Psycho-Oncol. DOI 10.1007/s11839-017-0618-2
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DOSSIER
Le corps de l’enfant aux prises avec le cancer The Body of the Child faced with Cancer J. Mallet · P. Martin-Mattera · A. Levy · P. Peretti · M.-A. Roquand · C. Dézauzier Reçu le 4 janvier 2017 ; accepté le 29 avril 2017 © Lavoisier SAS 2017
Résumé La maladie provoque chez l’enfant un bouleversement identitaire et, de fait, une transformation subjective le faisant passer de la position de « sujet » désirant et en possession d’un savoir (comme il peut l’être à l’école, par exemple) à celle d’« objet » de soins et de la jouissance de l’Autre (ses parents et les soignants). Tout l’enjeu du travail clinique d’orientation psychanalytique est de permettre à l’enfant d’accéder à un « circuit de savoir » afin de faire émerger son propre savoir autour des événements de son corps et de les lui restituer pour qu’émergent à leur tour « les ressorts de son désir ». Autrement dit, il s’agit d’entendre, au-delà de l’effraction de la maladie et des réactions physiologiques, une prise de position, une « réponse » subjective par le corps lui-même, qui donne lieu à une élaboration psychique progressive, qui pourra soutenir l’enfant dans l’épreuve, l’appropriation de la maladie et, bien entendu, dans son dépassement. Mots clés Corps · Enfant · Subjectivité · Savoir · Cancer Abstract Cancer provokes an identity crisis in children and de facto, a subjective change making them shift from the status of a “person” wishing for something and owning knowledge (in the same way they can be at school, for instance) to the status of an “object”, of nursing and enjoyment of the Other (their parents and the nursing staff). The main goal of the psychoanalytic approach is to allow the children access to a “path of knowledge” for their own knowledge to emerge around the events of their body and give knowledge J. Mallet (*) · P. Martin-Mattera · A. Levy · P. Peretti Laboratoire EA 4050 « Recherche en psychopathologie : nouveaux symptômes et lien social ». Université Catholique de l’Ouest d’Angers-Rennes II e-mail :
[email protected] J. Mallet Unité d’immuno-hémato-oncologie pédiatrique, CHU d’Angers, F-49100 Angers, France M.-A. Roquand · C. Dézauzier Institut de Cancérologie de l’Ouest (ICO Paul Papin), 15 rue Boquel, CS 10059, F-49055 Angers Cedex 02
back to the children, so “the force of their will” can emerge afterwards. In other words, the goal is to hear, beyond the breach of the disease and its physiological reactions, a position statement, a subjective “response” from the body itself. This may lead to a gradual psychic development that will support the children throughout the hardship and the appropriation of the disease, to ultimately help them to overcome it. Keywords Body · Child · Subjectivity · Knowledge · Cancer
Cancer, « déclencheur » de souffrance ? La survenue du cancer est très souvent décrite en tant qu’événement à l’origine d’« effets » psychiques, potentiellement traumatiques, reliant ainsi directement une maladie somatique à un vécu psychique. C’est très souvent ainsi que la médecine et le sens commun perçoivent, à juste titre, le mal-être du malade et de ses proches : « depuis cette maladie, rien ne va plus ! », ce qui induit, vu de l’extérieur, une logique de causalité entre cancer et souffrances psychiques et corporelles. C’est sur ce mode de pensée que se fondent de nombreux dispositifs de soins en cancérologie (à l’image du contrôle des effets secondaires des traitements). Beaucoup de recherches en psychologie clinique sont également menées dans cette perspective. Or, le cancer, tout comme d’autres maladies, amène fréquemment la personne qui en est atteinte à s’interroger sur sa propre implication dans la survenue de la maladie et sur son contexte général, ce qui renvoie à l’histoire du sujet malade et à l’histoire de son corps au-delà de son histoire médicale. Il s’agit là d’une thématique déjà largement travaillée par de nombreux auteurs qui soulignent le besoin de « retrouver une cohérence au non-sens » [1] et le fait qu’« il faut à tout prix trouver une raison » [2]1, notamment en définissant un 1
À propos de parents à qui on annonce le handicap de leur enfant.
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« responsable », le plus souvent énoncé comme étant le malade lui-même, mû par un fort sentiment de culpabilité, conscient ou inconscient, qui peut se traduire ainsi : « qu’aije fait pour que ça m’arrive ? ». La particularité de cette maladie qui renforce ce questionnement tient au fait qu’on ne sache toujours pas exactement aujourd’hui, malgré les progrès incessants de la médecine, ce qui, à l’origine, la déclenche, si ce n’est qu’elle se caractérise par une mutation de cellules mal divisées, démultipliées mais surtout produites par le corps du malade lui-même. Éclairée par la psychanalyse et notamment par le concept freudien de l’après-coup [3]2, la clinique nous donne l’occasion d’entendre que la place du sujet, et, pour nous, à travers les paroles de l’enfant, semble induire une autre logique, amenant un autre discours, plus irrationnel, celui de l’inconscient, illustré par ce que Del Volgo nomme le « Roman de la maladie » [4] : « Je suis malade parce que j’ai trop tiré sur la corde », peut-on entendre chez certains patients adultes, « je suis malade parce que j’ai mangé de l’herbe », dit le jeune Dylan, cinq ans. Autrement dit, en cherchant à établir un lien entre son désir et la maladie, le sujet exprime un sentiment de « responsabilité » — sens de « répondre de » — que la clinique nous amène à repérer, à entendre et à soutenir, car c’est cette vérité personnelle qui prime pour le sujet.
La « responsabilité » subjective Dans notre travail de recherche, nous nous sommes intéressés à la notion d’implication du sujet dans sa maladie et à cette « responsabilité » subjective qui lie l’enfant à sa maladie et plus précisément aux différents « phénomènes de corps » [5] associés à la maladie. Cette notion de « responsabilité » subjective amène le clinicien à entendre le malade non plus uniquement en tant que victime de la maladie mais en tant que sujet à la fois victime et « responsable » de lui-même et donc, éventuellement, capable de « répondre », y compris « corporellement », à ce qui lui arrive. Par exemple, il nous semble que chez les plus jeunes enfants malades, le « refus » de s’alimenter ou les troubles alimentaires, le refus ou l’impossibilité d’avaler les médicaments, les vomissements anticipatoires, les fatigues et les douleurs inexpliquées sur le plan physiologique peuvent constituer autant de réponses subjectives face à l’intolérable, la frustration, l’inconfort lié à la maladie et à ses traitements ou à l’hospitalisation, et ce, au-delà de toute rai2 Le terme est volontairement repris d’après ce que Freud a d’abord décrit et nommé « nachträglichkeit » (dont la traduction donne tragen : porter, nach : après) et que Lacan a repris en faisant en 1953 ce qu’il nomme un « retour à Freud » et en mettant le premier en exergue ce concept d’« après-coup ».
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son, de toute justification selon lesquelles : pour guérir, il faut manger et prendre ses médicaments. Le refus, qu’il soit volontaire ou non, verbal ou corporel, pourrait signifier alors un refus d’être sous l’emprise de la jouissance de l’Autre (parental et médical).
Phénomènes de corps, phénomènes psychosomatiques Nous nous appuyons ici sur la conception lacanienne du « phénomène psychosomatique », considérant que tout ce qui se passe dans et à travers le corps est interprétable. Les « phénomènes de corps » associés à la maladie et à ses traitements (comme les douleurs, les nausées, les vomissements, la perte d’appétit) éprouvent indéniablement le corps du malade et marquent bien souvent l’entrée dans la maladie, notamment pour la leucémie chez l’enfant. Même s’ils sont quasiment tous explicables sur le plan médical, ils constituent un débordement du réel, une écriture du corps se situant en deçà de toute représentation, face à quoi l’enfant ne peut pas grand-chose, si ce n’est leur attribuer un sens à condition d’en avoir l’occasion. Le terme « phénomène » induit justement qu’il n’y a pas d’intention ni d’adresse dans ce qui se produit à partir du corps (à la différence de l’expression d’un symptôme comme dans les cas d’hystérie), en tant qu’écriture du corps par luimême, sorte de hiéroglyphe, de marque qui s’inscrit directement, mais qu’on ne sait pas lire [6]3. C’est ce qui fait dire que la maladie, au départ en tout cas, n’a pas de sens pour l’enfant, et ce, malgré toutes les explications médicales pourtant bien nécessaires mais généralistes et univoques. Cependant, se produisant par le corps du sujet, et à ce titre, ces « phénomènes de corps » se présentent aussi comme un moyen de « répondre » corporellement face à la maladie et peuvent ainsi donner lieu à une interprétation, donc à l’expression du désir du sujet. Cette « réponse » du sujet face à ce qui lui arrive, qu’elle soit verbale ou corporelle, se veut nécessairement subjective, et cette réponse est à entendre dans sa singularité, avec la plus haute attention et une véritable préoccupation. C’est à partir de cette hypothèse qu’une interprétation de ces phénomènes de corps — celle du sujet lui-même si possible ou celle d’un autre à son écoute (ici l’acte de « mettre du sens ») — semble déterminante pour supporter et dépasser cette effraction de réel. L’exercice devient évidemment plus complexe lorsque l’enfant n’a pas accès à la parole, pour quelque raison que 3 Lacan dit de cette écriture qu’elle serait comme des hiéroglyphes qu’on ne sait pas lire : « Le corps se laisse aller à écrire quelque chose qui est de l’ordre du nombre. »
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ce soit (son âge, un handicap, les séquelles de la maladie) ou bien lorsqu’il refuse de la prendre. De la même façon, le corps peut être envisagé lui-même comme porte-parole, à condition que cette parole puisse être entendue en tant que telle, qu’elle soit interprétée et qu’elle trouve une adresse.
Mathys et le hors-sens corporel C’est en partie la rencontre avec Mathys (pseudonyme), cinq ans, suivi pour une leucémie, qui a suscité cette réflexion, puisque c’est un enfant qui fera parler de lui, en équipe, notamment au sujet de ce qui se passe à partir de son corps : des vomissements, des douleurs, des nausées et une perte d’appétit qui sont des symptômes habituellement attendus du point de vue médical et expliqués comme les effets secondaires de la prise des traitements par chimiothérapie. Pour Mathys, quelques discordances vont cependant être observées. Les soignants remarquent que ces phénomènes de corps s’amplifient lors des séparations d’avec sa mère. Mathys peut alors se mettre en état de crise, avec des pleurs, des gestes stéréotypés et des accès de transpiration spontanés. Par ailleurs, Mathys s’exprime très peu verbalement, par quelques « morceaux » de mots mêlés de gémissements à ses pleurs bruyants. Parfois, il parvient uniquement à dire « mal à la tête », ce que sa mère réussit à soulager de façon immédiate en posant un gant de toilette humide sur son front. Comment ne pas se perdre entre le symptôme de la médecine et le symptôme de la psychopathologie ? C’est ce qu’on peut entendre dans la question de ce médecin qui s’en occupe cette semaine-là : « On a fait toutes les explorations possibles et on ne retrouve rien, et surtout il faut penser à son retour à domicile, la semaine prochaine ! ». Derrière cette parole, on entend la question de la cause du mal-être de Mathys et surtout celle de la solution pour le traiter. Le psychologue ne peut ou ne doit pas répondre à ces questions. Répondre à la question du « pourquoi » il y a ces phénomènes de corps inexpliqués relève avant tout de la médecine, tout comme la question du déclenchement de la maladie ou celle de sa guérison. Ce qui concerne le psychologue est plutôt de l’ordre du « comment » : « comment es-tu arrivé à l’hôpital, comment cette chose, la maladie, est arrivée dans ta vie ? Que peux-tu en dire, en montrer ou encore comment peux-tu en faire quelque chose et enfin, faire avec, y compris par l’intermédiaire de ton corps ? » Telle est la proposition du psychologue envers l’enfant. Or, que nous dit Mathys sur ce qu’il vit ? Peu de mots, pas de quoi raconter une histoire, faire un « roman de la maladie ». Ces réactions de Mathys, ces cris, ces pleurs, quelques mots isolés ne peuvent même pas être entendus comme symptômes (au sens du compromis, de l’expression d’un conflit
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psychique), ils sont davantage à entendre comme étant « hors-sens », mais néanmoins « prêts-à-être-interprétés », à condition qu’ils soient entendus par un autre qui veuille bien se risquer à cette interprétation. Touché dans son corps, c’est aussi avec son corps que l’enfant peut se défendre contre ce réel. Il s’agit alors de prendre « le corps au mot » [7], là où le corps de l’enfant s’exprime en son « nom propre » [8]. Lors de notre premier entretien, la mère nous dit que, depuis sa naissance, Mathys et elle ont toujours vécu tous les deux, parce que son père est parti, les a abandonnés. C’est pour cette raison que l’hospitalisation et les soins sont si difficiles : Mathys n’a jamais connu de contrainte. Nous comprenons peu à peu que cette mère exprime un lien de causalité entre l’abandon de Mathys par son père et la découverte de sa maladie, en laissant entendre un fort sentiment de culpabilité et d’angoisse qu’elle énonce ainsi : « du coup, j’ai toujours eu peur de l’abandonner ». Jusque-là, avant d’avoir rencontré Mathys, nous avions déjà entendu qu’il était pris entre plusieurs discours, celui de sa mère d’une part, celui de la médecine et sans doute le nôtre aussi, chacun porté par leurs propres croyances. Lorsque nous rencontrons Mathys pour la première fois, dans sa chambre, il est blotti en position fœtale, dans les bras de sa mère qui nous dit : « il en a profité », sur un ton qui semble assez serein, souriant légèrement, et Mathys se montrant, pour le coup, plutôt apaisé. Devant la nécessité exprimée — corporellement — par Mathys de se réfugier dans les bras de l’unique personne qui semble en capacité de le rassurer, nous passerons ainsi quelques entretiens, plusieurs fois par semaine, avec cette mère et son enfant à parler ensemble notamment de ces moments de séparation et de la façon dont ils peuvent se faire au mieux pour l’un et pour l’autre. Cette configuration n’est évidemment pas sans rappeler celle du couple parental qui entoure un enfant d’affection et d’attention. C’est sans doute à cette place que Mathys convoque le psychologue dans un lien transférentiel. Lors d’une autre rencontre avec Mathys, il ne nous parle toujours pas, mais il accepte que nous regardions ensemble une BD qui lui appartient. Il s’agit d’une BD sans paroles, avec des personnages dans leur quotidien et qui peuvent être soit très maladroits et subir des accidents absurdes, soit être très méchants. Nous proposons donc à Mathys de « lire » cette BD, ou plutôt de la raconter, autrement dit, de prendre la parole pour lui. Peu à peu, Mathys voudra jouer aux voitures avec lesquelles il s’agit d’être le plus fort, en combattant les autres voitures, et surtout en prenant toute la place sur l’aire de jeu. Mathys se (re)trouve ainsi en position sujet, détenteur d’un savoir sur lui, sur son corps, sur ce qu’il vit à travers ces personnages et ces voitures à qui il peut s’identifier.
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L’enfant gravement malade, qui a affaire à une castration non plus symbolique mais bien réelle [9], n’a parfois plus ce recours évident à l’imaginaire. Face à ce réel écrasant des services de médecine, l’irruption de la maladie et celle de toutes les contraintes associées n’ont, au départ, aucun sens. L’enfant entend surtout, et avec plus ou moins de force, l’injonction selon laquelle il lui faut « se laisser faire ». C’est précisément un moment où il aurait besoin de dire, de « répondre » et de donner du sens à ce qui surgit chez lui, ne serait-ce qu’à propos de cette emprise sur lui, dont parfois, il tente justement de se défaire par la parole (en refusant ou en négociant) ou bien par le corps. C’est à cet endroit et dans ce moment de hors-sens corporel que le psychologue doit tenir une place auprès de l’enfant, en tant que partenaire et si possible, porte-parole. Dans cette situation, plusieurs éléments peuvent être à l’origine d’un climat d’incertitude, renvoyant Mathys à l’errance qui a précédé son diagnostic, puisque la maladie n’a pas été découverte à temps selon la mère : « ils ont pensé que ce n’était pas grave ! » (qui dit vrai alors ?). De même, l’incertitude porte aussi sur les circonstances de sa naissance. Que représente alors l’Autre, sa place pour l’Autre, autrement dit, le désir de l’Autre pour lui : « combien suis-je aimé ? », qui est non seulement une question de fond omniprésente chez les enfants gravement malades [10] (de même que chez certains enfants ayant vécu un abandon et/ou l’adoption) mais aussi une question fondamentale en tant que ressort de l’activité de penser, de réfléchir, répondant au « besoin de savoir » [11] de l’enfant.
tenir l’enfant dans l’épreuve mais aussi dans l’appropriation de la maladie et, bien entendu, dans son dépassement. À partir de ce qui va se produire dans son corps, à commencer par sa maladie en elle-même, la question pour l’enfant pourrait donc se présenter ainsi : à quoi ou à qui l’enfant répond-il ? Secondairement, la question pourrait être : quel est l’effet du désir ou de la demande de l’Autre (parents et soignants) dans cette réponse de l’enfant ? Le psychologue a à se situer de ce côté, davantage du côté de la vérité subjective du patient et moins du côté de la vérité scientifique. Loin d’avoir à vérifier le lien de causalité entre les événements de l’histoire du sujet et la survenue de la maladie, la proposition du psychologue orienté par la psychanalyse, faite à son patient, est avant tout d’élucider, avec lui, son rapport à la maladie. C’est cela « accompagner l’enfant » dans sa mise en mots, sa mise en sens, quand cela est possible, sinon dans sa mise en scène par le corps de la maladie. Cette possibilité de « répondre de sa maladie » pour l’enfant, et il s’agit bien là de responsabilité subjective, amène le clinicien à occuper une position particulière, celle prônée par la psychanalyse, qui considère l’enfant non pas comme victime — sauf à le considérer, comme tous les humains, « victime » du fait qu’il parle, victime du langage — mais comme responsable de son désir, y compris dans son rapport à la maladie.
Du corporel au savoir
Références
La maladie provoque un bouleversement identitaire et une transformation subjective : l’enfant passe de « sujet » désirant et en possession d’un savoir, à « objet » de soins et de la jouissance de l’Autre (les parents et les soignants). Tout l’enjeu du travail clinique d’orientation psychanalytique est de permettre à l’enfant d’accéder à un « circuit de savoir » [12] afin de faire émerger son savoir autour des événements de son corps et de les lui restituer pour qu’émergent à leur tour « les ressorts de son désir » [12]. Le refus en est un très bon exemple en tant qu’expression, pour le coup adressé, qui témoigne d’une position subjective et d’une forme de savoir en lui-même. On peut même émettre l’hypothèse d’« un refus corporel » devant des vomissements anticipatoires par exemple ou devant des réactions d’enfants habituellement dociles et qui, tout à coup, ne peuvent ordonner à leur corps de se laisser faire. Il s’agit donc d’entendre, au-delà de l’effraction de la maladie et des réactions physiologiques, une prise de position, une « réponse » subjective par le corps lui-même, pouvant donner lieu à une élaboration psychique progressive, qui pourra sou-
1. Bruno-Golderberg Y (1996) L’enfant et son cancer. In: Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence — Enfance et cancer 44, pp 225–35 2. Korff-Sausse S (1996) Le miroir brisé. Calmann-Lévy 3. Lacan J (1998) Séminaire I, Les écrits techniques de Freud (1953–1954), Seuil 4. Del Volgo MJ (2012) L’instant de dire. Érès (1re édition 1997) 5. Gaspard JL, Doucet C (2009) Pratique et usage du corps dans notre modernité. Érès, en référence à la conception lacanienne du « phénomène psychosomatique ». In: Lacan J (ed) Les quatre concepts fondamentaux de la psychanalyse, Séminaire XI. Seuil, Paris, p 206, 1973 6. Lacan J (1981) Séminaire, Livre III, Les psychoses, 1955–1956. Seuil, Paris 7. Bonnaud H (2015) Le corps pris au mot : ce qu’il dit, ce qu’il veut. Navarin 8. Lacan J (1975) « Conférence de Genève sur le symptôme ». Le bloc-notes de la psychanalyse, no 5. ATARS, Genève 9. Raimbault G (1982) Clinique du réel : la psychanalyse et les frontières du médical. Seuil, Paris 10. Brun D (2013) L’enfant donné pour mort. Aubier 11. Mijolla-Mellor S (2002) Le besoin de savoir. Dunod 12. Naveau L (2013) L’enfant, entre la langue et le savoir, lacan-universite.fr
Liens d’intérêts : les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d’intérêts.