BEPROEFD

7

On your own feet Academisch proefschrift: AnneLoes van Staa/Erasmus Universiteit Rotterdam Het proefschrift On your own feet biedt oplossingen voor een probleem dat zich veelal voordoet als chronisch zieke jongeren de overstap van kinder- naar volwassenzorg maken. Dankzij hedendaagse behandelmethoden is dat 90 procent van de 500 duizend chronisch zieke kinderen; een omvangrijke groep dus. De adolescentie is voor alle jongeren een periode vol veranderingen waarin zij een eigen identiteit ontwikkelen, onafhankelijk van hun ouders worden, volwassen relaties buiten de familie aangaan en een plaats in de maatschappij veroveren. Wanneer zij dan ook nog chronisch ziek zijn, kunnen er specifieke aanpassingen nodig zijn.

» Het is een omvangrijk proefschrift: drie delen en tien hoofdstukken van artikelen waarvan er acht al zijn gepubliceerd. Het is een zeer passend bij het onderwerp creatief geïllustreerde uitgave dat het tot een plezier maakt om alleen al te bekijken. Het eerste deel van het proefschrift gaat over de ervaringen met en de voorkeuren van jongeren tussen de 12 en 19 jaar met de zorgverlening. Hiervoor werden vier verschillende onderzoeksprojecten uitgevoerd waaronder 34 interviews door negen jonge medeonderzoekers (15-17 jaar) bij lotgenoten tijdens een discoparty. Hoe dat uitpakt, wordt in het eerste hoofdstuk beschreven. Ofschoon het uitvoerbaar bleek en het door jongeren zelf erg op prijs wordt gesteld op deze manier betrokken te worden, is het te tijdrovend voor wat het uiteindelijk oplevert. In hoofdstuk 2 wordt antwoord gegeven op de vraag wat

jongeren verwachten van zorgverleners en de ziekenhuisomgeving. Ze willen als gelijkwaardige partner in de zorg worden behandeld en geven de voorkeur aan competente zorgverleners die eerlijk en betrouwbaar zijn en oog hebben voor hun behoeften. De grootste zorg van de jongeren bij poliklinische consulten is antwoord te krijgen op al hun vragen. In hoofdstuk 3 komen de voorkeur voor jongeren en hun attitude ten aanzien van zelfmanagement aan bod. Toegepast is de Q-methodologie waarbij de respondenten 37 stellingen in een vast patroon moeten rangschikken en zij hun rangorde moeten motiveren. Met behulp van factoranalyse worden

nederlands tijdschrift voor evidence based practice

4 – 2012

prof.dr. Petrie F. Roodbol

EBP

8

EBP

BEPROEFD

patronen herkend. De meeste jongeren voelen zich thuis bij het profiel Betrokken en therapietrouw, maar er zijn ook jongeren die als ‘Achterbankpatiënt’ kunnen worden getypeerd, of die Eigenwijs en onafhankelijk of Bezorgd en onzeker zijn. Elk type patiënt vraagt van zorgverleners een andere aanpak. In alle gevallen is het doel dat jongeren met chronische aandoeningen getraind worden om partners in hun eigen zorg te worden. Vervolgens worden in hoofdstuk 4 de relatieve verspreiding van de profielen en de relaties met sociaaldemografische en ziektegerelateerde variabelen beschreven door middel van een enquête die door 990 jongeren werd ingevuld. Bij het profiel ‘Betrokken en therapietrouw’ voelde 56 procent zich thuis. Het profiel trekt vooral oudere en hoger opgeleide jongeren aan. Zij voelen zich gezonder en geloven meer in hun vermogen tot zelfmanagement. Jongeren vinden dat het type van de Achterbankpatiënt het minst bij hen past (16 procent). Dit zorgprofiel is geassocieerd met een lagere leeftijd, het hebben van een lichamelijke beperking en een lagere opleiding. Deze jongeren ervaren een minder goede kwaliteit van leven en schatten hun zelfeffectiviteit lager in. Het profiel Eigenwijs en onafhankelijk vindt 26 procent passend, maar geen van de onderzochte variabelen heeft een significante relatie met dit profiel. Het profiel Bezorgd en onzeker past bij 25 procent, voornamelijk jongere, laagopgeleide meisjes van niet-Nederlandse herkomst. Jongeren in dit profiel ervaren een slechtere gezondheid, een lagere kwaliteit van leven en minder zelfredzaamheid. Deel 2 van het proefschrift bestaat uit vier hoofdstukken. Allereerst wordt ingegaan op de houding van jongeren tijdens een consult in aanwezigheid van hun ouders. Bevestigd met de resultaten van de enquête (n = 960) blijkt er een kloof te bestaan tussen kunnen en doen. Jongeren hebben de overtuiging vaardig genoeg te zijn om tijdens het consult hun eigen zaken te behartigen, maar volgens hun eigen zeggen tonen zij nog te weinig onafhankelijk gedrag, zoals zelf vragen stellen, betrokken zijn bij behandelbeslissingen en alleen de spreekkamer in gaan. Degenen die zichzelf gereed vinden voor zelfstandige consulten in het ziekenhuis vinden zichzelf ook vaker ‘klaar voor de overstap’ naar de zorg voor volwassenen (transitie). Dit laatste is ook geassocieerd met een hogere leeftijd, maar de belangrijkste voorspeller is een meer positieve houding tegenover transitie en dat bespreken tijdens en consult. Ziektegerelateerde factoren en de invloed van de aandoening op het dagelijks leven, met inbegrip van kwaliteit van leven, zijn slechts beperkt geassocieerd met de mate waarin de jongere ‘klaar is voor de overstap.’ Of de jongere ook daadwerkelijk klaar is voor de transitie kan gemeten worden met de door Van Staa ontwikkelde Op Eigen Benen zelfeffectiviteit (zelfredzaamheid)-schaal (OYOF-SES). Deze meet met een vierpuntsschaal de zorggerelateerde zelfeffectiviteit op drie domeinen: (1) omgaan met de aandoening, (2) kennis van de aandoening en (3) vaardigheden voor

communicatie met zorgverleners tijdens consulten. Ook onderzocht ze de gepercipieerde kwaliteit van leven van de jongeren zelf en hun ouders. Het verschil bleek kleiner te zijn dan verwacht. Wel wordt aanbevolen uit te gaan wat de jongeren zelf vinden. Deel 3 bestaat uit twee hoofdstukken. Het betreft een kwalitatieve studie met als doel ervaringen van jonge volwassenen met de transitie naar volwassenenzorg in kaart te brengen. Daaruit blijkt dat er nog behoorlijk wat problemen zijn die zowel de jongeren zelf als de ouders en de hulpverleners ondervinden. Dit laatste wordt bevestigd met de laatste studie onder professionals die betrokken zijn bij de zorg voor jongeren met somatische chronische aandoeningen (12-25 jaar). Voorbereiding op transitie en bevordering van meer zelfstandigheid krijgen bij de meeste teams wel aandacht, maar gestructureerde interventies hiervoor worden nog maar weinig ingezet.

nederlands tijdschrift voor evidence based practice

4 – 2012

Bespreking Het proefschrift van AnneLoes van Staa is op vele fronten een voorbeeld, los nog van de presentatie en de zeer toegankelijk geschreven samenvatting. Qua onderzoeksmethodologie gebruikt ze mixed methods, het gezamenlijk inzetten van kwantitatieve en kwalitatieve methodologie om op deze wijze tot rijkere en meer valide wetenschappelijke inzichten te komen, zoals de Q-methodologie. Er zijn wel vaker studies die beide methoden gebruiken, maar meestal vallen ze dan uiteen in twee publicaties. Zij weet beide methoden te integreren, maar ook los van elkaar toe te passen. Het is een goed voorbeeld op het gebied van toegepast wetenschappelijk onderzoek. Uitgangspunt is een maatschappelijk vraagstuk dat zeer gedegen op een betrouwbare en valide wijze wordt onderzocht. De afwisseling van de publicaties en foto’s laat zien dat zij erin slaagt de jongeren zelf te bereiken, maar ook op methodologisch en wetenschappelijk gebied haar mannetje staat, zoals het ontwikkelen van een meetinstrument; een zeer waardevolle combinatie. Met een streven van de huidige gezondheidszorg om zelfredzaamheid van mensen te bevorderen, is dit proefschrift echt een aanrader voor iedereen die met chronisch zieke jongeren te maken heeft. Voor wie zin heeft in een voorproefje raad ik haar website aan: www.opeigenbenen.nu. «

Nederlandse vertaling Het proefschrift en de Nederlandstalige samenvatting van On your own feet: adolescents with chronic conditions and their preferences and competencies for care zijn verschenen onder de titel Op eigen benen: jongeren met chronische aandoeningen en hun preferenties en competenties voor de zorg en zijn gratis te bestellen via www.opeigenbenen.nu of via e-mailadres [email protected].