. Ii est int~ressant de constater que que le fardeau soit jet6 dans la cornrnunaut~ cette ~tude a rnis en ~vidence que les rnalades
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qui devra fournir ~ br~ve ~ch~ance une place l'h6pital ou dans un logement protege, tout en assurant une surveillance sociale h long terrne.
5.2.3 La m~dication sociales
de soutien et les crises
Les implications de la m@dication anti-psyehotique de maintien darts la r~insertion du rnalade ont @t@ discut~es par Left et coll. (1972). Ceuxci insistent sur le r~le aetif du pratieien dans le eontrSle des m~dicaments, sans l'intervention de l'h6pital psychiatrique. Le soutien pharmaeologique parait @tre important, en rant que "protecteur" contre les effets perturbateurs de terrains "stress", dans l;'interaction quotidienne qui pourrait pr~cipiter un ~pisode de la maladie mentale et une (r~)admission l'h~pital (Left et coll., 1973; Christensen, 1974; Leff 1975). Certaines de ces"crises sociales" ont ~t~ identifi~es par Morriee (1974): elles consistent principalement dans des difficult~s inter-personnelles avec le conjoint ou un autre rnembre de la farnille, et dans des probl~mes de travail.
5.2.4 Les nouvelles hospitalisation
populations
de longue
D'autres facteurs semblent ~galement ~tre l'orgine de l'augrnentation des taux d'admissions psychiatriques qui a ~t~ observ~e durant ces dernibres ann~es. Non seulement les attitudes du m~decin charg~ de lladmission dfun patient, mats aussi l'existence ou non de services d~assistance dans la eommunaut~, la tol~rance familiale (Gleisner et coll., 1972) et les caract~ristiques des sympt~mes (Brown et coll., 19'66) doivent ~tre pris en consideration pour n'importe quelle ~valuation d~mographique d'une communaut~ donnGe. D'autre part, Godber (1972) a signal~ l'apparition dlune nouvelle population de rnalades qui commence remplir les registres des hSpitaux psychiatriques: une population atteinte de troubles de la personnalit~. Tant il est vrai que le manque de facilit~s particuli~res pour ce genre de malades dans la plupart des communaut~s, force in~vitablement leur admission dans les hSpitaux traditionnels, il est tout aussi ~vident que le changement d'attitude de la part des rnalades eux-m@mes et de leur farnilles, diminuant les stigmates attach@s ~ une admission psychiatrique, font que cette derni~re puisse s'accepter avec moins de difficult~s. Tout ceci fait que de
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nouveaux malades, candidats ~ la chronicit~, commencent d~j~ h remplir certains h6pitaux. En dehors d'une psychopathologie diff~rente alcoolisme, addictions, troubles du comportement - cette nouvelle population de malades long terrne sernble rester h l'h6pital seulernent parce qu'elle le veut ainsi (Mann et coll., 1972).
6. L a rehabilitation
planifi6e
Heureusement pour une communaut~, la plupart du travail effectu~ par les services m~dicaux et sociaux concerne des probl~mes g~n~ralernent moins complexes que ceux pos~s par des malades chroniques, tels que schizophr~nes ou d~t~rior~s organiques. Cependant, l'"6preuve d~cisive d'un service communautaire r~side dans la possibilit~ de correspondre aux besoins des malades s~rieusement handicap~s, qui autrefois devenaient des cas chroniques dans les hSpitaux psychiatriques, mats qui maintenant sortent apr~s relativement peu de temps. Ces services doivent ~tre capables de d~m~ler leg problbmes de ces malades sans pour autant donner ~ leur famille des poids trop lourds porter" (Brown et coll., 1966). Dans cette situation id~ale, "leg malades seraient soign~s l'hSpital jusqu'au moment oh ils pourraient en sortir d~finitivement, ou continuer ~ @tre surveill6s par les services communautaires, qui les prendraient en charge de fagon graduelle en stassurant que le fardeau port6 par la famille soit maintenu au minimum possible (Left et coll., 1972). Ii est toutefois clair qu'une conception de ce genre n'est concevable qut~ condition que les aspects th~oriques et practiques soulign6s jusquliei soient le squelette d'un schema th~rapeutique flexible qui sladapte tous moments et avec facilit~ ~ la situation psychologique et sociale du moment. C'est ainsi que Goldberg (1974) a d~velopp~ un modble sch~matique qui, tout en combinant ces aspects, arrive ~ d~montrer comment les d~ficits psychologiques peuvent s'aceumuler dans n'irnporte quel cas d'incapacit~ chronique et qui perrnet ~galernent de d~terminer une th~rapie adequate. Par exemple, les handicaps "par manque d'utilisation", combin~s aux traits constitutionnels du sujet (handicaps "pr~-morbides"), peuvent produire un ~tat de manque de motivation pour le travail, qui ~ son tour est exacerb~ par un handicap "primaire" d'une maladie cornme la schizophr~nie, tel que l'apathie et l'indiff6rence. Cet ~tat est maintenu par le m a n q u e de gratifications qui s'obtient g~n~ralement en
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et al. : La readaptation
socio-professionnelle
HANDICAPS temperament inad~quat HANDICAPS PRIMAIRES manque de volition
PREMORBIDES asth~nique,
\~ "-'--~,nergie
/ /
Psychoth6rapie Neuroleptiques
~ \
/ / /
HANDICAPS PRIMAIRES /sympt~mes florides ~/ alteration de l'humeur ,
i/
; ~~
~-~D'AFFRONTEMENT I
Ateliers de R6habilitation
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mentaux
HANDICAPS PAR MANQUE D'UTILISATION manque d'habitude du travail perte de l'habilet@ instrumentale
/ .~ BASSEJ "
IMOTIVATION
Ateliers proteges (travail ~ la chat'he)
des malades
DEFECTUEUX
I
attitudes
l+ handicaps primaires I
experience I DEFENSES (d~pression,
1,
subjective PSYCHOLOGIQUES INSUFFISANTES angoisse, rancoeur, etc.)
I
I
ModUle sch@matique de l'accumulation des d6ficits psychologiques et des diff~rents modes de traitements pour un patient atteint d'incapacit~ chronique. (selon Goldberg, 1974)
r~alisant un emploi quelconque. Le sujet se voii progressivement dans le rSle de ch6meur, ce qui implique aussi une certaine gratification de la part de l'institution oh il se trouve pour r@compenser sa complaisance et sa d@pendance. Tout ceci fair que finalement les rSles de passivit~ et dVinactivit~ se perp~tuent et confirment une perte r~elle de l'habilet~ au travail et des relations sociales. Ces d~fieits du c o m p o r t e m e n t vont h leur tour produire des attitudes "real adapt~es", d'autant plus que le sujet sera forc~ de se voir c o m m e quelqu'un d'incomp6tent. Socialement, ceci se manifestera par un m a n q u e de plans pour le futur et par une indifference face ~ sa sortie de l'hSpital (handicaps "secondaires"). Ces attitudes unies h des comportements d~feetueux produisent alors une d~compensation des d~fenses psychologiques, qui h son tour permet le d~veloppement de nouveaux s y m p t ~ m e s psychiatriques, tels que la d~pression, l'anxi~t~ ou l'hostilit@. Tous ces m ~ e a n i s m e s forment un tout li~ et perp~tu~ par des rapports de "feed-back". Les points d'attaque th~rapeutique pour briser les ~naillons s'ajustent alors aux diff~rents niveaux du module. Dans le cas d'une psyehose d~pressive, par exemple, le traitement pharmacologique ou ~lectro-convulsif agirait seulement au niveau des handicaps dits "primaires". Les processus de "feed-back" d~j~ eomplet, ces therapies
seraient moins aptes ~ r@ussir et il faudrait choisir des techniques appropri~es ~ d'autres niveaux du module. II est ainsi possible de comprendre pourquoi des sermons ou des discussions sur le travail sont moths effeciifs que l'exp@rience acquise dans un milieu r@el comme celui d'un atelier, et que tresser de l'osier l'hSpital est tout autant de llergoth6rapie que d'~couter des disques est de la "musicoth~rapie ~. Une amelioration ne peut que suivre l'apprentissage d~un nouveau comportement.
7. Conclusions Ii n'est pas contestable que tousles efforts d~crits plus haut s'int~grent sans trop de difficult~s dans un syst~me social dans lequel un sujet est moins "d@viant" par ses symptSmes psychotiques isol~s que par son refus ou incapacit@ d'assumer les r61es sociaux qui iui sont imposSs. Finalement, clest la soci6t~ elle-m~me - telle qu'elle le fait dans le cas d'autres d6viants, les d~linquants - qui t~che de produire des m~chanismes de "r~adaptation '~ ou de "r@insertion" avec un r~pertoire de r~compenses ou de punitions. C'est le d~veloppement social de la maladie mentale qui sYest radicalement modifi~ durant ces derni~res ann~es, mats pas son d~veloppement m6dical
104 (Brown et coll., 1966). Des terrnes jusqu'alors purernent m~dicaux traduits en termes psychosociologiques: "anormalit~", "sant~", "rnaladie" et "n@vrose", finissent par n'avoir plus qu'un sens moral (Wing, 1972). Que le travail soit rnaintenant concu comrne un rnoyen d'ind@pendance ~conornique ou de gratification comrnunautaire, est alors moins important que de reconnaitre que ce systeme ne peut fonctionner que dans le cadre de son propre @quilibre @conomique. Dans cette perspective, il faut adrnettre que le "placement du malade mental dans un ernploi ouvert @tait relativement facile quand le taux g~n~ral de chSmage n'existait virtuellernent pas. Audessus de 2 %, le placement devient progressivement plus difficile. La r~alit~ sugg~re qu'avec un taux de chSmage sup~rieur k 6 %, le placement serait pratiquernent impossible" (Morgan et Cheadle, 1975). Et c~est par le temps pr6sent, qu'il est parrots difficile de ne pas se demander dans quelle mesure les efforts de r~habilitation industrielle ne servent qu'~ former, p~niblement et ~ grands frais pour l'Etat, une population de chdmeurs chroniques. Tandis que la politique active de l'ernploi semble avoir ~chou~ - "un hombre important de jeunes, dans les pays d~velopp~s, continuent ~ ne trouver aucun travail, N refuser des t~ches quills jugent inint~ressantes ou ~ se voir promis route leur vie "~ des ernplois subalternes" (Gaussen, 1975) -, dans un contexte sociopolitique oh dominent les notions de productivit@ et de rentabilitY, "on ne s'~tonnera pas de la concurrence qui s'installe pour obtenir des march~s de sous-traitance, concurrence des structures prot6g@es avec les autres entreprises ou entre elles: hSpitaux psychiatriques, centres d'aide par le travail, ateliers proteges, prisons, etc. Les handicap6s, rnain-d"oeuvre & bon rnarch~, vont-ils rernplacer les imrnigr6s?" (Hervouet, 1975). Quoiqu'il en soit, des alternatives op~rationnelles pour une (r6)insertion coh~rente des handicap~s psychologiques en dehors des schemas m@dicosociaux esquiss~s plus haut, font d~faut. De m@rne, il manque une information syst~matique sur d~autres tentatives essay@es dans la plupart des pays occidentaux. Ceux qui, dans un avenir plus ou rnoins imm~diat, semblent n~cessiter une adaptation sociale qu'ils n~ont jamais cue, sont rnaintenant des adolescents et de jeunes adultes avec des difficult@s d'apprentissage, d'~tudes ou de choix d'un rn~tier, plut~t qu'une population rnoyen~geuse forc~e hors d'un asile de fous (Jaeggi, 1968). En attendant les d~veloppements
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futurs, il ne semble pas possible de ne pas consid~rer avec un certain r~alisme, "jusqu'~ quel point la r~habilitation psychiatrique d@pend de l'argent de l'Etat, d'une opinion publique tol~rante - et du plein-emploi" ( M o r g a n et Cheadle, 1975).
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Accept6
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Dr. C. Agu~ Clinique Psychiatrique Universitaire de Cery Lausanne, Suisse
Responsible for the text: Dr. N. Kreitman, Edinburgh, Scotland, U. IC Responsible for advertisements: L. Siegel, G. Martin, Kurfiirstendamm 237, D-1000 Berlin 15, Springer-Verlag,
Berlin, Heidelberg, New York. Printed in Germany by aprinta, Wemding/Schwaben. 9 by Springer-Vcrlag, Berlin, Heidelberg 1977