Spectrum verwacht dat zaken snel veranderen en het zinvol is om actie te ondernemen op basis van die veranderingen. Veel zaken veranderen helemaal niet snel en dan verwordt monitorren tot kijken hoe het gras groeit (of kijken naar de 10 km schaatsen). Voor alle andere zaken kun je beter onderzoek opzetten en, desnoods, dat zo nu en dan herhalen. Alleen als het telkens weer opnieuw opzetten van zo’n onderzoek erg veel werk is, zou je kunnen overwegen om een data-infrastructuur in stand te houden.

10 nog hier en daar een paar onderwerpen: preventie/immunisatie; GGZ; ziekteverzuim En dat zou het dan moeten zijn; liefst Europees geharmoniseerd en nationaal uitgevoerd door een instantie als het CBS. Nationaal zou je de lijst nog wat kunnen uitbreiden met bijvoorbeeld een informatieparagraaf gebaseerd op het regeerakkoord. Daar worden specifieke beleidsafspraken gemaakt. Het lijkt me heel goed als een dergelijk regeerakkoord wordt vergezeld van een toegespitste informatieparagraaf om te laten zien wat er van de voornemens terecht komt.

Simpele lijst Ik wil hier een pleidooi houden voor een simpele lijst van robuuste indicatoren, bestaande uit de volgende onderdelen: 1 demografische gegevens (geboorte, verdeling naar geslacht en leeftijd, sterfte (naar geslacht en leeftijd; extra aandacht voor doodgeboorten en kindersterfte) 2 doodsoorzaken (voornaamste groepen) 3 levensverwachting bij geboorte, bij 65 en misschien 85 (naar geslacht) 4 vooruit dan maar: gezonde levensverwachting 5 ik ben in een gulle bui: sociale ongelijkheid en ziekte (liever eigenlijk als onderzoek dan als permanente dataverzameling) 6 iets over ziekten in de bevolking (liefst uit een routine dataverzameling, bijvoorbeeld via huisartspraktijken en/of ziekenhuizen) 7 subjectieve gezondheid en functionele status 8 sommige riskante gewoonten waarvan de relatie met gezondheidsrisico’s duidelijk zijn (vooral roken, wellicht alcohol en dat is het) 9 kosten en gebruik van de gezondheidszorg naar grove categoriee¨n (intramuraal acuut, intramuraal long term, extramuraal specialistisch, extramuraal generalistisch, genees- en hulpmiddelen) (dus niet kosten van ziekten gaan monitorren; apart onderzoek)

Grenzen Het laagste niveau is het individu; zou het een monitorbeheerder’s natte droom zijn om overal mensen met allerlei metertjes en sensoren te hebben rondlopen om de polsslag van de natie op ieder moment te kunnen volgen? Een gedetailleerde dataverzameling op bijvoorbeeld gemeenteniveau of zelfs wijk- en buurtniveau vergt evenveel inzet als een verzameling op nationaal niveau. Als je ziet wat op postcode niveau nu al aan informatie beschikbaar is dan is de stap naar met sensoren volgeplakte individuen niet ver meer. Op lokaal niveau zouden lokale problemen richting moeten geven aan gegevensverzameling; het meten van geluidsoverlast in de gemeente Haarlemmermeer en snuffelpalen in Rijnmond voldoen aan dit criterium. Verder zijn de mogelijkheden om in te grijpen van gemeenten en GGD-en zeer beperkt; dat zou de lust om te monitorren moeten remmen. Kortom: kan het niet allemaal wat simpeler en wat meer op hoofdlijnen? Dat zou mij althans een minder ‘unheimisch’ gevoel geven.

Correspondentieadres Prof.dr. J. van der Zee, NIVEL, Postbus 1568, 3500 BN Utrecht, e-mail: [email protected]

Gezonde publieke statistieken? Onno van Hilten*

In de computer van de zorgaanbieder zit (bijna?) alles wat nodig is voor goede landelijke public health statistieken. Laten we ‘statistisch hergebruik’ van die gegevens vergemakkelijken door snel het BSN in te voeren, een register met zorgaanbieders op te zetten en af te spreken en wettelijk vast te leggen welke basisset van gegevens we nodig vinden, los van welke beleidswind er waait.

drage de basale statistische informatie waarvan ‘beleid, praktijk en wetenschap’ zeggen: dat willen we toch eigenlijk gewoon jaarlijks weten en we willen het ook nog graag met andere landen kunnen vergelijken. Vanuit public health oogpunt zijn er dan twee hoofdonderwerpen te onderscheiden: de gezondheid van de Nederlandse bevolking en de effectiviteit en doelmatigheid van het Nederlandse zorgsysteem.

Ontwikkelingen in de structurele informatievoorziening

Gezondheidstoestand

Hoe is het gesteld met de ‘structurele informatievoorziening’, zo was de vraag van de redactie. Daaronder versta ik in deze bij-

Als het gaat om jaarlijkse, internationaal vergelijkbare statistische informatie over de gezondheidstoestand van de Nederlandse bevolking, heeft het CBS al 100 jaar een doodsoorzakenstatistiek en al 25 jaar een gezondheidsenqueˆte. De internationale vergelijkbaarheid daarvan is al best redelijk, maar

* Programmamanager gezondheid, welzijn en zorg, CBS, Voorburg. Dit artikel is op persoonlijke titel geschreven.

tsg jaargang 85 / 2007 nummer 5 spectrum - pagina 247 / www.tsg.bsl.nl

TSG 85 / nummer 5

247

Spectrum wordt nog beter als het voorstel van de Europese Commissie voor een Europese verordening op het gebied van de gezondheidsstatistieken1 wordt aangenomen. So far, so good.

Koppelen van bestanden Om iets te kunnen zeggen over de prestaties van het zorgsysteem moet antwoord gegeven kunnen worden op de vraag: ‘‘welke zorg is geconsumeerd en hoe ging het toen verder met de patie¨nt?’’. We moeten dus mensen kunnen volgen, in de tijd en op hun pad door de zorg. Dat vereist ‘medical record linkage’. Deze term werd al in 1946 geı¨ntroduceerd en al in 1968 werd gezegd: medical record linkage was moeilijk, maar gelukkig hebben we nu de computer.2 Veertig jaar later lijkt het nu toch echt te gaan gebeuren: het huidige kabinet wil dat het EPD uiterlijk in 2009 is ingevoerd.

De huidige praktijk Ondertussen probeert het CBS al zorgregistraties te koppelen aan de Gemeentelijke Basisadministratie en daarmee aan alle andere sociaal-economische en demografische gegevens waarover het CBS beschikt, om op die manier zinvolle statistieken te maken en databestanden te cree¨ren voor, ook longitudinaal, onderzoek (daarbij uiteraard strikte regels hanterend ten aanzien van geheimhouding en bescherming van persoonsgegevens). Het gaat om op zich prachtige zorgregistraties, zoals de LMR en de LINH, maar het zijn wel registraties die op vrijwillige basis worden bijgehouden (en waarvan de volledigheid en continuı¨teit dus niet gegarandeerd is) en die om privacy-redenen geen volledig identificerende persoonsgegevens bevatten (wat het koppelen bemoeilijkt).

Wat zou er beter kunnen? Mijn ideaalbeeld is als volgt: in de slipstream van alle inspanningen om met behulp van ICT de kwaliteit van de zorg te verbeteren, leggen we wettelijk vast dat alle zorgverleners en verzekeraars jaarlijks een set basisgegevens, algemeen e´n medisch-inhoudelijk op persoonsniveau, met BSN, beschikbaar stellen ten behoeve van de statistiek. Het uitgangspunt daarbij is dat het gegevens zijn die ten behoeve van het zorgproces (e´e´nmalig) vastgelegd worden en vervolgens ‘statistisch hergebruikt’. Het ‘piece de resistance’ van zo’n ‘set basisgegevens’ wordt uiteraard gevormd door de medisch inhoudelijke informatie. Essentieel is dat die wordt vastgelegd conform of vertaalbaar naar internationaal gebruikte classificaties. Dat zal niet in alle sectoren van de zorg even gemakkelijk zijn, maar zeker op het terrein van de ziekenhuiszorg, de GGZ, de huisartsenzorg

en het medicijngebruik zijn er algemeen geaccepteerde classificaties die ook al in Nederland gebruikt worden. Op papier is wat er te gebeuren staat in de GGZ een goed voorbeeld: alle GGZ-aanbieders gaan DBC’s invoeren, waarbij diagnosegegevens gebaseerd zijn op de DSM-4, en dit wordt wettelijk verankerd.

Beleidsresistent De overheid is al op de goede weg door enkele basisregistraties (DBC, AZR) wettelijk verplicht te stellen. Het is daarbij echter nog geen automatisme om ook rekening te houden met de belangen van de publieke statistiek en onderzoek. Het klinkt misschien tegenstrijdig maar het is het niet: om dat steeds maar weer veranderende beleid te allen tijde te kunnen voorzien van actuele statistische informatie, moeten we juist zorgen voor rotsvaste onveranderlijkheid in de kern van de informatievoorziening (wat overigens helemaal niet betekent dat de statistieken die daarmee gemaakt worden rigide worden). Die structurele informatievoorziening moet resistent zijn tegen veranderingen (met ongetwijfeld goede redenen) van het beleid. Dus: afspreken en wettelijk vastleggen wat we in ieder geval altijd willen weten.

Register van zorgaanbieders Om dit te realiseren, moeten we wel weten wie de zorgaanbieders zijn. U wilt niet weten hoeveel instanties momenteel wanhopig proberen hun database met naam- en adresgegevens, en liefst een eigen code, van zorgaanbieders up-to-date te houden. Daar zit enorm veel dubbel werk in. Er wordt al veel te lang gepraat over het opzetten van een Basisregister Zorgaanbieders. Vergeleken bij de invoering van het EPD is het een peuleschil om dit nu eindelijk te realiseren.

Literatuur 1. Voorstel voor een Verordening van het europees parlement en de raad betreffende communautaire statistieken over de volksgezondheid en de gezondheid en veiligheid op het werk. Brussel: Commissie van de Europese Gemeenschappen, Brussel, 7.2.2007. 2. Groot MJW de. Koppeling van longitudinale individuele gegevens; wensdroom of toekomstige realiteit. Med Contact 1969; 24.

Correspondentieadres Onno van Hilten, CBS, Postbus 4000, 2270 JM Voorburg, e-mail: [email protected]

tsg jaargang 85 / 2007 nummer 5 spectrum - pagina 248 / www.tsg.bsl.nl

TSG 85 / nummer 5

248