Psycho-Oncol. (2009) 3:254-255 DOI 10.1007/s11839-009-0165-6

EXTRAIT DE COMMUNICATION

Évaluation des pratiques médicales et de leurs conséquences sur la prise en charge des adolescents et adultes jeunes atteints de sarcome ou lymphome en région Rhône-Alpes Evaluation of medical practices and consequences for management of adolescents and young adults with sarcoma or lymphoma in Rhône-Alpes region I. Ray-Coquard · F. Ducimetière · P. Marec-Berard · L. Bouclier · P. Cousin · M. Rogasik · C. Greffier · A. Lurkin © Springer-Verlag 2009

Introduction Dans plusieurs régions, la variabilité des pratiques médicales a été décrite sans étude de la corrélation entre l’âge du jeune et le mode d’hospitalisation. Si une prise en charge « originale » des patients adultes a été rapportée en France et dans d’autres pays industrialisés, la prise en charge des adolescents et des adultes jeunes n’a, en France, jamais été décrite ou évaluée. Or, il semblerait que dans d’autres pays occidentaux le devenir de ces patients en fonction de leur prise en charge ne soit pas similaire. Pour cette population de patients adolescents, la prise en charge est effectuée soit dans des services de pédiatrie, soit dans des unités de prise en charge de l’adulte. Il faut savoir que, pour les enfants de moins de 15 ans, la prise en charge est majoritairement faite en service de pédiatrie dans des centres spécialisés. Pour les « enfants » de plus de 15 ans, les données sont beaucoup moins claires tant sur le mode de prise en charge que sur les résultats obtenus pour le patient. Les raisons de ces différences sont probablement nombreuses et multifactorielles. Les données liées au groupe d’âge, aux maladies spécifiques de cette tranche d’âge, aux différences en termes de biologie et de tolérance aux traitements sont des explications potentielles.

P. Marec-Berard (*) département médecine Adulte et EA4129 Santé individu Société, Centre Léon Bérard, 28 rue Laennec, F-69373 Lyon cedex 08, France e-mail : [email protected] I. Ray-Coquard (*) · F. Ducimetière (*) · A. Lurkin (*) · L. Bouclier (*) · P. Cousin (*) · M. Rogasik (*) · C. Greffier (*) Centre Léon-Bérard, 28, rue Laennec, F-69373 Lyon cedex 08, France e-mail : [email protected] ; [email protected] ; [email protected] ; [email protected] ; [email protected] ; [email protected] ; [email protected]

Les données inhérentes aux systèmes de prise en charge doivent aussi être envisagées. Dans ce contexte, nous avons décidé d’initier cette étude qui aborde plusieurs problèmes : l’organisation des soins pour ce sous-groupe de patients, la conformité des soins aux recommandations, l’impact de la conformité des recommandations sur la survie des patients.

Contexte médical et sociétal  La définition des adolescents et des adultes jeunes n’est pas unanime. L’usage définit un âge entre 12 et 25 ans, alors que pour les pédiatres, ils se situent entre 15 et 19 ans, et l’OMS les classe entre 10 et 20 ans ;  Leur taux de survie est inférieur au taux de survie des patients plus jeunes ;  94 % des patients de moins de 15 ans sont inclus dans des essais cliniques par rapport au taux de 21 % des patients âgés de 15 et 19 ans ;  Facteurs pronostiques différents chez les patients plus âgés (différences biologiques) ;  Choix du traitement ;  Aspect psychologique de la personnalité (indépendance et invincibilité) : – – – –

manque de sensibilisation ; délai entre le diagnostic et la prise en charge ; participation plus limitée aux essais cliniques ; les médecins sont peu habitués à s’occuper des adolescents.

Hypothèse Existe-t-il des différences de pratiques médicales dans une même région et entre les unités de soins adultes et pédiatriques au sein d’une même institution ?

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Pathologies étudiées

Méthodologie

Deux pathologies sarcome et lymphome ont été sélectionnées comme représentatives de :

 Étude rétrospective et exhaustive de tous les patients âgés de 13 à 25 ans ;  Période : 2000 à 2005 ;  Méthode de l’audit clinique des décisions médicales, avec mesure des écarts des pratiques par rapport aux recommandations régionales dans la prise en charge des tumeurs malignes et aux données actuelles de la science1.

 l’incidence ;  la pertinence clinique : – fréquence dans ce sous-groupe ; – enjeu pour l’amélioration de la survie ; – prise en charge multidisciplinaire pour les sarcomes (radiologie, chirurgie, anatomopathologie, oncologie médicale, radiothérapie) et plutôt monodisciplinaire (oncologue) pour les lymphomes.

Objectifs Objectif principal Il s’agit d’analyser les pratiques médicales en région RhôneAlpes concernant les patients âgés de 13 à 25 ans et atteints de sarcomes ou de lymphomes.

Objectifs secondaires  Étudier la trajectoire des patients âgés de 13 à 25 ans et atteints de sarcomes et de lymphomes en région RhôneAlpes ;  Établir et valider des critères associés (exemple : âge, type de pathologie, structure de prise en charge, etc.) permettant de déterminer les facteurs explicatifs des prises en charge variables ;  Évaluer, dans un deuxième temps, les facteurs prédictifs de rechute locale, rechute métastatique et de décès liés aux tumeurs malignes sélectionnées (en 2009, le suivi médian des patients sera de six années. Sachant que la survie sans rechute à cinq ans des patients concernés est située autour de 50 %, ce suivi médian devrait être suffisant pour détecter une différence significative).

Perspectives En confrontant les modes de prise en charge entre les différentes structures, services, dans le cadre d’essais thérapeutiques ou non, et en comparant ces attitudes thérapeutiques avec les « données actuelles de la science » et les recommandations régionales pour la prise en charge des tumeurs cancéreuses, il sera possible de définir les prises en charge aujourd’hui dans cette région et de connaître les avantages et les limites pour chacune des options. Nous pourrons ainsi établir des critères de sélection pour le choix de prise en charge de ces adolescents (vers quelle structure ? vers quel service ?), et ainsi proposer des recommandations spécifiques pour les adolescents et les adultes jeunes. Enfin, si le concept ancien de notion de « perte » ou non de chance d’accéder à un traitement optimum, selon le cadre de la prise en charge, et ainsi d’améliorer les chances de guérison, a été peu évalué, ce type d’étude devrait nous permettre d’y répondre.

Collaborations Le projet Ados et Adultes Jeunes a intégré le Réseau d’excellence européen Conticanet dédié aux sarcomes en février 2008 (www.conticanet.org)2. La vocation de ce réseau est l’échange et la dissémination des méthodes de travail et des connaissances scientifiques entre les divers partenaires.

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Les premiers résultats pourront être présentés en novembre 2009. Ce projet européen a débuté en 2006 et va concerner pendant cinq ans les tumeurs conjonctives malignes et à agressivité locale.

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