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Oncologie (2008) 10: S230–S254 © Springer 2008 DOI 10.1007/s10269-008-0944-x

Les abstracts des posters sont classe´s par ordre alphabe´tique des premiers auteurs.

– le the`me, bien qu’inte´ressant ces deux re´seaux, n’a, jusqu’ici, e´te´ de´veloppe´ par aucun d’entre eux : « fie`vre et cancer » ;

Une expe´rience pilote de collaboration interre´seaux : le travail mene´ par ONCORA avec ONCOLOR

Pour chacune des the´matiques, des e´changes entre coordonnateurs de groupe de travail et e´quipes des deux re´seaux ont e´te´ organise´es par e-mails et re´unions te´ le´phoniques.

V. Balestrie`re, L. Ben Abdesselem, M. Brunet, F. Farsi

Lors de la journe´e interre´seaux du 8 avril 2008, les travaux de chacun des re´seaux (soit une comparaison des re´fe´rentiels d’ONCORA et d’ONCOLOR, soit une pre´sentation d’un re´fe´rentiel de l’un ou l’autre des re´seaux, soit une proposition de re´fe´rentiel) ont e´te´ pre´sente´s lors d’ateliers puis soumis a` discussion avant synthe`se en session ple´nie`re en deuxie`me partie de journe´e.

Re´seau ONCORA, centre Le´ on-Be´rard, 28, rue Laennec, F-69373 Lyon cedex 08, France Re´seau ONCOLOR, 6, avenue de Bourgogne, F-54500 Vandœuvre-Le`s-Nancy, France Contexte et objectifs L’e´laboration des re´fe´rentiels, leur validation et leur imple´mentation sont un travail long, me´thodologiquement contraignant et qui pourrait s’ave´rer couˆteux en temps de professionnels et de coordination. La recherche d’alternatives qui permettraient d’optimiser ce processus est au cœur des pre´occupations des de´cideurs des re´seaux. Conscients de cet enjeu, les responsables des re´seaux ONCORA et ONCOLOR ont explore´ la possibilite´ de mutualiser les ressources des deux re´seaux, a` travers l’organisation d’une journe´e d’e´changes interre´seaux, en marge des 5es Journe´es nationales des soins de support, qui se sont de´roule´es a` Nancy, les 9 et 10 avril 2008. Cette journe´e n’avait pas pour objectif de finaliser pour chaque atelier un re´fe´rentiel, mais de faire un e´tat des lieux des travaux re´alise´s par chacun des re´seaux, des me´thodes utilise´es pour mener les travaux et d’analyser si les de´marches e´taient suffisamment convergentes pour permettre une mutualisation. Elle e´tait ouverte aux acteurs des autres re´gions et de l’ensemble des re´ seaux franc¸ ais pour que cette re´flexion puisse d’emble´e eˆtre partage´e. Me´thode Pour la re´ussite de cette expe´rience, un travail coordonne´ de pre´paration a e´te´ mene´ par les coordinations des deux re´seaux. Une premie`re re´union te´le´phonique a permis de choisir les re´fe´rentiels et les the`mes en fonction des situations suivantes : – le re´fe´rentiel a e´te´ de´veloppe´ par l’un des re´seaux et non par l’autre : « prise en charge de la dyspne´e » (ONCORA), « bisphosphonates et/ou hypercalce´mie » (ONCORA), « se´dation en fin de vie » (ONCOLOR) ; – le re´ fe´rentiel a e´ te´ de´veloppe´ par les deux re´ seaux : « douleur », « antinause´ eux et antie´me´tiques », « nutrition » ;

Re´sultats et discussion Les re´sultats imme´diats sont l’adoption des re´fe´rentiels « bisphosphonates » d’ONCORA, par le re´seau ONCOLOR, qui n’avait pas de´veloppe´ ce the`me, et la mise en commun du re´fe´rentiel « fie`vre » en fusionnant les re´fe´ rentiels e´labore´s par les deux re´seaux. Pour les autres thesaurus des soins de supports, les deux re´seaux ont convenu d’e´largir a` l’avenir cette collaboration en la de´veloppant suivant une me´thodologie partage´e, de´veloppe´e au cours de cette journe´e avec comme objectif un gain substantiel en temps-homme. Cela se traduira par une mutualisation des ressources pour le de´veloppement et la mise a` jour des re´fe´rentiels de pratiques, chacun des deux re´seaux ayant toujours la charge de l’imple´mentation active au niveau de sa re´gion. Conclusion Cette expe´rience a e´te´ bien accueillie par les professionnels des deux re´seaux qui ont pu e´changer et s’impre´gner de la me´thodologie de l’autre re´seau. Ce rendez-vous, ouvert a` d’autres re´seaux nationaux et francophones (Suisse, Belgique...), a suscite´ un grand inte´reˆt de leur part et une participation tre`s importante a` la re´flexion mene´e dans les ateliers et en ple´nie`re, et cette premie`re expe´rience peut nous permettre d’envisager l’implication d’autres re´seaux en fonction de leur questionnement et de leurs orientations.

La gestion administrative d’un re´seau de cance´rologie : le re´seau ONCORA et son statut de groupement inte´reˆt public P. Beroujon1, I. Lietta1,2 1

Re´seau ONCORA, centre Le´ on-Be´rard, 28, rue Laennec, F-69373 Lyon cedex 08, France 2 Centre Le´on-Be´rard, 28, rue Laennec, F-69373 Lyon cedex 08, France

Contexte Le re´seau ONCORA me`ne, depuis 1994, des actions en faveur de l’ame´lioration de la qualite´ des pratiques, des de´cisions des soignants et des organisations en cance´rologie. La gestion administrative d’un re´seau ne´cessite une organisation administrative des moyens au service du projet. Me´thode Les instances administratives du re´seau ONCORA ge`rent les moyens financiers et humains permettant la mise en œuvre de ses objectifs et missions, notamment de faire vivre le projet me´dical et d’assurance qualite´. Pour encadrer son action, ONCORA a fait le choix en 2001, parmi les modes juridiques de coope´ration alors disponibles, d’opter pour le statut de groupement d’inte´ reˆt public (GIP) ; sa convention de re´seau et son contrat constitutif de GIP ont e´te´ approuve´s par ses membres adhe´rents en Assemble´e ge´ne´rale. Le GIP est organise´ au moyen d’instances de pilotage (bureau, conseil de gestion), suffisamment souples pour permettre la re´activite´ ne´cessaire, mais aussi des instances de´cisionnelles (Assemble´e ge´ne´rale [AG], Conseil d’administration [CA]), suffisamment formelles pour assurer la repre´sentativite´ des membres dans les orientations, les de´cisions prises, et enfin garantir la transparence dans les affectations budge´taires. Le GIP re´seau ONCORA comporte ainsi : – une AG : les repre´sentants des e´tablissements membres de´libe`rent, une fois par an, sur le compte rendu de la gestion de l’anne´e e´coule´e, la pre´sentation des projets pour l’anne´ e a` venir et leur budget pre´visionnel, et sur l’analyse politique et scientifique des actions ; – un CA : e´lus par l’AG, les membres le constituant sont habilite´s, deux fois par an, a` initier et suivre les actions du re´seau, a` valider la gestion financie`re assure´e par la direction ; – un bureau : organe exe´cutif, il assure, une fois par mois, l’administration entre deux CA. Les membres du bureau sont e´lus au sein du CA et sont charge´s d’assurer le bon fonctionnement du re´seau et l’application des de´cisions prises en AG ; – un conseil de gestion : organe interne compose´ par la direction du re´seau, il assure la gestion courante et la mise en œuvre ope´rationnelle des de´cisions du bureau et des autres instances ; il s’assure que les de´cisions relevant de ces dernie`res leur sont soumises. Pour permettre un suivi efficace et de garantir de la bonne utilisation des budgets alloue´s, une comptabilite´ de droit prive´ a e´te´ mise en place. Le statut de GIP ne permet pas d’eˆtre employeur : l’e´quipe de coordination est donc mise a` disposition par des e´tablissements membres. Pour pallier les proble`mes lie´s a` des conventions collectives diffe´rentes, le re´seau ONCORA a limite´ ce de´tachement de personnel a` deux e´tablissements.

La gestion administrative est au service des projets du re´seau. Le nombre conse´quent de re´unions organise´es par ONCORA doit entraıˆner un suivi rigoureux et une re´activite´ vis-a`-vis des acteurs des projets. Le secre´tariat occupe une place importante. Il est l’interface entre les acteurs et l’image de la coordination du re´seau. Conclusion Certes, le choix d’un GIP ge´ne`re de la lourdeur dans l’organisation, mais la mise en place d’un conseil de gestion a apporte´ de l’efficacite´ dans la communication et a` permis a` la notion de re´seau de garder tout son sens. Certes, ce statut ne permet pas d’eˆtre employeur, mais la structure permet d’apporter toutes les garanties ne´cessaires aux financeurs et aux membres d’une bonne gestion des ressources et de garder aux membres adhe´rents, de fait, une place pre´ponde´rante dans les orientations.

Aide a` la de´cision, programme de soins : la cohe´sion informatique en Rhoˆne-Alpes renforce la continuite´ des soins en cance´rologie P. Biron, F. Farsi, M. Doerfler, T. Durand, H. Spacagna Re´seau ONCO Rhoˆne-Alpes, centre Le´on-Be´rard, 28, rue Laennec, F-69373 Lyon cedex 08, France Introduction L’expe´rience rhoˆnalpine sur le partage d’informations me´dicales montre que la proble´matique du DCC n’est pas tant de constituer le dossier de cance´rologie que les outils de service qui l’accompagnent et la manie`re d’accompagner leur conception et leur utilisation. Le DCC en Rhoˆne-Alpes a, de`s le de´but, e´te´ pense´ comme une vue « cance´rologique » du dossier patient partage´ re´parti (DPPR), ope´rationnel depuis 2005. La mise a` disposition d’outils de service autour de la prise en charge coordonne´e en cance´rologie apparaıˆt a` pre´sent prioritaire pour re´pondre a` un triple besoin : ge´rer les re´unions de concertation pluridisciplinaires (RCP), utiliser de fac¸on dynamique et inte´gre´e les re´fe´rentiels de bonne pratique, produire des programmes personnalise´s de soins (PPS). Ces outils, sans eˆtre chronophages, doivent faciliter et encourager le partage d’information. Et le principal de´fi est de cre´er des outils hautement communicants sans eˆtre intrusif. Me´thode L’analyse, de`s 1998, des malentendus autour des objectifs vise´s par la constitution du DUO (Dossier unique d’oncologie du re´seau ONCORA, serveur centralise´ de saisie de donne´es structure´es sur la prise en charge des cancers) et l’e´coute des besoins des utilisateurs potentiels orientent les promoteurs vers la constitution d’un dossier multipathologique, pluridisciplinaire et de´centralise´ : le DPPR. Celui-ci s’apparente a` un moteur de recherche en sante´ se´curise´, a` une plateforme qui permet l’acce`s sous

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S232 couvert d’habilitations par le patient a` toutes les informations saisies dans le dossier interne des e´tablissements. L’application simple d’un tri par spe´cialite´ « cance´rologie » permet de restreindre le dossier du patient a` son DCC. A` la suite des travaux de la commission SROS te´le´sante´ et a` l’inscription des projets tels que le DPPR dans le sche´ma re´gional d’organisation de sante´, le GCS SISRA (syste`me d’information de sante´ en Rhoˆne-Alpes) est mis en place et pilote ainsi, depuis 2006, la plateforme re´gionale de sante´, constitue´e notamment des outils DPPR, STIC et PEPS. Il garantit notamment : – la pe´rennite´ des outils mis en place ; – l’acce`s aux outils via Internet, dans le respect des choix d’e´quipement de chacun ; – l’inte´gration des outils re´gionaux aux syste`mes d’information locaux existants ; – la se´curite´, base´e sur une authentification forte et une re´partition des donne´es. Les outils du DCC, et en particulier l’outil RCP, doivent s’adapter a` une re´alite´ complexe : la gestion d’une RCP est assure´e a` l’e´chelle locale, et le compte rendu du dossier de RCP doit faire partie inte´grante du dossier local du patient, mais un professionnel de sante´ doit pouvoir pre´parer son dossier avec des outils de services re´gionaux (re´fe´rentiel re´gional, PPS...) et aussi pouvoir pre´senter son dossier a` une RCP exte´rieure, et donc le compte rendu de RCP est un e´le´ment cle´ du DCC re´gional. C’est pourquoi, ces outils sont he´berge´s sur une plateforme re´gionale, mais fortement inte´gre´s aux syste`mes d’information locaux et personnalisables. Il est essentiel de re´duire au minimum la charge de travail induite par l’utilisation des outils DCC. Afin d’e´viter les ressaisies, il est donc capital de structurer les donne´es et favoriser les e´changes d’informations. Re´sultats Au 1er mai 2008, la plateforme SISRA compte 132 602 dossiers re´gionaux cre´e´s pour 1 744 780 informations partage´es. Sur plus de 94 000 professionnels de sante´ re´fe´rence´s dans l’annuaire re´gional, 4 042 sont habilite´s a` consulter au moins un dossier de patient. Le de´cret de mai 2007, imposant aux e´tablissements de s’e´quiper en cartes CPS d’ici a` trois ans, devrait faire croıˆtre fortement le nombre potentiel d’utilisateurs du DCC. Le mode`le DCC et ses outils ont e´te´ valide´s lors d’un se´minaire re´gional ouvert a` plus de 50 praticiens en de´cembre 2006. Les outils RCP (dont l’annuaire) et re´fe´rentiel, de´veloppe´s sur l’anne´e 2007 en relation e´troite avec leur groupe me´dical, sont de´ja` en cours de de´ploiement dans plus d’une dizaine d’e´tablissements. Discussion-conclusion Les chantiers 2008-2009 de SISRA ont vocation a` comple´ ter l’existant, notamment en de´ veloppant l’outil PPS sur les bases e´tablies lors du se´minaire re´gional d’avril 2008.

En Rhoˆ ne-Alpes, le DCC, appuye´ sur les bases solides mutualisables des briques SISRA, est ope´rationnel. Une action d’accompagnement permettra la monte´ e en puissance de son utilisation.

E´valuation des de´lais de prise en charge des patients atteints d’un cancer du poumon ou du coˆlon dans les Bouches-du-Rhoˆne Nord au quatrie`me trimestre 2007 N. Chouk 3C Bouches-du-Rhoˆne Nord, centre hospitalier du Pays d’Aix, avenue des Tamaris, F-13100 Aix-en-Provence, France Objectif De´terminer le de´lai de prise en charge des patients atteints d’un cancer du poumon ou du coˆlon, entre la date de la re´union de concertation pluridisciplinaire (RCP) et la date du premier traitement (T1). Me´thode – e´tude re´trospective re´alise´e a` l’aide de la fiche RCP et du dossier patient sur une pe´riode de trois mois (octobre, novembre, de´cembre 2007) au sein des e´tablissements membres du 3C Bouches-du-Rhoˆne Nord. – elle concerne les nouveaux cas de patients atteints d’un cancer du poumon ou du coˆlon, y compris sigmoı¨de, dont le dossier a e´te´ pre´sente´ en RCP durant le quatrie`me trimestre 2007. – pour les cancers coliques, l’exe´re`se chirurgicale e´tant souvent pratique´e avant la RCP, le de´lai d’attente entre le traitement avant la RCP et la date de la RCP, et le traitement apre`s la RCP, seront mis en e´vidence dans cette e´valuation. Re´sultat Cancers bronchiques Sur 59 cancers du poumon, 44 dossiers ont e´te´ retenus pour l’e´tude. Le de´lai moyen d’attente pour le premier traitement (tous traitements confondus) apre`s le passage du dossier patient en RCP e´tait de 14
13 jours. Dans 25 % des cas traite´s, ce de´lai e´tait supe´rieur a` 20 jours, dans 9 % des cas traite´s, supe´rieur a` 30 jours. La chirurgie e´tait re´alise´e en moyenne 15 jours apre`s la RCP et la chimiothe´rapie en moyenne 13 jours apre`s la RCP. Quant a` un traitement par radiothe´rapie, il a e´te´ recense´ un de´lai d’attente de 17 jours, mais ce de´lai ne constitue pas une moyenne significative, les donne´es re´colte´es n’e´tant pas assez exhaustives. Cancers coliques Sur 39 cancers coliques dont 15 sigmoı¨des, 28 patients ont eu une chirurgie avant la RCP. Parmi eux, 18 patients ont eu pour proposition the´rapeutique apre`s la RCP une surveillance simple. Huit patients ont eu une chirurgie avant la RCP et un traitement spe´cifique apre`s la RCP.

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Conclusion Globalement, les de´lais d’attente pre´the´rapeutiques pour les cancers bronchiques et les cancers coliques sont acceptables quel que soit le traitement envisage´. Les de´lais sont variables. Ils peuvent eˆtre plus longs que le de´lai moyen annonce´ ci-dessus. Bien que les de´ lais de prise en charge soient relativement corrects, il n’en reste pas moins ne´cessaire de re´fle´chir sur des mesures visant a` re´duire a` moins d’un mois le de´lai pre´the´rapeutique pour l’ensemble des patients.

Outil de suivi de l’activite´ du re´seau ONCORA : base unique d’activite´ G. Clerc, M. Dumont Re´seau ONCORA, centre Le´on-Be´rard, 28, rue Laennec, F-69373 Lyon cedex 08, France Contexte E´ laboration d’un outil informatique de suivi de l’activite´ (intranet) a` destination des membres de l’e´quipe de coordination ONCORA. Objectif La constante augmentation du nombre de re´unions organise´e par ONCORA nous a conduits a` mettre en place un outil dont le triple objectif e´tait : – la mise en commun des ressources des membres de l’e´quipe ; – le suivi rigoureux de l’organisation des re´unions ; – la possibilite´ d’avoir une vision quantitative de l’activite´ du re´seau. Me´thode La de´cision a e´te´ prise de le de´velopper graˆce a` des ressources internes. Cela a permis de proposer un intranet dont les fonctionnalite´s ont e´te´ de´duites des pratiques quotidiennes de l’e´quipe. Il inclut un annuaire des membres du re´seau, un annuaire des structures de la re´gion, un outil de planification des re´unions.

Re´sultats L’outil, appele´ base unique d’activite´ est utilise´ quotidiennement depuis sa mise en place en septembre 2004. Son e´valuation par les utilisateurs montre qu’il a rendu plus facile et plus efficace la gestion des taˆches quotidiennes. On note e´galement une ame´lioration de l’exactitude des informations saisies. Il a e´galement permis de faciliter la diffusion des comptes rendus de re´union : de`s leur validation, les participants a` la re´union sont informe´s, par e-mail, qu’ils peuvent te´le´charger le compte rendu sur le site internet du re´seau. Ne´anmoins, il faut signaler que l’activite´ de certains groupes de travail n’a pas e´te´ saisie dans l’outil, leurs impe´ratifs de fonctionnement e´tant plus e´loigne´s de la de´marche rigoureuse qu’il impose. A` ce jour, la base contient les coordonne´es de 2 823 professionnels, 159 structures de sante´, et a permis d’organiser 313 re´unions. Conclusion La base unique d’activite´ est un apport important aux me´thodes de travail de l’e´quipe de coordination. En s’appuyant sur des formulaires de saisie et une automatisation des traitements, elle a permis de fiabiliser les proce´dures et consolider les donne´es. Elle est devenue un espace de travail partage´ de re´fe´rence.

E´valuation de la qualite´ des re´unions de concertation pluridisciplinaire (RCP) du territoire PACA-OUEST (re´seau ONCORe´P) en 2007 E. Cortes1,4, M. Pibarot1,2, A.-E. Ourahmoune1, J.-J. Bonerandi1,3 1

Re´seau re´gional de cance´rologie « ONCOPACA », faculte´ de Nice, 28, avenue de Valombrose, F-06107 Nice cedex 02, France 2 Service d’oncologie me´dicale, hoˆpital Saint-Joseph, 26, boulevard Louvain, F-13285 Marseille, France 3 Service de dermatologie, CHU de La Timone, F-13005 Marseille, France 4 Laboratoire de sante´ publique, faculte´ de me´decine de Marseille, 27, boulevard Jean-Moulin, F-13385 Marseille cedex 05, France Correspondance : [email protected] Mots cle´s : Re´union de concertation pluridisciplinaire – Re´seau – Cance´rologie – E´valuation – Qualite´ Introduction Une homoge´ne´isation de l’e´valuation des RCP a` l’e´chelle re´gionale est en cours. Dans l’attente de la ge´ne´ralisation de la fiche RCP re´gionale informatise´e, les donne´es concernant l’activite´ des RCP de l’anne´e 2007 ont e´te´ recueillies aupre`s des 3C. Nous avons voulu e´valuer la qualite´ des RCP, de la manie`re la plus

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Seuls 11 patients n’ont rec¸u aucun traitement avant la RCP. De la chirurgie premie`re avant RCP a` la re´ alisation du traitement propose´ par la RCP (39 patients) : le de´ lai moyen d’attente e´ tait de 60 jours. De la chirurgie d’exe´re`se a` la date de la RCP (28 patients) : le de´lai moyen e´tait de 17 jours. Dans 42 % des cas d’exe´re`se avant la RCP, le de´lai e´tait supe´rieur a` 20 jours, dans 21 % des cas, supe´rieur a` 30 jours. Du passage en RCP au premier traitement (sans chirurgie premie`re pour 11 patients) : tous traitements confondus, le de´lai moyen e´tait de 27 jours. Dans 62,5 % des cas ayant rec¸u le traitement apre`s la RCP, le de´lai pre´the´rapeutique e´tait supe´rieur a` 20 jours, dans 37,5 % des cas, supe´rieur a` 30 jours. La chirurgie e´tait re´alise´e en moyenne 9 jours apre`s la RCP. Dans 28,5 % des chirurgies apre`s RCP, le de´lai d’attente est supe´rieur a` 20 jours.

S234 exhaustive possible, en tenant compte des crite`res d’e´valuation des RCP de l’INCa-HAS.

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Mate´riel et me´thode Objectifs Faire un e´tat des lieux de la qualite´ des RCP du territoire PACA-OUEST d’ONCORe´P. Analyser les donne´es suivant les crite`res recommande´s par l’HAS-INCa. Proposer des actions correctives dans une dynamique de de´marche qualite´ centre´e sur l’ame´lioration de la prise en charge du patient atteint de cancer. Champ Les 79 RCP de toutes spe´cialite´s du territoire PACAOUEST constituent le re´seau ONCORe´P en 2007. Outil Mise en place d’un questionnaire re´trospectif de´claratif, permettant de collecter les donne´es qualite´ dans deux domaines. Fonctionnement des RCP – concordance entre la fre´quence de´clare´e de la RCP et la fre´quence effective ; – nombre de se´ances ou` le quorum est pre´sent (pluridisciplinarite´ respecte´e) ; – trac¸abilite´ des pre´sences ; – utilisation des re´fe´rentiels ; – distinction entre cas pre´sente´s et cas discute´s. Moyens des RCP – pre´sence d’une secre´taire durant la RCP ; – mate´riel disponible (ordinateur, vide´oprojecteur, visioconfe´rence). Re´sultats, discussion et conclusion Les donne´es e´tant en cours de consolidation, les re´sultats et leur analyse seront pre´sente´s ulte´rieurement.

La mise en commun des re´fe´rentiels re´gionaux : expe´rience du travail commun des re´seaux ONCORA et ONCOLOR sur les soins de support P. Debourdeau1, S. Bevilacqua2, A. Brunet3, I. Krakowski4, F. Farsi3 1

Hoˆpital Desgenettes, 108, boulevard Pinel, F-69003 Lyon, France 2 CHU Brabois Nancy, 4, alle´e de Bourgogne, F-54500 Vandœuvre-Le`s-Nancy, France 3 Re´seau ONCORA, centre Le´on-Be´rard, 28, rue Laennec, F-69373 Lyon cedex 08, France 4 Re´seau ONCOLOR, 6, avenue de Bourgogne, F-54500 Vandœuvre-Le`s-Nancy, France Les 5es Journe´es nationales de soins de support en oncologie se sont de´roule´es les 9 et 10 avril 2008 a`

Nancy. Une journe´e e´tait consacre´e a` la mise en commun de re´fe´ rentiels sur les soins de support des re´seaux ONCOLOR et ONCORA. Afin de comparer les me´thodes d’e´laboration des re´fe´rentiels, d’e´valuer les techniques d’appropriation a` partir de donne´es existantes et l’applicabilite´ des recommandations de pratique clinique d’un re´seau a` l’autre, plusieurs the`mes de soins de support ont e´te´ de´veloppe´s par les re´seaux ONCOLOR et ONCORA. Quatre re´fe´rentiels existants dans un re´seau ont e´te´ e´tudie´s par l’autre re´seau qui a tente´ de se les approprier : dyspne´e, biphosphonates-hypercalce´mie, nutrition, anti-e´me´tiques. Deux the`mes de´veloppe´s par les deux re´seaux ont e´te´ compare´s : douleur et se´dation en fin de vie. Enfin, un re´fe´rentiel non existant a e´te´ de´ veloppe´ de manie` re paralle` le par les deux re´seaux : la fie`vre au cours du cancer. Nous rapportons, ici, l’expe´rience sur la confrontation des re´fe´rentiels des deux re´seaux sur la fie`vre au cours du cancer. Du point de vue me´ thodologique, il existe une diffe´rence d’approche. Le re´seau ONCORA organise sa de´marche sous forme d’organigrammes successifs en faisant si ne´cessaire des renvois pour de´tailler certains points. Le re´seau ONCOLOR met en avant les points forts de chaque question traite´e dans un texte introductif pour conclure sur un organigramme re´capitulatif. Les the`mes borde´s dans le re´fe´rentiel fie`vre au cours du cancer sont superposables (origine infectieuse, iatroge´nique, parane´oplasique). Le re´seau ONCOLOR a fait un chapitre sur les neutrope´nies fe´briles, car ce ` l’inverse, le re´seau the`me devait eˆtre actualise´. A ONCORA, dont le re´fe´rentiel neutrope´nie fe´brile e´tait re´cent, a fait un simple renvoi a` ce sujet sans le de´velopper. L’importance accorde´ e a` chaque the` me a varie´ suivant les re´seaux. Le re´seau ONCOLOR a beaucoup de´ veloppe´ les fie` vres immuno-allergiques et le re´seau ONCORA, les infections lie´es a` l’immunode´pression du cancer. Cette diffe´rence s’explique par les diffe´ rentes spe´cialite´s des membres des groupes de travail de chaque re´seau (orientation infectieuse pour ONCORA et me´decine interne immunologie pour ONCOLOR) et par les variabilite´ s des pathologies rencontre´es au sein de chaque re´gion. La de´marche diagnostique et the´rapeutique a e´galement e´te´ diffe´rente. ONCORA a axe´ son travail, proce´dant par e´limination successive des situations possibles : gravite´ initiale ! fie`vre aigue¨ ! immunode´pression ! fie`vre chronique pour de´boucher sur les fie` vres parane´ oplasiques. ONCOLOR a de´taille´, une par une, les grands cadres diagnostiques. Pour la fie`vre parane´oplasique, le traitement d’e´preuve est commun aux deux groupes de travail (naproxe`ne) mais n’est pre´ce´de´ par une antibiothe´rapie pre´alable que dans le re´seau ONCOLOR. L’applicabilite´ aux praticiens a e´te´ ensuite discute´e. Le re´fe´rentiel d’ONCORA plus de´taille´ a le de´savantage

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Une mise en commun de ces deux re´fe´rentiels est en cours et sera valide´e par chaque re´seau. Elle sera pre´sente´e, lors de ce congre`s, en insistant sur les domaines ou` l’appropriation respective et l’applicabilite´ a` chaque re´gion ont pose´ des proble`mes.

Le de´fi de l’organisation des e´ve´nements et rencontres pour un re´seau : quelle me´thode de gestion ope´rationnelle ? M. Dumont1,2, P. Beroujon1,2, H. Spacagna1,2, F. Farsi1,2 1

Centre Le´on-Be´rard, 28, rue Laennec, F-69373 Lyon cedex 08, France 2 Re´seau ONCORA, centre Le´on-Be´rard, 28, rue Laennec, F-69373 Lyon cedex 08, France Contexte et objectifs L’organisation des Assises nationales des re´seaux de cance´ rologie par un re´seau re´gional ne´cessite un long travail de pre´paration en amont, pour espe´rer la re´ussite de ces journe´es. Le Re´seau re´gional de cance´ rologie Rhoˆne-Alpes a eu pour mission d’organiser, en 2008, ces assises avec l’objectif de les rendre accessibles (couˆt pour les professionnels et les re´seaux) et attractives pour les congressistes (programme). Me´thode Une premie`re phase a consiste´ en l’e´laboration d’un cahier des charges de ces assises soumis a` discussion, puis validation par le conseil scientifique, le comite´ local d’organisation puis Acoresca. La deuxie`me phase a consiste´ en une consultation permettant le choix d’un partenaire charge´ de l’organisation logistique (collecte des fonds, re´servation du lieu de la rencontre, inscriptions...). La troisie`me phase consistant pour l’e´quipe ope´rationnelle (COMOP) en la mise en œuvre des de´cisions et des choix e´labore´s par le conseil scientifique et le comite´ local d’organisation. Pour cette phase, nous avons opte´ pour la me´thode utilise´e au sein du re´seau pour organiser nos travaux et nos se´minaires re´gionaux, a` savoir le cheminement accompagnement de projet entre le de´marrage d’un groupe de travail et la validation de son travail : – de´finition des actions a` mener ; un objectif : l’exhaustivite´ ; une me´ thode : brainstorming des acteurs implique´s ; – de´finition du nombre de re´unions a` pre´voir ; un objectif : ce nombre doit eˆtre suffisant mais ne doit pas compromettre les actions courantes du re´seau ; une me´thode : celle de nos groupes de travail ;

– e´che´ancier et re´troplanning ; un objectif : eˆtre preˆt le jour J ; une me´thode : travail sur l’interde´pendance des diffe´rentes actions a` mener et des acteurs ; – e´laboration des the`mes aborde´s ; un objectif : attractivite´ des the´matiques ; une me´thode : l’atelier de travail ; – modalite´s de contact et de´finition des personnes et des professionnels de sante´ concerne´s ; un objectif : une repre´sentativite´ de tous les acteurs implique´s dans la prise en charge partage´e en cance´rologie ; une me´thode : ouvrir cette re´flexion, solliciter la contribution d’un maximum d’acteurs ; – logistique de la re´union ; un objectif : offrir les meilleures conditions de re´ussite de cet e´ve´nement ; une me´thode : le partage d’expe´riences du comite´ ope´rationnel. Re´sultats L’e´laboration du re´troplanning fait a` la manie`re d’un planning de gestion de projet nous a permis de ge´rer et d’anticiper les ale´as classiques dans l’organisation de ce type de manifestation, mais surtout d’accompagner cette organisation en poursuivant les travaux et missions du re´seau.

E´tat des lieux de la prise en charge psychologique dans les re´seaux et recommandations de la SFPO F. Ellien, N. Pelicier Commission SFPO, Re´seaux et formations Re´seau de sante´ SPES-ZA, rue de la Bigotte, F-91750 Champcueil, France Correspondance : [email protected] Les re´seaux de sante´ sont des lieux d’innovation et de dynamisme qui garantissent la continuite´ des soins pour le malade en favorisant le de´cloisonnement ville-hoˆpital. Ce sont des lieux d’e´laboration de dispositifs et de nouvelles organisations que nous devons valoriser. C’est une des raisons qui a pre´side´ a` la cre´ation de la commission « Re´seaux et formation » au sein de la Socie´te´ franc¸aise de psycho-oncologie (SFPO). Cette commission ayant pour objectif de re´aliser un e´tat des lieux dans les re´seaux de cance´rologie et de soins palliatifs sur l’organisation de la prise en charge psychologique et de produire des recommandations. La premie`re phase de cette e´tude, re´alise´e par le biais d’un questionnaire, et son analyse, ont e´te´ pre´sente´es en 2007 a` l’occasion des troisie`mes Assisses nationales des re´seaux de cance´rologie a` Nice. Cette commission a souhaite´ poursuivre cette e´tude selon les meˆmes modalite´s en sollicitant le maximum de re´seaux de cance´rologie et de soins palliatifs. Cent quarante-huit re´seaux ont rec¸u le questionnaire, 60 % des re´seaux de cance´rologie sollicite´s ont re´pondu et 51 % des re´seaux de soins palliatifs. Ces re´seaux ont en moyenne un financement depuis 4,6 ans et des e´quipes

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de faire appel a` des examens souvent peu utilise´s en me´decine de ville ou en cance´rologie, ce qui en limite ` l’inverse, le re´fe´rentiel ONCOLOR moins la diffusion. A hie´rarchise´ laisse plus de marge de manœuvre aux praticiens.

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S236 de coordination mises en place depuis 3,9 ans. Ce sont donc des re´seaux de´ja` bien implante´s sur leur territoire et bien organise´s quant a` leurs missions. Quant a` l’organisation de la prise en charge psychologique au sein de ces re´seaux, 40 % des re´seaux de cance´rologie salarient un psychologue (0,95 ETP en moyenne) et 82 % des re´seaux de soins palliatifs (0,60 ETP en moyenne). 53,7 % de ces re´seaux travaillent en lien avec les psychologues libe´raux de leur territoire. 38 % des re´seaux sollicitent la participation des psychologues libe´raux aux formations pluridisciplinaires qu’ils re´alisent. Ces re´sultats tendent a` montrer la volonte´ des re´seaux d’accroıˆtre et de garantir, pour le malade et son entourage, les possibilite´s de be´ne´ficier d’un soutien ou accompagnement psychologique par les compe´tences ade´quates. Les recommandations e´labore´es par cette commission SFPO sont destine´es aux re´seaux de cance´rologie et/ou de soins palliatifs en tant qu’institutions responsables et aux professionnels de soins psychiques exerc¸ant dans le champ de la psycho-oncologie. Il nous a semble´ pertinent de re´diger des recommandations spe´cifiques : aux re´seaux de sante´, aux psychologues salarie´s des re´seaux et enfin aux psychologues libe´raux. Ces recommandations ont pour objectif d’aider les e´quipes salarie´es et les instances dirigeantes des re´seaux de cance´rologie et de soins palliatifs dans la construction et l’e´valuation de leur dispositif de prise en charge psychologique du malade et de ses proches.

Pre´sentation de l’expe´rience de mutualisation de deux re´seaux de sante´ sur un meˆme territoire, les 14 communes du sud des Hauts-de-Seine ou territoire 92-1 G.-A. Estocq, S. Leve`que Coordination me´dicale, re´seau Osmose, poˆle de cance´rologie, 20-22, avenue E´douard-Herriot, immeuble Le Carnot, hall 9, F-92350 Le Plessis-Robinson, France Correspondance : www.reseau-osmose.fr BV8, re´seau de ge´rontologie et Onco 92 sud, re´seau de cance´rologie, avaient la meˆme couverture ge´ographique, une comple´mentarite´ de the´matique et de fonctionnement, Onco 92 sud e´tant plutoˆt intere´tablissement et BV8 plutoˆt ville-hoˆpital, des patients pris en charge en commun : aˆge´ s et cance´ reux, ne´cessitant un maintien a` domicile parfois complexe. Au de´marrage du projet, un groupe de travail ge´re´ par les deux re´seaux voulait cre´er une cellule de soins palliatifs, ne´cessite´ au regard des situations rencontre´es. Il n’y avait pas de re´seau de soins palliatifs sur le territoire. A` l’arrive´e et apre`s soutien et encouragement des tutelles, la cre´ation d’un re´seau, Osmose, a` trois the´matiques, a e´te´ re´alise´e. Pour les patients et les libe´raux, l’entre´e dans le re´seau est unique quelle que soit la the´matique, et il

existe une possibilite´ de fluidite´ de prise en charge selon l’e´volution de l’e´tat des patients et des besoins. Pour les professionnels au sein de chaque the´matique, Osmose reste un lieu de travail, de rencontre et de re´flexions au niveau du territoire de sante´. Pour cette mutualisation, il a fallu une re´flexion sur les possibilite´s techniques de rapprochement de deux associations, loi 1901 avec analyse des avantages et des inconve´nients de chacune : convention de coope´ration, coope´ration sanitaire, fe´de´ration, nouvelle association, fusion d’une association dans l’autre. Cette dernie`re solution a e´te´ retenue, entraıˆnant un temps de re´e´criture des documents fondateurs et de de´marches administratives dans chaque re´seau. Osmose posse`de un Conseil d’administration de 18 membres et un bureau dont le pre´sident et les vice-pre´sidents repre´sentent chaque the´matique. Les e´quipes de coordination existantes ont e´te´ reprises, et l’embauche d’une e´quipe pour les soins palliatifs est en cours. Pour conclure, il faut souligner la conjonction de conditions propices, un re´el besoin, un groupe de travail actif au sein des re´seaux, un accord politique au sein des re´seaux, la circulaire de mars 2007, la comple´mentarite´ des the`mes, des besoins convergents et un soutien de l’ARH-URCAM, qui ont permis d’atteindre l’objectif. Cette mutualisation est une expe´rimentation qui peut inspirer et servir de base de re´flexion pour d’autres re´seaux, mais elle ne peut eˆtre exportable a` l’identique.

L’adaptation des re´fe´rentiels : de la comparaison informelle a` l’utilisation d’une me´thode d’adaptation e´prouve´e F. Farsi, M. Brunet, V. Balestrie`re, L. Benabsselem Re´seau ONCORA, centre Le´on-Be´rard, 28, rue Laennec, F-69373 Lyon cedex 08, France Introduction La conception d’un re´fe´ rentiel de pratique est un processus long et chronophage. La participation des professionnels aux groupes de travail repre´sente une contrainte supple´mentaire dans la gestion de leurs calendriers. Dans ce contexte, l’optimisation du temps visant a` l’adaptation et a` l’imple´mentation de bonnes pratiques lorsqu’elles sont re´alise´es ailleurs plutoˆt qu’a` leur e´laboration de novo au sein du re´seau devient fondamentale. L’adaptation des re´fe´rentiels existants (nationaux ou internationaux) pourrait constituer une option inte´ressante. Pour explorer cette piste, le groupe ONCORAuro a juge´ utile dans un processus de mise a` jour de confronter le thesaurus « ONCORA-prostate » (re´fe´rentiel local, version du 3 novembre 2003) aux recommandations du National Comprehensive Cancer Network (NCCN ; Prostate-cancer, V.1.2007).

S237 Il a e´te´ proce´de´ a` une comparaison syste´ matique des cheminements et des recommandations des deux arbres, en tenant compte des stades de la maladie. Re´sultats Globalement, meˆme si les re´fe´rentiels sont assez diffe´rents sur leur forme, il n’existait pas de grandes diffe´rences en termes de recommandations au final. Les principales diffe´rences concernent ne´anmoins les crite`res de de´cision. Le contexte culturel et organisationnel semblant avoir un roˆle important dans ces diffe´rences. Ainsi, si le re´fe´ rentiel ONCORA n’abordait pas de prime abord, de manie`re distincte, certaines cate´gories tumorales (T3a et T3b), les descriptions sont globalement plus fines et les recommandations plus de´taille´es (proce´dures the´rapeutiques, crite`res de vulne´rabilite´s...). Pour exemple, le re´fe´ rentiel du NCCN se distingue par la place consacre´ e aux rechutes. Il de´ taille notamment la probabilite´ du be´ne´fice de la radiothe´rapie, les traitements syste´miques et les prises en charge palliatives. Pre´conisations issues de ces travaux pour les mises a` jour du thesaurus ONCORA Le thesaurus ONCORA pourrait inte´grer certains crite` res utilise´ s dans le re´ fe´ rentiel de la NCCN (comme « l’espe´rance de vie » pour enrichir les crite`res de de´cision, maintenir celui de « vulne´rabilite´ ou crite`res de fragilite´s » choisi par le groupe de travail, et qui permettrait d’ouvrir sur des options the´rapeutiques qui autoriseraient de proposer des indications the´rapeutiques plus adapte´es a` certaines cate´gories de patients, comme le cas des comorbidite´s lie´es a` l’aˆge). Comment ? Quels outils ? S’il existe des similarite´s entre les vise´es (ame´liorer les de´cisions et les pratiques) entre organisations charge´es d’e´laborer et/ou de diffuser des re´fe´ rentiels, et si l’adaptation est possible quand la qualite´ est au rendez-vous, cela permettra incontestablement un gain de temps. Un re´ seau a cependant, dans sa recherche d’adaptation en vue de leur imple´mentation, a` se poser la question de la qualite´ de la me´thodologie des re´fe´rences externes qu’il souhaite utiliser. L’outil ADAPTE, qui est un processus formalise´, permettant l’adaptation des re´fe´rentiels par une approche syste´matique en tenant compte du contexte culturel et/ou organisationnel, semble un outil approprie´. Il peut eˆtre utilise´ comme une alternative au de´veloppement d’un nouveau re´fe´rentiel ou dans le processus de mise a` jour d’un re´fe´rentiel existant, et c’est l’expe´rience qui est aujourd’hui celle de trois groupes de travail dans le re´seau re´gional, en collaboration avec l’e´quipe SOR : ceux des re´fe´rentiels cancer du sein chez la femme aˆge´e, thromboses et EPO.

La notion de territoire en matie`re de re´seaux de cance´rologie F. Farsi, N. Copper-Mayer, T. Lagrange, Y. Devaux, S. Negrier, P. Biron CRLCC Le´on-Be´rard, F-69372 Lyon cedex 08, France Re´seau SOURCE, 28, rue de Laennec, 69373, Lyon Cedex 08, France Re´seau ONCORA, centre Le´on-Be´rard, 28, rue Laennec, F-69373 Lyon cedex 08, France Introduction La notion de territoire ou d’espace ge´ographique d’intervention est souvent centrale dans les de´bats et les analyses concernant les re´seaux et donc les re´seaux de cance´rologie. Avec la difficulte´ rencontre´e par les acteurs de la cance´rologie, et plus ge´ne´ralement de sante´, de concilier ou de lever l’ambiguı¨te´ entre des de´finitions en matie`re de territoire, qui se juxtaposent et parfois s’affrontent : – celle du territoire ou espace ge´ographique de´fini par les professionnels comme pertinent et efficace pour leur intervention ; il est souvent en rapport avec l’objet du re´seau, la proble´matique de soins ou de sante´ que ces professionnels souhaitent re´soudre ; il est cohe´rent avec les liens qu’ils souhaitent tisser entre eux pour y parvenir ; et il est en re´sonance avec les proble`mes rencontre´s par la population qui confie la prise en charge de sa maladie, parfois de sa sante´ a` ces soignants. Ces proble`mes pouvant relever de difficulte´s d’acce`s au service (isolement d’une valle´e, cloisonnement d’un pays...), du type de population (pre´carite´ de la population d’un quartier...) ou des professionnels du territoire (de´faut de formation ou d’organisation locale d’un proble`me de sante´ e´mergeant...) ; – celle issue des re´formes, conside´re´e par l’E´tat, l’administration de la sante´ comme pertinente pour permettre l’e´valuation et l’e´volution des indicateurs de sante´ et la planification des mesures pour les ame´liorer (secteur sanitaire, territoire de sante´...) ; – enfin celle de territoires, qui parfois ne recoupe pas de manie`re satisfaisante ou pas du tout les deux autres, et inte´resse au plus haut point les e´lus des collectivite´s territoriales (ville, de´partement, re´gion). Comment concilier ces trois notions pour appuyer les actions et les de´cisions en matie`re de sante´ ? Comment re´soudre la difficile e´quation entre les analyses de besoins identifie´s par des professionnels et leur ne´cessaire reconnaissance par les repre´sentants de l’E´tat et par les e´lus pour eˆtre appuye´es, soutenues. La dernie`re circulaire de cance´rologie issue du Plan cancer 2003 a tente´ cet exercice d’e´quilibre. Les ambitions en matie`re de maillage progressif du territoire par les re´seaux re´gionaux de cance´rologie semblent, en fin 2007, atteintes au moins de manie`re formelle. Analyse et discussion On est loin d’un tel constat en matie`re de re´seaux territoriaux de cance´ rologie, et il est justifie´, en 2008, de se poser la question de la faisabilite´ , compte tenu

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des difficulte´s a` concilier les points de vue des diffe´rents protagonistes concerne´s par ces re´seaux. Tout d’abord parce que de nombreux re´seaux non re´gionaux (locaux) de prise en charge du cancer, dont le territoire d’intervention correspondant a` la premie`re de´finition, existaient bel et bien avant 2003. Ils de´veloppaient soit une activite´ des prises en charge de soins en dehors de l’hoˆpital (chimiothe´rapie, soins palliatifs a` domicile...), soit une activite´ de gestion des re´unions de concertation pluridisciplinaire en cance´rologie. Aujourd’hui, il est difficile au travers de de´finitions fluctuantes entre 2003 et 2008 (re´seaux territoriaux de cance´rologie, re´seaux territoriaux polyvalents...) de mener l’e´volution des re´seaux locaux initiaux, voire d’en organiser de nouveaux sans que soit de´finie tre`s clairement, a` l’e´chelle d’une re´gion, une orientation concerte´e dans ce domaine. C’est ce qui a e´te´ tente´ en Rhoˆne-Alpes, une premie`re fois quand il e´tait encore question de re´seaux territoriaux de cance´ rologie : http://www.RHONE-ALPES. assurance-maladie.fr/index.php?id=113... Il est tout aussi difficile de re´ellement de´finir a` un niveau national, d’imaginer l’articulation de leurs missions avec celle des sites et des 3C mutualise´s au niveau d’un territoire. Conclusion Il est probable que le travail de re´ flexion re´gionale mene´e en Rhoˆne-Alpes, en 2005, devrait aujourd’hui e´voluer pour imaginer l’articulation possible entre les re´seaux des diffe´rentes pathologies (ou proble`mes de sante´ ) pre´sents sur les territoires et sur la mission qualite´ en cance´rologie avec les autres dispositifs du Plan cancer, pour tendre ou au moins re´fle´chir a` la pertinence et ensuite a` la faisabilite´ de telles articulations.

DCC et R.MES : deux projets d’informatisation comple´mentaires en Iˆle-de-France A.-C. Genin, A. Livartowski

a` mettre en place un outil informatique mutualise´ pour l’ensemble des re´seaux d’Iˆle-de-France et parame´trable par the´matique et par re´seau. Cet outil permettra a` chacun des re´seaux de ge´rer son fonctionnement, les dossiers des patients et de communiquer avec l’exte´rieur, c’est-a`-dire les hoˆpitaux et les me´decins libe´raux. Trente-six re´seaux territoriaux sont implique´s dans le projet dont vingt cinq de cance´rologie ou de soins palliatifs (les re´seaux diabe`te et ge´rontologie sont les deux autres the´matiques implique´es dans le projet a` ce jour). R.MES comprendra en particulier un outil de gestion des RCP. Les e´tablissements auront ainsi la possibilite´ de ge´rer les RCP avec R.MES par l’interme´diaire du re´seau auquel ils sont adhe´rents. En ce sens, R.MES constitue une premie`re brique du DCC. Le projet R.MES est actuellement en phase de choix de l’e´diteur, avec un objectif de de´ploiement dans les re´seaux a` partir de de´but 2009. Pour le DCC, le de´but de la mise en œuvre est pre´vu de´but 2010. L’accompagnement du changement pour le projet R.MES a e´te´ pris en compte en impliquant d’emble´e les futurs utilisateurs dans la de´marche : l’outil a e´te´ conc¸u a` partir de l’expression des besoins des utilisateurs par l’interme´diaire de visites dans les re´seaux et de diffe´rents groupes de travail re´unissant les repre´sentants des re´seaux volontaires. Une lettre d’information est de plus diffuse´e re´gulie`rement pour informer de l’avance´e du projet. Cette de´marche sera poursuivie pour la mise en œuvre de l’outil en accompagnant les re´seaux au plus pre`s et en formant les utilisateurs. La gestion des RCP se fera en laissant la possibilite´ a` chaque e´tablissement de ge´rer ses RCP avec l’outil qu’il souhaite, qui pourra eˆtre un outil spe´cifique a` l’e´tablissement, R.MES pour les re´seaux territoriaux ou directement dans le DCC, le DCC regroupant l’ensemble des fiches RCP produites dans les diffe´rents outils. Ainsi, les diffe´rents acteurs pourront s’adapter progressivement aux nouveaux syste` mes informatiques qui leur seront propose´s et notamment au DCC.

ONCORIF, 3-5, rue de Metz, F-75010 Paris, France En Iˆ le-de-France, la mise en place du dossier communiquant de cance´rologie (DCC) est un vaste chantier. Le nombre d’acteurs qui seront amene´s a` utiliser le DCC est conside´rable et la de´marche doit eˆtre progressive. Les re´seaux territoriaux jouent un roˆle central ; le re´seau re´gional a donc de´cide´ de de´buter par l’informatisation des re´seaux de cance´rologie et des re´seaux de soins palliatifs. Suivra ensuite la mise en place du DCC unique re´gional avec les e´tablissements volontaires et les re´seaux territoriaux de cance´rologie et de soins palliatifs. L’informatisation des re´seaux de cance´rologie et de soins palliatifs passe par le projet R.MES qui consiste

Le re´seau re´gional ONCOPACA-Corse : une interaction forte avec les 3C pour optimiser la qualite´ des soins J.-P. Ge´rard, J.-J. Bonerandi, J. Camerlo, B. Giusiano, G. Lepeu, J. Pinto Re´seau ONCOPACA-Corse, faculte´ de Nice, 28, avenue de Valombrose, F-06107 Nice cedex 02, France Introduction Le Plan cancer a oriente´ l’organisation de la cance´rologie autour de deux structures : les re´seaux re´gionaux de cance´rologie (RRC) et les centres de coordination en cance´rologie (3C). Leur interaction reste a` concre´tiser sur le terrain.

Mate´riel et me´thode

Bilan d’activite´s

Le RRC PACA-Corse couvre un vaste territoire de 4,6 millions d’habitants. Dix-sept 3C ont e´te´ mis en place, quinze en PACA et deux en Corse. Depuis 2006, il existe un RRC unique dont l’objectif est d’impulser une politique de qualite´ sur l’ensemble de son territoire. L’objectif prioritaire a e´te´ d’harmoniser le fonctionnement et l’e´valuation des RCP. Les outils d’harmonisation ont e´te´ la ge´ne´ralisation de la fiche RCP de l’INCa et l’interope´rabilite´ des divers syste`mes informatiques, notamment graˆ ce au syste` me ONCORCP. Des re´unions au « centre de gravite´ » de la re´gion (Saint-Maximin) et une centralisation des donne´es ont permis d’obtenir un tableau de bord de l’activite´ RCP en 2007.

Les statuts de l’association ont e´ te´ adopte´ s en de´cembre 2004 et sont comple´te´s par un re`glement inte´rieur. Au 1er juin 2008, l’association comprend 42 membres qui se re´unissent a` Paris, en moyenne neuf fois par an, pour une journe´e de travail de´die´e a` un ou plusieurs the`mes d’actualite´s (brainstorming et benchmarking, aide a` l’interpre´tation des textes re´glementaires, optimisation du temps consacre´ a` la recherche de solutions pour re´soudre des difficulte´s locales, aide a` la prise de recul...). Leurs interactions sont initialise´es et/ou comple´te´es par de nombreux e´changes e´lectroniques.

Re´sultats Un total de cent dix huit e´tablissements de sante´ adhe`rent au RRC ONCOPACA-Corse en 2007. Les dix sept 3C ont mis en place 184 RCP distinctes qui ont re´alise´ 4 971 re´unions, avec une moyenne de dix dossiers enregistre´s a` chaque re´union.

L’activite´ 2004-2008 de l’association, trace´e dans les comptes rendus des re´unions et les synthe`ses des groupes de travail, sera pre´sente´e sous forme de tableaux synthe´ tiques indiquant notamment les the´matiques aborde´es, les contributions et les productions re´alise´es, ainsi que leurs be´ne´ficiaires : coordonnateurs, membres ou correspondants institutionnels des re´seaux...

Le nombre de patients distincts a e´te´ de 45 473, dont 28 931 en phase initiale de leur cancer (urologie : 6 144, digestif : 5 361, sein : 5 048, poumon : 3 248).

La pre´sentation sera comple´te´ e par les re´sultats de l’enqueˆte de satisfaction re´alise´ e aupre` s des membres adhe´rents en 2007.

Conclusion L’organisation de la cance´rologie, en PACA et en Corse, permet une bonne couverture de la re´gion par les 3C. La coordination des RCP impulse´e par le RRC est un e´le´ment de la qualite´ des soins pour tous les patients. En 2007, la quasi-totalite´ des patients en phase initiale ont vu leur dossier pre´sente´ lors d’une RCP. Il est souhaite´ que les restrictions budge´taires ne viennent pas compromettre une dynamique prometteuse voulue par le Plan cancer.

Discussion-perspectives L’Acoresca est une association dynamique qui apporte une aide concre`te a` la fonction de coordinateur de re´seau de cance´rologie (me´tier nouveau) et a` la re´alisation de ses missions au be´ne´fice des acteurs et usagers des re´seaux. Le temps investi est a` la hauteur des services rendus, mais les membres de l’association ont conscience de la ne´cessite´ de valoriser et formaliser plus souvent le fruit de leurs re´flexions et de leur travail commun. L’ambition des membres de l’Acoresca est de positionner leur association comme un interlocuteur privile´gie´ pour :

Acoresca 2004-2008 : le partage d’expe´rience en continu

– conduire des e´ tats des lieux d’envergure nationale ;

L. Gofti-Laroche, E. Bauvin, C. Bercez, C. Morin, P. Heitzman

– formuler des propositions concre`tes pour l’ame´lioration ou la re´alisation de missions des re´seaux, des structures ou des professionnels ;

Re´seau de cance´ rologie Arc Alpin, CHU de Grenoble, BP 217, F-38043 Grenoble cedex 09, France Introduction Le cadre de la prise en charge des patients atteints de cancer a beaucoup e´volue´ depuis 2003 avec la publication du Plan cancer. Les re´seaux de cance´rologie, qui se sont largement ge´ne´ralise´s depuis, ont trouve´ toute leur place dans cette nouvelle organisation. Cre´e´e en de´cembre 2004, l’Association nationale des coordonnateurs des re´seaux de cance´rologie (Acoresca) re´unit les coordinateurs de re´seaux – re´gionaux et territoriaux – de cance´rologie afin de promouvoir les missions de ces re´seaux et de favoriser leur mutualisation et leur partage des expe´riences. Cette pre´ sentation a pour objet de mieux faire connaıˆtre l’Acoresca, d’en pre´senter le bilan et les perspectives apre`s quatre ans de fonctionnement.

– relayer et eˆtre force de proposition pour toute dynamique nationale relative a` la qualite´ de la prise en charge des patients atteints de cancer.

Re´alite´ du partage des fiches de RCP dans le re´seau re´gional ONCOPACA-Corse B. Giusiano, J. Pinto, S. Lemaire, J.-P. Ge´rard, J.-J. Bonerandi, J. Camerlo, G. Lepeu Re´seau ONCOPACA-Corse, faculte´ de Nice, 28, avenue de Valombrose, F-06107 Nice cedex 02, France Les indicateurs classiquement donne´s pour te´moigner du bon fonctionnement d’un dispositif de partage des informations me´dicales de´nombrent les fiches ou

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documents enregistre´s, les patients concerne´s et les professionnels disposant d’un compte d’acce`s. Or, l’e´valuation qui nous paraıˆt la plus pertinente est celle de la satisfaction de l’objectif poursuivi avec la mise en œuvre de ce dispositif, a` savoir le partage effectif des informations entre les professionnels. Partant de l’indicateur simple que constitue le nombre moyen de professionnels diffe´rents, acce´dant a` une meˆme fiche de RCP enregistre´e dans le pre´-DCC du re´seau ONCOPACA-Corse, nous en explorons les variantes pour tenter de caracte´riser le partage et d’en de´terminer les facteurs favorisants. Quels types d’acce`s doivent eˆtre pris en compte ? La diversite´ des professionnels acce´dant a` une meˆme fiche permet-elle de de´celer des configurations caracte´ristiques de partage ? Les indications de temps et de localisation sont-elles utiles dans ce cadre ? Cette analyse permet de pre´ciser quelles sont les informations a` tracer dans le dispositif informatique pour construire des indicateurs de partage simples a` suivre re´gulie`rement et a` interpre´ter. Sa re´alite´ ainsi maıˆtrise´e, le partage des informations me´dicales pourra faire l’objet d’une de´marche d’assurance de sa qualite´ et de son efficience.

Le soin esthe´tique pour ame´liorer la prise en charge a` l’hoˆpital M. Itzhaki, N. Legeron, P. Rio, P. Mouret Ruchaud, J. Ezenfis, E. Chirat, C. Varette, P. Maltere, H. Gautier Re´seau ESSONONCO, immeuble l’Europe´en, 128, alle´e des Champs-E´lyse´es, F-91042 E´vry cedex, France Correspondance : [email protected] Introduction En cance´rologie, l’angoisse lie´e a` la gravite´ de la maladie est aggrave´e par la de´gradation physique. La perte des cheveux et du syste`me pileux, les modifications de l’aspect de la peau et des ongles sont souvent des traumatismes supple´ mentaires, difficilement accepte´s par les patients. Parfois aussi doivent-ils faire face a` d’autres mutilations corporelles. Ce trouble lie´ a` l’image corporelle affecte surtout les femmes. L’apport d’une esthe´ticienne pendant la pe´riode des traitements apparaıˆt particulie`rement important car, au-dela` de l’aspect purement esthe´tique, c’est aussi un soutien psychologique qui est assure´. L’esthe´ticienne apprend aux patientes a` se mettre en valeur malgre´ la chute des cheveux, enseigne comment « jouer » avec le maquillage, donne des « astuces » pour pallier les effets secondaires visibles des traitements. Elle e´coute leurs proble`mes de femme et les aide donc a` « rester femme ». Me´thode Le re´seau ESSONONCO a mis en place, pour une « pe´riode test » de septembre a` de´cembre 2006, une charge´e de mission esthe´tique sur le centre d’oncologie de la Theuillerie a` Ris-Orangis. Une esthe´ticienne

s’est rendue dans cet e´tablissement deux jours par semaine pour assurer des prestations aupre`s de patientes en cours de chimiothe´rapie sur rendez-vous. Elle a pu donner des conseils adapte´s a` cette situation particulie`re d’alope´cie lie´e aux traitements et dispenser des soins relaxants ou de confort (ongles par exemple) tout en e´coutant les malades exposer les proble`mes en rapport avec la de´gradation de leur fe´minite´. Apre` s une e´ valuation de ce service aupre` s de 32 patientes qui ont re´pondu avec un degre´ de satisfaction tre`s e´leve´, il a e´te´ de´cide´ d’e´largir cette action sur tout le de´partement de l’Essonne. Re´sultats La socio-esthe´ticienne du re´seau intervient sur sept e´tablissements essonniens, et en dix mois d’activite´, 722 se´ances d’esthe´tique ont e´te´ effectue´es pour 520 patients. 445 se´ances ont e´te´ effectue´es a` des patients en cours de chimiothe´rapie, 10 se´ances a` des patients en cours de radiothe´rapie, 19 se´ ances a` des patients en cours de chimiothe´rapie et radiothe´ rapie, 259 se´ ances a` des patients en cours d’autres traitements, 19 se´ances a` des patients sans traitements. Les patients ont be´ne´ficie´, pendant leurs se´ances de : 179 soins du visage ; 79 maquillages ; 231 soins des mains ; 111 soins des pieds ; 35 conseils ; 451 effleurages relaxants et 82 e´coutes attentives. Un questionnaire de satisfaction a e´te´ adresse´ a` 42 patients. 100 % des patients ont indique´ que la prise en charge est tre`s satisfaisante. Pour 24 patients (57 %) la prise en charge e´tait faite en hoˆpital de jour et pour 18 (43 %) en cours d’hospitalisation. Cette prise en charge a apporte´ une de´tente dans 28/42 (67 %) cas ; un bien-eˆtre 32/42 (76 %) et une aide morale 15/42 (36 %). Cent pour cent des patients ont souhaite´ renouveler cette prestation. Conclusion La justification de la prise en charge des patients cance´ reux par une socio-esthe´ ticienne est bien e´vidente, non seulement dans l’action esthe´tique, mais aussi sur l’aspect psychologie. Dans le cas ou` l’action ne ne´cessite pas une socio-esthe´ticienne plein-temps, il serait souhaitable de de´velopper une organisation de plusieurs e´tablissements pour la mise en commun de ces pratiques.

Expe´riences croise´es du travail de psychologue clinicienne coordinatrice dans deux re´seaux de cance´rologie en France Place du psychologue clinicien coordinateur, vecteur des liens au plus proche du patient V. Keraudren1, F. Pinilo2 1

Re´seau Onco-Kerne, 14, avenue Yves-Thepot, F-29000 Quimper, France

S241 Re´seau Onco-Est-Parisien, 80, rue de Paris, F-93100 Montreuil, France La place du psychologue clinicien dans un re´seau est un poste nouveau, intriquant, d’une part, la clinique du patient et/ou des proches, qui s’inscrit directement dans le champ de la psycho-oncologie en paralle`le des prises en charge me´dicales et, d’autre part, le ne´cessaire administratif des fonctionnements des re´seaux. Sur les bases des missions relevant de nos re´seaux de cance´rologie respectifs, nous avons e´labore´ nos axes de travail tant par nos qualite´s professionnelles de psychologue clinicienne que nos fonctions de coordinatrice et de formatrice, faisant ainsi re´ fe´rence dans le territoire. De par les re´gions, Bretagne et Est parisien, nous avons pris connaissance de l’existant afin d’en e´valuer les ressources possibles, que ce soit au niveau des e´ tablissements prive´ s ou publics et associatifs, qu’au niveau des professionnels libe´ raux dont les psychologues. Ces actions de reconnaissance du terrain nous ont permis de mener des actions de sensibilisation des soignants au dispositif d’annonce, de les impliquer dans une de´marche d’appropriation de l’accompagnement et de leur proposer des temps de formations spe´cifiques a` la pathologie. Notre roˆle articule ainsi : – la clinique individuelle en consultation de psychooncologie, en assurant le repe´rage de la demande, voire des besoins afin d’orienter le patient vers le psychologue libe´ral avec le dispositif des de´rogations tarifaires ou bien vers d’autres professionnels relevant des soins de support tels que les aides sociales ou parame´dicales ; – l’accompagnement du psychologue libe´ral et hospitalier dans l’information et la formation concernant la spe´cificite´ de la prise en charge en cance´rologie et en soins palliatifs, impliquant l’animation de groupes de travail sur les pratiques ; – le soutien psychologique des soignants et praticiens hospitaliers ; – le de´ veloppement des soins de support en proposant des projets d’aide comme des groupes de paroles aux patients et/ou aux proches, des groupes a` the´matiques sociales en collaboration avec les CPAM et les CRAMIF de´partementales. De la`, nous cre´ons des liens entre la re´alite´ ve´cue par le patient et ses proches, et des re´ ponses concre` tes existantes, mais aussi en favorisant l’approche du soin psychique en pluridisciplinarite´ permettant a` chacun d’exposer ses maux a` une e´coute professionnelle. Nos expe´riences se peaufinent, cependant, c’est par des e´valuations internes que nous pouvons aujourd’hui rendre compte des particularite´ s de notre place de psychologue clinicienne coordinatrice.

Quelle organisation pour piloter l’interface ville-hoˆpital en l’absence de re´seaux territoriaux de cance´rologie ? Le cas de la Lorraine I. Klein, I. Krakowski, A. Rakotondranaivo, N. Vuillemin, J.-P. Grandhaye, Y. Kessler Re´seau ONCOLOR, 6, avenue de Bourgogne, F-54500 Vandœuvre-Le`s-Nancy, France ONCOLOR, re´ seau re´ gional de cance´ rologie de Lorraine, a propose´ , en 2006, un mode`le d’interface ville-hoˆpital (IVH) adapte´ au contexte d’organisation re´gionale de la cance´rologie. L’absence de re´seaux territoriaux de cance´rologie et de 3C identifie´s en Lorraine a ne´cessite´ de positionner le re´seau re´gional comme un ope´rateur possible en matie`re de coordination et de continuite´ des soins au coˆte´ des e´tablissements. Les principes d’organisation de´crits dans ce mode` le ont e´ te´ inclus dans le volet « cance´rologie » du SROS 3 paru en mars 2006. En fin 2007, malgre´ certaines actions mene´es comme l’e´laboration d’un annuaire re´gional des ressources en soins de support, l’adaptation de re´fe´rentiels de pratique aux soins a` domicile et l’e´laboration d’une charte organisant la chimiothe´rapie a` domicile, le re´seau fait le constat de difficulte´ s a` construire une organisation aussi complexe, notamment a` mobiliser les professionnels intervenants au domicile. Sur le terrain, la proble´matique principale reste la prise en charge des e´ve´nements non planifie´s comme la survenue d’effets inde´sirables en cours de traitement ou les situations d’urgence en phase palliative. Pour mieux de´velopper et piloter l’organisation de l’IVH, nous proposons d’utiliser des me´thodes issues des sciences de l’organisation pour concevoir un nouveau mode`le cible. Ce nouveau mode`le est construit selon une de´marche combinant les approches syste`me, processus et « holonique ». Il prend en compte les degre´s de complexite´ lie´s a` l’organisation de la cance´rologie, a` l’environnement et a` la spe´cificite´ du processus de prise en charge des patients atteints de cancer. L’approche syste`me permet d’identifier, dans leur environnement, la multiplicite´ des acteurs et de leurs interactions ainsi que l’he´te´roge´ne´ite´ des structures de prise en charge. L’approche par processus permet de de´crire les modalite´s de prise en charge des malades, notamment lors des urgences et de la gestion des e´ve´nements non planifie´s et de mieux comprendre les flux de patients entre l’hoˆpital et la ville, et vice versa. L’approche de type « holonique » de´finit les informations utiles et associe´es aux diffe´ rents acteurs a` chaque e´tape du processus. La disponibilite´ et la pertinence de ces informations conditionnent la qualite´ des de´cisions permettant d’ame´liorer l’autonomisation des acteurs (patients, professionnels). Le concept d’autonomisation, connu outre-atlantique sous le terme d’empowerment, peut eˆtre conside´re´ comme un nouveau gisement de performance du

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processus de prise en charge des malades et des organisations en sante´. Une fois le mode`le cible d’IVH de´fini, nous proposons de nous appuyer sur l’utilisation d’un mode`le de maturite´ de re´fe´rence pour faciliter le pilotage du projet d’organisation de l’IVH. Pour ce faire, nous formulerons des recommandations par e´tapes pour faire e´voluer le mode`le historique d’IVH (celui de 2006) vers le mode`le cible rede´fini.

Carnet de surveillance alterne´e destine´ aux patientes traite´es pour un cancer du sein (e´laboration-e´valuation) S. Lantheaume1,2 1 Service de chirurgie gyne´cologique et mammaire, centre hospitalier de Valence, 179, boulevard Mare´chal-Juin, F-26953 Valence cedex 09, France 2 Unite´ de concertation pluridisciplinaire Onco-sein-gyne´co Droˆme-Arde`che Nord, CH de Valence, 179 boulevard Mare´chal Juin, 26953 Valence Cedex 9, France

Introduction La surveillance du cancer du sein, une fois le traitement initial effectue´, pose un certain nombre de difficulte´s. On lui attribuerait une charge de travail importante, chronophage, au de´triment de l’accueil des nouveaux malades ; le corollaire e´tant un de´lai de prise en charge augmente´ pour ces derniers. L’incidence du cancer du sein est en augmentation. Elle repre´sente, en 2000, 41 845 nouveaux cas par an en France. Cette accumulation du nombre de malades a` surveiller rend difficile une surveillance en milieu spe´cialise´ depuis la pe´riode de traitement initial jusqu’a` la fin de vie. Mate´riel et me´thode Au sein de l’e´quipe de RCP Onco-sein-gyne´co DroˆmeArde`che Nord, nous avons mis en place, depuis le 1er septembre 2007, le principe de la surveillance alterne´e entre l’ensemble des cance´rologues, qu’ils soient chirurgiens, oncologues me´dicaux, radiothe´rapeutes, gyne´cologues et me´decins traitants. Chaque patiente dispose a` la fin de sa prise en charge initiale d’un carnet (format A5). Le rythme des surveillances est guide´ selon le protocole ONCORA. Pre´sentation du carnet. Re´sultats Les soixante premiers recueils ont pu eˆtre analyse´s (temps minimum requis pour collecter les visites V1 et V2). Le carnet est remis dans 80 % des cas par le chirurgien lors de la visite de fin de traitement. Il e´vite les doublons, les erreurs de rendez-vous et rassure la patiente quant a` sa prochaine visite. Aucun oubli n’a e´te´ constate´, les patientes le ple´biscitent a` l’unanimite´. Il offre pour le soignant et le soigne´ un re´sume´ tre`s sche´matique de l’histoire clinique. Globalement, son format et sa pre´sentation assurent une certaine discre´-

tion et confidentialite´ (mots qui ressortent le plus de l’entretien). Le rappel du « thesaurus surveillance » est ve´cu comme un guide de bonne pratique et non pas comme une contrainte. Aucune imagerie paraclinique supple´mentaire n’a e´te´ enregistre´e, mais le CA 15/3 a e´te´ dose´ six fois, soit 10 % des patientes. Cependant, certains soignants semblent encore re´ serve´ s quant a` son utilite´ (60 % de l’effectif chirurgical l’approuve). Le re´sume´ de l’observation de la visite n’est retrouve´ que dans 15 % des cas. Conclusion L’objectif de ce carnet est d’optimiser la surveillance, e´le´ment rassurant pour la patiente, inte´grer pre´cocement les confre`res de ville et enfin « de´sengorger » les consultations de spe´cialistes libe´rant ainsi des plages de consultations pour les nouveaux malades ou ceux en re´e´volution. Cette surveillance alterne´e est finalement bien admise par les patientes. Peut-eˆ tre qu’a` l’avenir, il permettrait d’affiner et/ou d’intensifier cette surveillance chez les patientes dites a` « hauts risques », ou a` l’inverse, de l’espacer.

Un logiciel unique permettant en temps re´el de re´diger conjointement la fiche de RCP et le document PPS G. Lledo1, P. Rocamatissi2, G. Pascal3, G. Leguduluc1, E. Mitry4, R. Guimbaud5, M. Bouchahda3, P. Artru1 1

Hoˆpital prive´ Jean-Mermoz, 68, cours Albert-Thomas, F-69008 Lyon, France 2 Novealis, Bioparc Laennec, F-69008 Lyon, France 3 Hoˆpital Paul-Brousse, 16 bis, avenue Paul-Vaillant-Couturier, F-94800 Villejuif, France 4 Hoˆpital Ambroise-Pare´, 9, avenue Charles-de-Gaulle, F-92100 Boulogne, France 5 Hoˆpital Purpan, 1, place du Docteur-Baylac, F-31059 Toulouse, France L’information du patient atteint d’un cancer est l’un des points cle´s de son adhe´sion au traitement, de son observance et donc de la probabilite´ de succe`s de son projet de soins. Cela repre´sente d’ailleurs l’une des mesures fondamentales du Plan cancer qui recommande la mise en place d’un document personnalise´, de´taille´ et formalise´ a` remettre au patient. Le texte pre´voit un certain nombre d’items a` faire figurer obligatoirement sur ce document de´nomme´ « Programme personnalise´ de soin » ou PPS. Ce document refle´tera obligatoirement les orientations the´rapeutiques retenues lors de la re´union pluridisciplinaire (RCP) a` laquelle le dossier du patient sera pre´sente´. Il nous est donc apparu possible de re´aliser un logiciel permettant, en temps re´el lors de la RCP, en cliquant sur des items contenus dans des menus de´roulants parame´trables (et donc adaptables a` la pratique de chacun), de re´diger et d’imprimer conjointement en une seule et meˆme ope´ration les fiches RCP et PPS dont le fondement est finalement commun.

Ce logiciel, re´alise´ par cinq praticiens spe´cialise´s en cance´rologie et une e´quipe d’informaticiens, a e´te´ ensuite teste´ au sein des RCP de l’hoˆpital prive´ Jean-Mermoz a` Lyon et a pu eˆtre ainsi ame´liore´ a` l’e´preuve de la pratique quotidienne. Une attention particulie`re a e´te´ porte´e pour qu’il puisse re´pondre a` toutes les exigences de l’INCa tout en restant d’un usage simple, convivial et intuitif. La personnalisation du document PPS a e´te´ envisage´e graˆce au choix donne´ au praticien des informations a` fournir et a` l’indexation automatique a` chaque protocole de chimiothe´rapie, de radiothe´rapie ou a` chaque acte ope´ratoire d’une fiche explicative de´taille´. La bibliothe`que de fiches the´rapeutiques est incre´mentale a` la discre´tion du praticien. Le logiciel comporte des menus de´roulants permettant une saisie rapide a` partir de listes de´ja` parame´tre´es, mais e´volutives. Enfin, le dossier peut contenir des pie`ces jointes telles que les comptes rendus ope´ratoires ou anatomopathologiques par exemple. Une pre´sentation du logiciel avec de´monstration « en live » pourra eˆtre re´alise´e lors du congre`s et les indications pour un te´le´chargement gratuit seront fournies aux personnes inte´resse´es.

E´valuation exhaustive de la concordance entre le premier diagnostic et l’avis d’expert concernant les sarcomes en re´gion Rhoˆne-Alpes A. Lurkin1,2, F. Ducimetie`re1,2, D. Cellier7, D. Ranche`re Vince1, F.-N. Gilly4,10, D. Salameire5,9, G. de Laroche3,6, A.-V. Decouvelaere1, J.-Y. Blay8, I. Ray-Coquard1,2 1

Centre Le´on-Be´rard, 28, rue Laennec, F-69373 Lyon cedex 08, France 2 Inserm SIS EA 4129, 25, avenue Pierre-Mende`s-France, F-69676 Bron cedex, Lyon, France 3 Re´seau ONCORA, 28, rue Laennec, F-69373 Lyon cedex 08, France 4 Re´seau CONCORDE, 162, avenue Lacassagne, F-69003 Lyon, France 5 Re´seau Arc Alpin, BP 217, F-38043 Grenoble cedex 09, France 6 Institut de cance´rologie de la Loire, 42, Saint-Priest-en-Jarez, F-42270 Saint-E´tienne, France 7 Merck Serono, 72, boulevard des Brotteaux, F-69006 Lyon, France 8 Hoˆpital E´douard-Herriot, 5, place d’Arsonval, F-69003 Lyon, France 9 CHU de Grenoble, BP 217, F-38000 Grenoble, France 10 CHU de Lyon-Sud, Pierre Be´nite cedex, F-69310 Lyon, France E´tat des lieux Les sarcomes sont des tumeurs malignes rares puisqu’ils repre´sentent moins de 1 % des cancers de l’adulte. En raison de cette rarete´, la prise en

charge des patients atteints de sarcome est he´te´ roge`ne et peut eˆtre inade´quate dans presque 70 % des cas (Ray-Coquard [2004], Ann Oncol). Un diagnostic formel de sarcome est essentiel pour une prise en charge ade´quate. Ainsi, une e´tude prospective et exhaustive des pratiques me´dicales de ces patients a e´te´ lance´e, dans une re´gion franc¸aise (Rhoˆne-Alpes), pour identifier les de´terminants des pratiques me´dicales. Un des principaux objectifs de cette e´tude e´tait la comparaison syste´matique du diagnostic histologique initial re´ alise´ par un anatomopathologiste « non expert », avec le diagnostic e´mis par un expert re´gional et national de cette maladie. Me´thodologie Graˆce a` la collaboration des pathologistes de la re´gion, les donne´es histologiques de tous les patients pour lesquels un diagnostic de sarcome a e´te´ e´tabli dans la re´gion Rhoˆne-Alpes, entre mars 2005 a` fe´vrier 2006, ont e´ te´ recueillies. Deux groupes ont e´te´ alors distingue´s. Un premier groupe de pathologistes ayant fait relire leurs conclusions dans le cadre d’un second avis en vue de confirmer leur diagnostic. Le second groupe ayant fait relire leurs conclusions par l’expert uniquement dans le cadre de notre projet (sans avoir pre´alablement demande´ un avis). Ainsi, tous les diagnostics de sarcomes e´tablis par les pathologistes de la re´gion ont e´te´ confronte´s au diagnostic e´mis par l’expert apre`s une relecture syste´matique. La corre´lation entre les causes d’erreurs les plus fre´quentes et les deux groupes a e´te´ analyse´e graˆce au test Chi2 et kappa. Re´sultats 448 patients ont e´te´ de´clare´s dans cette e´tude. 363 (81 %) patients ont e´te´ inclus pour une relecture anatomopathologique. Pour ces 363 patients, il a e´te´ retrouve´ une concordance totale entre les deux diagnostics dans 55 % (199 patients) des cas et pour la concordance partielle dans 27 % (97 patients) des cas. Seulement 18 % (67 patients) des patients pre´sentaient une concordance nulle. Parmi les deux groupes pre´ce´demment de´finis, 185 diagnostics (51 %) ont e´te´ relus apre`s que la pathologiste initiale ait demande´ un second avis (SA) aupre`s de l’expert (afin de confirmer son diagnostic) et 178 (41 %) pour lesquels la relecture par l’expert a e´te´ faite dans le cadre de notre projet. Parmi les patients inclus avec une « demande de SA », 82 (44 %) pre´sentaient une concordance totale (CT) avec le diagnostic initial, 53 (29 %) avaient une concordance partielle (CP) et 50 (27 %) avaient une disconcordance totale (DN). Parmi les patients inclus sans demande d’avis, 117 (66 %) pre´sentaient une CT avec le diagnostic initial, 44 (25 %) avaient seulement une CP et 17 (9 %) avaient une DN (p < 0,001). La principale raison de non-conformite´, dans les deux groupes, e´tait le grade histologique de la tumeur 66/103 (64 %) pour les patients pour lesquels une seconde opinion avait e´te´ demande´e contre 42/61 (69 %) pour les autres (p = 0,626).

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Conclusion Le diagnostic formel de sarcome est difficile a` re´aliser par les pathologistes non experts puisqu’une demande d’avis (en vu de confirmer leur diagnostic) est adresse´e a` l’expert dans 50 % des cas. Le diagnostic initial n’e´tait pas totalement conforme dans 34 % des cas lorsque la relecture d’expert n’e´tait pas syste´matiquement demande´e. Une aide rapide et efficace est ne´cessaire pour les anatomopathologistes dans cette maladie rare et une seconde opinion syste´matique par un expert semble essentielle. Support financier : Merck sante´, ligues Ain et Rhoˆne, re´seau CONTICANET.

Guide de bonnes pratiques pour la radiothe´rapie thoracique exclusive ou postope´ratoire des carcinomes non a` petites cellules I. Martel-Lafay1, P. Fourneret3, M. Ayadi1, O. Brun4, F. Buatois5, C. Carrie1, A. Chilles1, L. Claude1, G. Cottin-Durrleman6, F. Farsi1,7, P. Fournel8, B. Mongodin9, I. Pouchard10, V. Balestrie`re7, J.-P. Suchaud2 1

Centre re´gional de lutte contre le cancer Le´on-Be´rard, 28, rue Laennec, F-69373 Lyon cedex 08, France 2 Centre hospitalier de Roanne, F-42328 Roanne cedex, France 3 Centre hospitalier de Chambe´ry, 33, rue de la Gare F-73000 Chambe´ry, France 4 Institut prive´ de cance´rologie, 43, avenue Marie-Reynoard, BP 2436, F-38034 Ise`re, Grenoble cedex 02, France 5 Hoˆpital Jean-Mermoz, e´tablissement Saint-Jean, 68, cours Albert-Thomas, F-69373 Lyon, France 6 Centre d’imagerie me´dicale, 28, avenue Mar-Foch, F-07300 Tournon-sur-Rhoˆne, Valence, France 7 Re´seau ONCORA, 28, rue Laennec, F-69373 Lyon cedex 08, France 8 Centre hospitalier universitaire de Saint-E´ tienne, 42, avenue Albert-Raimond, Saint-Priest-en-Jarez, F-42270 Saint-E´tienne, France 9 Centre hospitalier de Monte´limar, quartier Beausseret, BP 249, F-26216 Monte´limar cedex, France 10 Centre de radiothe´rapie, 14, rue Tilladet, F-71000 Macon, France Contexte Les oncologues-radiothe´rapeutes de Rhoˆne-Alpes qui se re´unissent re´gulie`rement pour des ateliers techniques ont souhaite´ e´crire un Guide de bonnes pratiques pour la radiothe´rapie des cancers bronchiques primitifs non a` petites cellules, avec l’aide du re´seau re´gional de cance´rologie ONCORA. Le choix du cancer bronchique a e´te´ motive´ par la complexite´ de ce type d’irradiation, par l’importance

des proble`mes physiques pose´s a` l’e´quipe de radiothe´rapie, par les progre`s a` accomplir et les de´veloppements techniques re´cents porteurs d’espoir. Ce guide servira de base a` des e´changes re´guliers et des mises a` jour. Nous avons surtout cherche´ a` de´finir une approche technique commune, en nous basant sur les donne´es bibliographiques et nous avons fait appel sur des questions pre´cises a` des experts re´gionaux tels que pneumologue, radiophysicien, me´thodologiste. Ce document est destine´ aux oncologues-radiothe´rapeutes et aux radiophysiciens ; nous n’avons sollicite´ ni les manipulateurs ni les patients, alors qu’il s’agit pourtant d’ame´liorer la qualite´ de la prise en charge des malades. Nous gardons a` l’esprit la ne´cessite´ de donner aux patients toutes les informations utiles, souhaite´es et compre´hensibles sur les techniques complexes que nous utilisons. Me´thodologie Durant quatre re´ unions de travail qui se sont de´ roule´ es d’avril a` octobre 2006, les membres du groupe re´unissant oncologues-radiothe´rapeutes, radiophysiciens, pneumologues et me´thodologistes ont suivi la me´thodologie suivante : – a` partir du protocole de chaque centre, mise en commun des questions a` re´soudre ; – inte´gration des donne´es actuelles de la science a` partir :  d’une analyse de la litte´rature sur le sujet ;  de la lecture critique selon les crite`res de la grille d’e´valuation de la qualite´ des recommandations pour la pratique clinique (RPC) [grille AGREE]. Le guide a e´te´ valide´ lors de la se´ance ple´nie`re Oncorapoumon de de´cembre 2006 et accepte´ pour publication dans la revue Cancer/Radiothe´rapie en 2008. Re´sultats A` partir des e´tapes ne´cessaires au bon de´roulement d’une radiothe´rapie, les re´dacteurs de ce document ont propose´ des de´finitions communes concernant : – le centrage et le repe´rage de la zone a` traiter ; – le calcul de la distribution de la dose ; – la pre´paration du patient au traitement ; – le traitement ; – la surveillance pendant le traitement. Les recommandations de ce guide ont pris en compte les particularite´s lie´es a` la nature de la re´gion traite´ e et plus particulie`rement l’he´te´roge´ne´ite´ pulmonaire, les mouvements respiratoires et la radiosensibilite´ du tissu pulmonaire sain. Meˆme si l’aspect technique de la radiothe´rapie a e´ te´ particulie` rement de´ veloppe´ , l’inte´ reˆ t accorde´ a` l’information du patient reveˆt toute son importance pour une prise en charge the´rapeutique de qualite´.

S245 – le partage des informations me´dicales entre membres de la RCP ;

Les auteurs du document ont souhaite´ que ce Guide des bonnes pratiques, qui sera actualise´ re´gulie`rement, aide les oncologues radiothe´rapeutes et leur permette d’harmoniser leurs pratiques.

– l’e´ laboration du projet the´ rapeutique et du programme personnalise´ de soins tels que pre´vus par le Plan cancer ;

Le dossier communicant en cance´rologie en Haute-Normandie : e´tat des lieux, forces et faiblesses

– la fourniture de statistiques d’activite´ pour lesquelles nous sommes de plus en plus sollicite´s par les professionnels et les e´tablissements, dans le cadre de la mise en œuvre des autorisations d’activite´ en cance´rologie ;

L. Martin, E. Coussens, T. Bessal Re´seau Onco-Normand, 2, avenue de la Libe´ration, F-76300 Sotteville-Le`s-Rouen, France Correspondance : [email protected] La re´flexion autour d’un partage du compte rendu de RCP s’est engage´e dans notre re´gion de`s 2001, apre`s un premier travail des professionnels sur un compte rendu type figurant dans un cahier des charges de fonctionnement des RCP qui constituait la ve´ritable « colonne verte´brale » du re´seau Onco-Normand. L’impulsion ministe´rielle des financements e-s@nte´ 2001, l’aide financie`re de la ligue et le soutien de la dotation re´gionale de de´veloppement des re´seaux nous ont permis, apre`s un long travail avec les utilisateurs, de lancer un appel d’offres europe´en, en 2004, pour la fourniture d’un outil de partage par Internet se´curise´ du compte rendu de la RCP. L’outil e´tait fonctionnel en mai 2005, permettant la saisie des premie`res fiches partage´es. D’emble´e nous avons inte´gre´, dans le cadre de nos re´flexions sur les e´volutions de notre outil, les travaux de l’INCa sur le cahier des charges national du dossier communicant en cance´rologie (DCC). Cela nous a permis de be´ne´ficier d’un soutien financier de l’INCa suite a` un appel d’offres de 2006. Le premier lot d’une nouvelle version a pu eˆtre de´ploye´ en janvier 2008 permettant, au-dela` de l’ame´lioration de la gestion de la RCP, d’e´laborer un programme the´rapeutique et un programme personnalise´ de soins, d’importer des comptes rendus ope´ratoires et d’anatomopathologie, d’affiner les outils statistiques. De 4,4 % de fiches saisies dans le DCC en 2005, nous sommes passe´s a` 37,5 % en 2007 pour 24 RCP utilisatrices sur les 47 RCP existantes dans notre re´gion. Sur les deux premiers mois de 2008, on obtient un taux de saisie dans le DCC de 46,4 %. Onze RCP utilisatrices sont des RCP dites « e´volue´es » qui saisissent et valident les comptes rendus au cours de la RCP. Cet e´tat des lieux de notre monte´e en charge du DCC nous a amene´s a` re´fle´chir sur les forces et faiblesses du DCC dans notre re´gion. Au chapitre des forces, nous retenons : – la possibilite´ d’importer le compte rendu de la RCP (et plus tard le PPS) dans l’outil me´tier des professionnels. Une re´flexion re´gionale, dans le cadre d’un projet dossier me´dical personnel (DMP), s’oriente sur l’interfac¸age du PPS avec le futur DMP ;

– notre outil constitue une expe´rimentation re´gionale de te´le´sante´. Pour ce qui concerne les faiblesses : – difficulte´ d’inte´gration et manque d’interfac¸age avec les outils existants dans les e´tablissements ou les outils me´tiers des professionnels ; – pre´requis indispensable de connexion ADSL de bon de´bit ; – temps de saisie souvent juge´ trop long par les professionnels et ne´cessitant l’aide d’un secre´tariat spe´cifique ; – changement des pratiques : pour un bon fonctionnement, fiches a` pre´parer en amont de la RCP, ne´cessite´ d’un ve´ritable partage des dossiers entre les membres de la RCP ; – ne´cessite´ du consentement e´crit du patient.

Recherche e´valuative sur la performance des re´seaux de sante´ : une application pour la prise en charge du cancer du sein non me´tastase´ S. Mathoulin-Pe´lissier, V. Migeot, C. Morin, I. Ingrand, E. Pinon, M. Pulido, A. Daban, D. Jaubert Groupe interre´gional REPERES Aquitaine-Poitou-Charentes, GIP RCA, 229, cours de l’Argonne, F-33076 Bordeaux, France Contexte Cette e´tude est issue d’un projet de recherche interre´gional du re´seau de recherche e´valuative sur la performance des re´seaux de soins, projet « REPERES ». Elle a e´te´ re´alise´e aupre`s d’une cohorte de patientes atteintes de cancer du sein non me´tastase´ et prises en charge dans les re´gions Aquitaine et Poitou-Charentes (anne´e 2003-2004). L’objectif ge´ne´ral du projet est de mesurer l’impact de la coordination des soins sur la satisfaction et la qualite´ de vie des patients atteints de cancer. Les objectifs ope´rationnels sont pour une population de patientes atteintes de cancer du sein de : – qualifier et quantifier l’exposition au re´seau (processus de prise en charge dans une forme structure´e de coordination des soins) ; – mesurer la satisfaction et la qualite´ de vie des patients.

P O ST E R S

Conclusion

S246 Me´thodes

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Il s’agit d’une e´tude de cohorte prospective multicentrique. La population d’e´ tude est issue des patientes de la cohorte REPERES dont les crite`res d’inclusion e´taient : – premier diagnostic anatomopathologique de cancer du sein infiltrant non me´tastase´ en 2003 ; – ayant au moins deux contacts avec le syste`me de sante´ d’Aquitaine ou de Poitou-Charentes pour leur prise en charge entre le diagnostic et la fin de la premie`re anne´e de suivi. Entre octobre 2003 et de´cembre 2005, les donne´es cliniques ont e´te´ recueillies et trois questionnaires ont e´te´ soumis aux patientes : un questionnaire trajectoire (parcours de soins de la patiente), un questionnaire de satisfaction et un questionnaire de qualite´ de vie. Onze crite`res caracte´risant la prise en charge en re´seau ont e´te´ se´lectionne´s par la me´thode de consensus explicite de type Delphi ; ils sont regroupe´s en trois domaines (continuite´, pluridisciplinarite´, recommandations de pratiques). Dans la cohorte, les crite`res mesurables ont e´te´ e´tudie´s quant a` leur retentissement sur la satisfaction (13 dimensions, questionnaire REPERES60) et la qualite´ de vie (2 dimensions, QLQ-C30) des patientes, 12 mois apre`s la fin du traitement (analyse de variance ajuste´e sur l’aˆge et le diploˆme). Re´sultats Nous avons pu mesurer, pour 901 patientes atteintes de cancer du sein non me´tastase´ en 2003-2004, les quatre crite`res suivants : – information orale re´alise´e aupre`s du patient (55 %) ; – de´lai approprie´ de transmission des informations (67 %) ; – trac¸abilite´ de la re´union pluridisciplinaire dans l’organisation de re´seau (67 %) ; – ade´quation de la prise en charge the´rapeutique (chirurgie, radiothe´rapie, chimiothe´rapie, hormonothe´rapie) [49 %]. L’e´tude de ces crite`res sur les scores de qualite´ de vie et de satisfaction des patientes (600 patientes) a montre´ des scores plus bas (cinq a` dix points) en cas d’information orale non de´livre´e ou d’absence de pluridisciplinarite´ des de´cisions me´dicales. Conclusion Des e´tudes confirmatoires et comple´mentaires (donne´es de survie, par exemple) sont ne´cessaires pour valider ces premiers re´sultats. Dans chacun des trois domaines retenus pour de´finir la prise en charge en re´seau, plusieurs crite`res ont e´te´ de´finis. Certains e´taient non mesurables dans la cohorte en 2003-2004 : la de´signation d’un me´decin contact-re´fe´rent, l’acce`s au dossier me´dical partage´ (DMP) – dossier communicant de cance´rologie – de l’information e´crite donne´e au patient sur son programme personnalise´ de soins et enfin sur l’utilisation de recommandations de pratiques valide´es

et mises a` jour au niveau local ou re´gional. Le de´veloppement des re´seaux re´gionaux et des 3C doit permettre aujourd’hui de disposer des donne´es ne´cessaires a` la mesure de ces crite`res.

Syste`me interope´rable entre le DCC ONCOMIP et le syste`me d’information du CLCC de Toulouse : retour sur expe´rience N. Mestari1, L. Vaille2, F. Foglieni2, P. Canal2, P. Bacque´3, B. Couderc1, E. Bauvin1 1

Re´seau ONCOMIP, faculte´ de me´decine, 37, alle´es Jules-Guesde, F-31073 Toulouse, France 2 Institut Claudius-Regaud, 20-24, rue du Pont-Saint-Pierre, F-31052 Toulouse cedex, France 3 Socie´te´ MEDIWARE, 39, avenue Jean-Rieux, F-31500 Toulouse, France Introduction-objectif Le dossier communicant de cance´rologie (DCC) du re´seau ONCOMIP est un syste`me d’information re´gional centralise´ et se´curise´ assurant, entre autres, la gestion des re´unions de concertation pluridisciplinaire (RCP) pour 90 % des e´tablissements de la re´gion. L’utilisation de cet outil par les me´decins a e´te´ d’emble´e importante, car la majorite´ des e´tablissements de la re´gion ne disposait pas de module informatique de gestion des RCP dans leur dossier patient. Le CLCC de Toulouse (ICR) disposant d’un syste`me d’information (SI) interne, base´ comme le DCC sur le cahier des charges de l’INCa, n’a pas utilise´ le DCC pour la gestion de ses RCP. Afin de ne pas e´carter de la base re´gionale les patients pris en charge au CLCC, il a e´te´ ne´cessaire de concevoir une interface spe´cifique. L’objectif de la pre´sentation est de pre´senter concre`tement les travaux d’interfac¸age entre les deux SI. Pre´sentation Nous pre´senterons le sche´ma de l’interope´rabilite´ envisage´ entre le DCC et les SI des e´tablissements ne posse´dant pas de dossier spe´cifique de cance´rologie : re´cupe´ration des donne´es administratives, l’alimentation du DCC en comptes rendus, puis retour d’informations dans le SIH (e´ventuellement via le DMP ou DMI) par le biais des comptes rendus RCP et PPS. Dans un deuxie`me temps, nous de´crirons le syste`me d’information du CLCC et pre´senterons le concept initial de son interface avec le DCC. Nous mettrons ensuite en relief les difficulte´s rencontre´es, notamment celles lie´es a` la conception des outils industriels, aux traitements des formats de documents, aux processus d’alimentation de la fiche RCP, etc. Enfin, nous pre´senterons une solution conceptualise´e pour contourner les difficulte´s techniques. Conclusion Parce que le concept d’interope´rabilite´ des syste`mes d’informations est aujourd’hui une pre´occupation majeure dans le monde de la sante´ , nous sommes

S247

A.-E. Ourahmoune , M. Pibarot

1,2

, J.-J. Bonerandi

 se´ lectionner les RPC dont le contenu est pertinent ;  e´valuer le processus d’e´laboration (neuf crite`res ont e´te´ se´lectionne´s sur les 23 crite`res de la grille AGREE) ;  pre´ciser pour quelle question ces RPC ont e´te´ retenues, en mentionnant si une actualisation ou une reformulation est ne´cessaire ;

Me´thodologie d’e´laboration des re´fe´rentiels ONCOPACA et Corse 1

– e´tape 3 : se´lection et e´valuation de ces RPC sources : les experts de l’organe concerne´ se´lectionnent et e´valuent des RPC sources graˆce a` une grille simplifie´e ordonne´e en trois actions :

1,3

1

Re´seau re´gional de cance´rologie « ONCOPACA », 28, avenue de la Valombrose, F-06107 Nice cedex 02, France 2 Service d’oncologie me´dicale, hoˆpital Saint-Joseph, 26, boulevard de Louvain, F-13285 Marseille cedex 08, France 3 Service de dermatologie, CHU de La Timone, 264, rue Saint-Pierre, F-13385 Marseille cedex 05, France Correspondance : [email protected] Mots cle´s : Re´fe´rentiel de bonnes pratiques cliniques – Re´seau – Cance´rologie – Me´thodologie Introduction Dans le cadre de sa mission d’harmonisation des pratiques, le re´seau re´gional ONCOPACA a e´labore´ une me´thodologie commune et adaptable aux spe´cificite´s de chaque spe´cialite´, en se basant sur la me´thodologie HAS et dans le respect du cahier des charges des RRC e´tabli par l’INCa. Cette me´ thodologie s’appuie sur trois principes fondamentaux : – me´thode fiable pour assurer la qualite´ et la validite´ des re´fe´rentiels produits ; – approche participative (impliquant les professionnels concerne´s) dans un but d’appropriation re´gionale pour une utilisation optimale dans la pratique courante ; – indicateurs cliniques de´terminant la qualite´ des soins. Me´thode L’organisation de travail choisie consiste a` tirer profit des RPC existantes, d’e´viter la duplication des efforts et de favoriser le partage de l’expertise avec les acteurs re´gionaux. Le processus d’e´laboration est re´sume´ en sept e´tapes : – e´tape 1 : de´terminer le the`me et les caracte´ristiques du re´fe´rentiel ; – e´ tape 2 : recensement des RPC existantes : recherche syste´matise´e dans les moteurs de recherches des sites sugge´re´s par l’HAS ;

– e´tape 4 : e´laboration de la version « TEST » sur la base des RPC retenues par l’e´valuation, comple´te´es par une recherche bibliographique sur la pe´riode non couverte par ces RPC, e´tablie par une strate´gie de recherche syste´ matise´ e ou/et par proposition d’expert. La re´daction doit donc aboutir dans l’ide´al a` un texte court faisant ressortir autant que possible les niveaux de preuve des diffe´ rentes affirmations et la valeur des recommandations qui en de´coulent et des outils d’aide a` la de´ cision (arbres de´ cisionnels, tableaux...) ; – e´tape 5 : relecture externe par forum dans un but d’appropriation ; – e´tape 6 : e´laboration de la version « de´finitive » en prenant en compte les suggestions des relecteurs ; – e´tape 7 : diffusion a` tous les 3C et RCP, ainsi qu’une mise en ligne sur le site ONCOPACA.org. Conclusion Ce partage entre professionnels a contribue´ a` confronter les pratiques aux donne´es scientifiques les plus actualise´es. Toutefois, une e´valuation de l’inte´gration des recommandations dans la pratique et leur impact sur l’ame´lioration de la prise en charge du patient est indispensable.

Mise en place du dispositif expe´rimental des de´rogations tarifaires dans le cadre de la prise en charge psychologique des patients atteints de cancer : expe´rience du re´seau de cance´rologie ONCO EST PARISIEN M. Pailler, F. Pinilo, K. Laurent Re´seau Oncoestparisien, Immeuble Eurocenter, 80 rue de Paris, F-93100 Montreuil Correspondance : [email protected] Introduction Afin d’assurer une continuite´ des soins de support de qualite´ entre la ville et l’hoˆpital pour les patients atteints de cancer, un budget a e´te´ attribue´ par l’ARH/ URCAM au re´seau de cance´rologie ONCOESTPARISIEN a` partir du 01.07.2006 pour mettre en place un dispositif

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tente´ s, quelquefois, d’avoir une conception ide´aliste des syste`mes et des e´changes (normalisation, plateforme, flux synchrones, etc.). La confrontation aux re´alite´s de terrain nous oblige souvent a` constater que les situations sont plus complexes que nous l’avions envisage´. Cela nous invite a` imaginer des solutions moins ambitieuses mais re´alistes et fonctionnelles. En avanc¸ant pas a` pas, avec pragmatisme, nous irons progressivement vers plus d’urbanisation. C’est l’objectif que nous nous sommes fixe´ .

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S248 de re´mune´rations spe´cifiques. La re´mune´ration spe´cifique est une tarification a` l’acte re´mune´re´ par le re´seau pour des partenaires non conventionne´s par la se´curite´ sociale tels que les psychologues libe´raux amene´s a` prendre en charge des patients atteints de cancer et/ou leur famille sur le territoire Nord 94 et Sud-est du 93 en Ile de France. Me´thode Le dispositif a ne´cessite´ la cre´ation d’outils d’e´valuation des besoins psychologiques, d’outils de prise en charge, d’orientation et de suivi des patients. Un re´fe´rencement territorial des psychologues libe´raux dispose´s a` travailler dans le cadre de ce dispositif nouveau et re´pondant a` certaines conditions a e´te´ entrepris. Une sensibilisation des personnels soignants hospitaliers a` la mise en place de ce dispositif a e´te´ fait afin d’en assurer la continuite´ entre l’hoˆpital et la ville. Les psychologues hospitaliers et libe´raux ont e´te´ convie´s a` participer a` des groupes de travail et des formations en soins de support mis en place par les psychologues coordinatrices du re´seau. Une e´valuation de la demande de prise en charge psychologique est faite lors d’un entretien individuel du patient et/ou des proches par un psychologue coordinateur du re´seau ou hospitalier puis une orientation vers un psychologue libe´ral adhe´rent au dispositif est envisage´e au plus proche du domicile. En Ile de France, la re´mune´ration a e´te´ fixe´e a` 50 euros par l’URCAM. Pour des raisons budge´taires limite´es, le nombre de se´ances a e´te´ fixe´ a` 1 fois par semaine et le nombre total de se´ances est re´e´value´ au cours de la prise en charge entre le psychologue coordinateur ou hospitalier en accord avec le patient et le psychologue libe´ral. Re´sultats Entre le 01/01/2007 et le 31/12/2007, six cent soixante dix huit de´rogations tarifaires ont e´te´ alloue´es par le re´seau. Cinquante neuf patients en ont be´ne´ficie´ sur le territoire dont 69 % de femmes et 31 % d’hommes. Soixante douze pour cent des patients ont entre 40 et 70 ans, 14 % ont plus de 70 ans et 9 % ont moins de 40 ans. Les patients proviennent en proportion e´gale 38 % de la Seine Saint Denis et 39 % du Val de Marne. Quinze pour cent proviennent de la Seine et Marne et 8 % sont domicilie´s a` Paris. En 2007, on note que 53 % des patients ont un cancer du sein dans le cadre de la prise en charge psychologique au sein du re´seau. Vingt sept psychologues libe´raux ont e´te´ re´mune´re´s par le re´seau sur cette pe´riode soit 56 % des psychologues libe´raux adhe´rents au re´seau. Le nombre minimum de patient par psychologue est de 1 et le maximum est de 7 patients pour un psychologue en 2007. Dans le re´seau, un patient et/ou son entourage a be´ne´ficie´ en 2007 de 12 de´rogations tarifaires en moyenne et un psychologue a e´te´ re´mune´re´ en moyenne 25 de´rogations tarifaires.

des soins psychiques en cohe´rence avec le parcours de soins des patients quelque soit l’e´volution de la maladie. Ce dispositif a permis e´galement une pluridisciplinarite´ entre les soignants, les psychologues hospitaliers et libe´raux. Une adaptation de ce dispositif a d’autres soins de support tels que « la prise en charge nutritionnelle » des patients atteints de cancer est en projet.

Un re´seau de soins en oncologie pe´diatrique en Eure-et-Loir S. Pelletier, C. Bor Re´seau territorial de cance´rologie ONCO 28, 12, rue du Grand-Faubourg, F-28000 Chartres, France Correspondance : [email protected] Introduction Le re´seau de´partemental de cance´rologie ONCO 28 a cre´e´, depuis janvier 2007, un re´seau de soins en pe´diatrie pour les enfants et adolescents atteints de leuce´mie ou tumeur solide. Ce re´seau a de´veloppe´, en partenariat avec les structures de re´fe´rence en oncope´diatrie hors de´partement (Iˆle-de-France et Tours), un relais de soins pouvant eˆtre assure´ a` proximite´ du domicile de l’enfant par des structures de ville ou hospitalie`res. Re´sultats C’est en de´veloppant un maillage entre les diffe´ rents professionnels implique´s au niveau de´partemental et apre`s avoir organise´ des formations spe´cifiques en oncohe´matologie pe´diatrique pour les diffe´ rents professionnels hospitaliers, libe´raux et associatifs que le re´seau de soins a pu de´marrer. Cinq structures hospitalie`res de pe´diatrie parisiennes ont fait appel aux deux services du de´partement pour des injections interme´diaires, des bilans, des surveillances, des aplasies, des transfusions... e´vitant a` quinze enfants des trajets fatiguants. Pour des retours a` domicile, ONCO 28, en lien avec tous les hoˆpitaux, a organise´ sept prises en charge avec les infirmie`res libe´rales, l’HAD, les pharmaciens de ville, les kine´sithe´rapeutes, les psychologues et les associations. Les pathologies implique´es sont en majorite´ les leuce´ mies aigue¨s lymphoblastiques et les tumeurs ce´ re´brales. Conclusions et perspectives Ce partenariat professionnel avec les structures de re´ fe´ rence d’oncohe´ matologie pe´ diatrie a permis d’ame´liorer la qualite´ de prise en charge des enfants et adolescents sur le de´partement.

Conclusions et perspectives

Nous avons constate´ la ne´cessite´ de faciliter l’acce`s a` ce nouveau re´seau par la cre´ation de plaquettes d’accueil des enfants, en particulier pour les deux services hospitaliers de pe´diatrie.

La mise en place expe´rimentale des de´rogations tarifaires dans le cadre de la prise en charge psychologique des patients atteints de cancer a permis une continuite´

Le re´seau permettra cette anne´e aux soignants inte´resse´s d’acce´der a` des formations spe´cifiques tant techniques que psychologiques dans ce domaine.

S249

C. Picard, P. Biron, J. Provencal, L. Stefani Re´seau Onco-Rhoˆne-Alpes, centre Le´on-Be´rard, 28, rue Laennec, F-69373 Lyon cedex 08, Lyon, France L’e´chantillon choisi, pour e´valuer la re´union de concertation pluridisciplinaire (RCP) d’oncologie ge´ne´rale et de pneumologie du centre hospitalier de la re´gion annecienne, en 2006, regroupe tous les patients pre´sentant un nouveau cancer (hors he´matologie) durant cette meˆme anne´e et ayant consulte´ dans l’e´tablissement : 556 patients sont concerne´s, regroupant 576 tumeurs solides et 679 pre´sentations a` la RCP. L’e´valuation porte sur de multiples crite`res (l’organisation de la re´union, la pre´sentation des dossiers, la de´cision de la RCP), certains sont clairement e´nonce´s par l’Institut national du cancer (INCa) comme des indicateurs pertinents dans l’e´valuation d’une RCP et d’autres sont retrouve´s dans la litte´rature scientifique. Le taux de pre´ sentation des nouveaux patients (mesure no 31 du Plan cancer) est de 95 %, supe´rieur aux e´valuations re´alise´es a` l’e´chelle de la re´gion Rhoˆne-Alpes (64 %) et a` l’e´chelle nationale (84 %). Les enregistrements de dossiers ne concernent que 5 % des pre´sentations. Le quorum, de´fini par le groupe de travail du re´seau re´gional de cance´rologie, est re´uni lors de 97 % des pre´sentations. Les propositions d’inclusion dans un essai the´rapeutique concernent 8,8 % des tumeurs et l’inclusion effective 6,9 % de ces dernie`res. L’exhaustivite´ dans la pre´sentation est perfectible puisque 73 % des patients be´ne´ficient d’une prise en compte de leurs ante´ce´dents, 77 % des bilans d’extension sont complets et 77 % des marqueurs se´riques sont pre´sente´ s. Le taux d’ade´quation entre la de´cision de la RCP et le traitement effectivement administre´ est de 88 % (44 dossiers) dont 36 % pour non-rediscussion du dossier lorsque la RCP le demande et 25 % par de´faut de prise en compte des comorbidite´s du patient. Concernant les inade´quations par re´elle re´futation du plan de traitement propose´ par la RCP (11 dossiers), l’argumentaire est inse´re´ dans le dossier me´dical du patient dans 91 % des cas. Une des ame´liorations essentielles a` apporter a` l’outilRCP du centre hospitalier de la re´gion annecienne re´side dans l’augmentation du travail en amont de la re´union par le me´decin responsable du dossier, avec l’utilisation syste´matique de fiches pre´remplies par pathologie. L’informatisation de l’outil-RCP permettrait d’optimiser le syste`me sur de nombreux points : – diminution du temps passe´ lors de la rentre´e des donne´es ;

– disparition des doubles saisies d’information (actuellement les donne´es entre´es par le me´decin pre´sentant le dossier sont retape´es dans le compte rendu de RCP) ; – ame´lioration du suivi des patients avec signalisation des dossiers devant eˆtre repre´sente´s en re´union. Tout cela contribuant a` une diminution du temps passe´ en re´union qui est e´value´ a` 17 minutes en moyenne par dossier en 2006.

Impact d’une de´marche de formation scientifique sur la dispensation des anticance´reux oraux M. Rossignol1, F. Giraudier1, P. Hild1, E. Kamguia Kamdem1, F. Cabrera1, C. Niepceron1, L. Vincent2 1 Service de pharmacie, centre hospitalier de Roanne, F-42328 Roanne cedex, France 2 Service de me´decine interne et d’oncologie, centre hospitalier de Roanne, F-42328 Roanne cedex, France

Introduction Auparavant, les anticance´reux sous formes orales e´ taient re´ serve´ s a` l’hoˆ pital et dispense´ s par la pharmacie hospitalie`re aux patients ambulatoires. Ces traitements sont, depuis, disponibles en officine. Au centre hospitalier de Roanne, les prescripteurs sont identiques, mais ont pu noter depuis cette disponibilite´ des spe´cialite´s en ville, que les demandes de comple´ ments d’informations concernant leurs prescriptions e´taient moins nombreuses. Mate´riel et me´thode Durant l’anne´e 2003, les pre´parateurs du service de pharmacie de notre e´tablissement ont be´ne´ficie´s d’un plan de formation concernant la cance´rologie dans son ensemble, avec un module sur les anticance´reux oraux. Ce module pre´cisait l’inte´reˆt de ces traitements et la pharmacologie des mole´ cules disponibles sur le marche´. Une e´tude a e´te´ re´alise´e concernant le comportement et les e´le´ments analyse´s par les pre´parateurs en pharmacie hospitaliers et des pre´parateurs officinaux face a` une ordonnance d’anticance´reux oraux. Cinq points e´taient analyse´s dans le cadre de cette e´tude. Re´sultats-Discussion Sept pre´parateurs en pharmacie et sept pre´parateurs officinaux ont e´te´ interroge´s. Cette e´tude concernait l’analyse d’ordonnances de Xeloda® ou de Navelbine®. Les pre´parateurs, ayant be´ne´ficie´ de la formation spe´cifique sur la cance´rologie, montraient une diffe´rence concernant : l’analyse des donne´es du patient (ve´rification du poids, de la taille, de la surface corporelle a` l’aide de re´glettes), l’analyse des donne´es sur les cures et les doses (ve´rification du nume´ro de la cure, de la dose totale quotidienne, transcription en nombre de compri-

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E´valuation de la re´union de concertation pluridisciplinaire d’oncologie ge´ne´rale et de pneumologie du centre hospitalier de la re´gion annecienne durant l’anne´e 2006

ONCOLOG IE

S250 me´s) et le suivi du traitement (dates des prises, intervalles d’arreˆts, effets secondaires). Par contre, aucune diffe´rence n’a e´te´ mise en e´vidence concernant la prise en charge du patient lors de sa premie`re cure et l’utilisation du carnet de liaison fourni par les laboratoires (qui n’e´tait jamais utilise´). L’e´chantillon de cette e´tude est faible mais permet de mettre en e´vidence certaines tendances. Une formation spe´cifique sur le the`me de la cance´rologie montre son inte´reˆt puisqu’elle permet une meilleure connaissance des produits et donc une analyse des prescriptions plus pre´cise. Des ateliers roannais sur les anticance´reux oraux (ARAO) ont e´te´ cre´e´s, ceux-ci permettent la rencontre et la formation de me´decins et pharmaciens de ville par des praticiens hospitaliers me´decins et pharmaciens autour de cette proble´matique de la chimiothe´rapie orale. Conclusion La formation est donc un e´le´ment important pour l’ame´lioration des connaissances et une meilleure prise en charge des patients. Cependant, malgre´ notre de´marche de formation spe´cifique, l’information et la prise en charge du patient, lors de sa premie`re cure, restent a` de´velopper dans notre e´tablissement. La mise en place d’une « consultation the´rapeutique », lors de la premie`re cure, pourrait re´pondre a` cette optique. L’ame´lioration de l’observance the´rapeutique et de la gestion des effets inde´sirables sera alors a` e´valuer.

principal d’assurer un niveau homoge`ne et e´leve´ de compe´tences professionnelles en cance´rologie de l’ensemble des personnels soignants de la re´gion Rhoˆne-Alpes. Des groupes de travail se sont donc structure´s pour e´laborer des bonnes pratiques de soins infirmiers spe´cifiques a` la cance´rologie et mener d’autres actions en matie`re de qualite´ des pratiques et de qualite´ de l’organisation des soins dont : – une ame´lioration de la prise en charge des patients atteints de cancer par la re´daction de protocoles infirmiers : 43 protocoles mis a` jour re´gulie`rement pour la prise en charge des patients adultes et enfants ; diffusion dans les e´tablissements pour les e´quipes sous la forme d’un classeur de bonnes pratiques de soins infirmiers, et e´dition sous forme de monographie (parue en 2003) dont la re´e´dition est pre´vue en fin 2008-de´but 2009 ; – une actualisation des connaissances par l’organisation de formations ouvertes aux infirmie`r(e)s et aides soignant(e)s ; depuis 2003, avec 273 infirmiers forme´s et 139 aides soignants forme´s ; – une initiation a` la de´marche d’e´valuation des pratiques infirmie` res : application d’une me´ thode d’auto-e´valuation des soignants dans les services puis d’e´valuation croise´e (entre services) : premie`re the´matique d’e´valuation mise en œuvre, la manipulation d’une aiguille d’Huber. Ces travaux et ses re´flexions s’organisent :

L’expe´rience d’ONCORA-soins ou le partage en matie`re de qualite´ des pratiques infirmie`res en cance´rologie et en re´seau A. Talon1, L. Ben Abdesselem2, Z. Cretenet3, B. Duliege4, F. Farsi2, M.-P. Galvin5, F. Henry4, F. Lecomte6, A. Pascal7, A. Perrier8 1

CRLCC Le´on-Be´rard, 28, rue Laennec F-69373 Lyon cedex 08, France 2 Re´seau ONCORA, 28, rue Laennec, F-69373 Lyon cedex 08, France 3 HAD, soins et sante´, 13, avenue Barthe´le´myThimonnier, F-69300 Caluire-et-Cuire, France 4 Infirmerie protestante de Lyon, 1-3, chemin du Penthod, F-69300 Caluire-et-Cuire, France 5 CMS Praz-Coutant, plateau d’Assy, F-74190 Passy, France 6 Centre hospitalier de la re´gion d’Annecy, avenue de Tre´sum, F-74000 Annecy, France 7 Centre hospitalier Ge´ne´ral, 26, rue Camille-Pariat, BP 122, F-42110 Feurs, France 8 Polyclinique de Rillieux-la-Pape, 941, rue du Capitaine-Julien, F-69140 Rillieux-la-Pape, France ONCORA-soins, action d’ONCORA en direction et avec les infirmier(e)s et plus ge´ne´ralement des soignants non me´dicaux, a e´te´ mis en place en 1999. Le comite´ de pilotage et les groupes de travail, en accord avec la coordination d’ONCORA, se sont fixe´s comme objectif

– au sein des six groupes de travail avec une dynamique participative importante des soignants (409 participants en 2004, 387 en 2005 et 437 en 2006) de toute la re´gion Rhoˆne-Alpes, ce qui a permis une e´volution des the´matiques traite´es en fonction des besoins du terrain ; – avec l’appui me´thodologique de la coordination du re´seau ; – avec un comite´ de pilotage garant de l’organisation, des re´sultats des travaux mene´s et d’une re´flexion centre´e patient du projet ONCORA-soins ; – avec des rencontres interprofessionnelles de diffe´rents e´tablissements afin de mettre en commun des pratiques par l’interme´diaire des re´unions ple´nie`res (deux par an) et des re´unions d’informations aupre`s des directeurs de soins (un par an).

Les soins du corps en cance´rologie : le prendre-soin pluridisciplinaire G. Thevenet1, V. Morales2, M. Brunet3 1

DISSPO, Centre Le´on Be´rard, 28, rue Laennec, 69373, Lyon, France 2 Centre hospitalier de Vienne, Mont-Salomon, CH-38209 Vienne cedex, Suisse 3 Re´seau ONCORA, 28, rue Laennec, F-69373 Lyon cedex 08, France Le champ des soins d’entretien et de continuite´ de la vie est le fondement d’une de´marche de soins cre´ative

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Le patient en fin de vie est dans un processus de perte, source de souffrance morale pour lui. Les soins du corps sont un moment privile´gie´ pour lui permettre d’exprimer tristesse, cole`re, inquie´tude...

du terme, la pluridisciplinarite´... pour conclure avec la de´finition d’un projet de soins ; – la seconde partie, technique, inte`gre en plus des soins classiques, les soins peu aborde´s par la litte´rature, comme les soins des orifices, les soins des plis, les odeurs du corps...

Quand le cancer atteint le corps de manie`re visible, l’accompagnement devient tre`s difficile. La re´ponse du soignant est dans l’approche corporelle – gestes doux, toucher chaleureux, empathie – qui permet au patient de maintenir ou retrouver peut-eˆtre l’estime de soi.

E´valuation des e´conomies de transport ge´ne´re´es par les consultations avance´es du re´seau d’he´matologie du Limousin He´matolim : donne´es pre´liminaires 2007

La souffrance principale du patient en fin de vie est la perte progressive de son autonomie, qui peut se traduire par la de´pendance pour ses besoins fondamentaux comme assurer ses besoins d’hygie`ne.

M. Touati1, M.-J. Rapp2, P. Raby3, M.-P. Gourin-Chaury1, O. Chicaud1, F. Lamarche1, J. Venot4, J. Vaquier5, S. Thevenot6, D. Devesa-Mansour2, G. Henner7, P. Lo-Re3, M. Druet-Cabanac8, D. Bordessoule1

Il s’agit, pour le soignant, d’accompagner les bouleversements que ge´ne`re la maladie et pas uniquement d’e´laborer des protocoles de soins standardise´s. Les rencontres entre le soignant et le malade se font « autour d’un corps malade, et ce corps, support de vie jusqu’au bout, peut devenir un re´el fardeau et source de douleur morale... En prenant soin du corps, nous pouvons aussi apporter un re´confort et une aide morale »1. Par sa proximite´, le soin du corps atteint l’intime de la personne, nœud de relations complexes et contradictoires d’attachement et de rejet, de pouvoirs ve´cus sur le mode d’affrontement. La relation entre le patient et les soignants de´coule de la cohe´rence de l’e´quipe dans son action the´rapeutique, rassemble´e autour du patient, par un projet de vie commun centre´ sur la personne. C’est pour promouvoir une telle approche que le groupe « ONCORA-soins du corps » a aborde´ ce travail avec, d’emble´ e, une vision inte´ grant la dimension philosophique des soins. La phase de re´flexion a ne´cessite´ un temps substantiel pour e´laborer une approche me´thodologique concerte´e et accepte´e de tous, qui tient compte des deux dimensions : le sens du soin et l’acte soignant. Un plan de travail a e´te´ e´labore´ et les taˆches re´parties. Les recherches bibliographiques e´taient peu fructueuses, car la litte´rature disponible est muette sur certains the`mes ; l’approche empirique et le consensus des membres ont alors e´te´ d’un apport appre´ciable. Apre`s une validation interne, le travail du groupe a e´te´ soumis a` une validation plus large en re´union ple´nie`re. Bien accueilli par les professionnels, le document en question comprend deux parties : – la premie`re partie, philosophique et e´thique, consacre une place importante au sens du soin, a` la relation soignant-soigne´, l’autonomie dans le sens large

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F. Nougier ; INFOKara, 2001.

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Service d’he´matologie clinique et de the´rapie cellulaire, CHU de Limoges, F-87042 Limoges cedex, France 2 Hoˆpitaux de Gue´ret, F-23000 Gue´ret, France 3 Hoˆpital de Tulle, F-19000 Tulle, France 4 Hoˆpital de Saint-Junien, F-87200 Saint-Junien, France 5 Clinique Franc¸ois-Che´nieux, F-87000 Limoges, France 6 Hoˆpital de Bellac, F-87300 Bellac, France 7 Hoˆpital d’Ussel, F-19200 Ussel, France 8 Registre des cancers du Limousin, 23, avenue Dominique-Larrey, F-87042 Limoges, France Introduction Le re´seau d’he´matologie du Limousin He´matolim a mis en place des consultations avance´es sur neuf sites hospitaliers hors CHU des trois de´partements de la re´gion Limousin : Haute-Vienne (87), Creuse (23), Corre`ze (19). Ce travail a pour objectif d’e´valuer, pour la socie´ te´ , les e´ conomies potentielles de transport des patients atteints d’he´mopathies. Description du fonctionnement Les consultations avance´es se font sur un mode de temps me´dical partage´ intere´tablissements entre le CHU de Limoges et plusieurs sites hospitaliers. Les me´decins re´seaux sont rattache´s a` chacun des trois principaux hoˆpitaux de´partementaux. Ils assurent essentiellement des consultations externes, des avis aupre`s de malades hospitalise´s ou sur dossier et des pre´sentations de dossiers en re´unions de concertation pluridisciplinaires (RCP). Me´thodes Il s’agit d’une e´ valuation, sur l’anne´ e 2007, des trajets parcourus par les patients, pour acce´ der aux consultations avance´ es. Le calcul des distances domicile-site de proximite´ et domicile-CHU a e´ te´ effectue´ , pour chacun des patients, a` partir des adresses exactes saisies dans la base de donne´ es du re´ seau He´ matolim en utilisant le service de cartographie de Google. Il a e´te´ exclu de cette e´ valuation les patients qui ont fait l’objet d’avis sur

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en soins palliatifs. L’attention permanente au de´tail qui peut ame´liorer le bien-eˆtre de la personne soigne´e est la de´finition meˆme du soin.

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S252 dossier ou de discussion en RCP, car la proce´ dure ne ne´ cessite pas de de´ placement du malade. La valorisation est faite sur la base du tarif kilome´trique en voiture particulie` re, rembourse´ par la Se´ curite´ sociale, de 0,29 euro. Le recueil et le traitement des donne´ es ont e´ te´ effectue´ s sur Excel et StatView en collaboration avec l’unite´ de recherche clinique d’he´ matologie. Re´sultats En 2007, He´matolim a pris en charge 894 patients (aˆge moyen : 70,9 ans) ayant be´ne´ficie´ de 1 815 actes dont 1 118 consultations externes, 318 consultations pour patients hospitalise´ s, 159 avis sur dossiers et 164 dossiers pre´sente´s en RCP. Les me´decins du re´ seau ont effectue´ , en 2007, 301 de´ placements (Saint-Junien : 33, Bellac : 10, clinique Che´nieux : 19, Gue´ret : 37, Aubusson : 36, La Souterraine : 34, Bourganeuf : 38, Tulle : 62 et Ussel : 23). Les patients ont parcouru 56 406 km pour se rendre depuis leur domicile au site de proximite´. S’ils s’e´taient de´place´s au CHU, ils auraient parcouru 235 864 km, soit 179 458 km de plus, ce qui correspond a` un surcouˆt de 52 042 € si l’on conside`re que les patients ont effectue´ leurs de´placements en voiture particulie`re seulement. Discussion L’e´valuation me´ dico-e´conomique du re´seau He´matolim est complexe et ne´cessite la prise en compte de multiples parame`tres. Cette e´tude s’est restreinte au couˆt du transport des patients. Une e´conomie, au minimum de 76 % des trajets, a e´te´ de´montre´e par cette e´valuation pre´cise du kilome´trage effectue´e pour chaque patient. Par ailleurs, les e´conomies de couˆt de transport sont probablement sous-estime´es, car le de´ placement de ces patients, plus aˆ ge´ s, atteints d’he´mopathies malignes est plus souvent effectue´ en VSL ou en ambulance. Conclusion Au-dela` d’une meilleure qualite´ de vie apporte´ e par les consultations avance´ es aux patients, de re´elles e´conomies en termes de transport ont e´te´ mises en e´vidence par ce mode de fonctionnement. Ces donne´es pre´liminaires sont a` confirmer par une e´tude au cas par cas du mode de transport de chacun de ces patients.

Les consultations avance´es sans de´placement sur site de re´fe´rence : un mode`le de prise en charge be´ne´ficiant prioritairement aux patients les plus aˆge´s Expe´rience 2007 du re´seau d’he´matologie du Limousin He´matolim M. Touati1, M.-J. Rapp2, P. Raby3, M.-P. Gourin-Chaury1, F. Lamarche1, O. Chicaud1, J. Venot4, J. Vaquier5, S. Thevenot6, D. Devesa-Mansour2, B. Vigneras7, S. Lefort8, P. Lo-Re3, G. Henner7, M. Druet-Cabanac9, D. Bordessoule1

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Service d’he´matologie clinique et de the´rapie cellulaire, CHU de Limoges, F-87042 Limoges cedex, France 2 Hoˆpitaux de Gue´ret, F-23000 Gue´ret, France 3 Hoˆpital de Tulle, F-19000 Tulle, France 4 Hoˆpital de Saint-Junien, F-87200 Saint-Junien, France 5 Clinique Franc¸ois-Che´nieux, F-87000 Limoges, France 6 Hoˆpital de Bellac, F-87300 Bellac, France 7 Hoˆpital de Saint-Yrieix, F-87500 Saint-Yrieix, France 7 Hoˆpital d’Ussel, F-19200 Ussel, France 8 Hoˆpital de Brive, F-19100 Brive, France 9 Registre des cancers du Limousin, 23, avenue Dominique-Larrey, F-87042 Limoges, France Introduction Afin de favoriser l’acce` s aux soins d’he´matologie dans la re´gion, le re´seau d’he´matologie du Limousin He´matolim a mis en place, depuis 1999, des consultations avance´ es dans les trois de´partements de la re´gion Limousin : Haute-Vienne (87), Corre`ze (19) et Creuse (23). Pre´ce´demment, nous avons de´montre´ que ce fonctionnement be´ne´ficiait aux sujets plus aˆge´s que ceux des consultations du CHU : 69 versus 62 ans (p < 0,001). Ce travail s’est particulie`rement inte´resse´ aux patients pris en charge exclusivement sur les sites avance´s. Me´thode Depuis 2005, trois me´decins spe´cialistes en he´matologie clinique assurent cette activite´ re´partie sur onze sites hospitaliers hors CHU avec une fre´quence adapte´e aux besoins des hoˆpitaux. Outre les consultations externes, les me´decins assurent des actes diagnostiques, des avis aupre`s de patients hospitalise´s ou sur dossiers et la liaison entre les sites avance´s et les re´unions de concertation pluridisciplinaires (RCP). Cette e´tude re´trospective a e´te´ re´alise´e sur les donne´es collige´es du 1er janvier au 31 de´cembre 2007 en collaboration avec l’unite´ de recherche clinique d’he´matologie. Le recueil et le traitement des donne´es ont e´te´ effectue´s sur Excel et StatView. Re´sultats En 2007, le re´seau He´matolim a effectue´ une activite´ de consultations avance´es comportant 1 815 actes pour 894 patients re´partis en 1 118 consultations externes (61,6 %), 318 consultations pour patients hospitalise´s (17,5 %), 159 avis sur dossiers (8,8 %) et 164 (9 %) dossiers pre´sente´ s en RCP. Les patients ont un sex-ratio de 1,04 et un aˆge moyen de 70,9 ans (21,2-99,3) dont 70,7 % aˆge´s de 65 ans ou plus et 48,7 % aˆge´s de 75 ans ou plus. L’origine ge´ographique des patients est re´gionale dans 86 % des cas (Corre`ze : 34 %, Haute-Vienne : 29 %, Creuse : 23 %) avec un recrutement hors re´ gion de 14 %. Les pathologies se re´partissent en 55 % d’he´mopathies malignes (lymphomes, LLC, mye´lomes, mye´lodysplasies...) et 45 % d’he´ mopathies non malignes (MGUS, ane´mies, cytope´nies...). Pour 63,3 % des patients, la prise en charge a e´te´ effectue´e exclusivement par le re´seau He´matolim sur leurs sites de proximite´ sans de´placement au CHU. Ces patients

sont significativement plus aˆge´s que ceux ayant un suivi mixte CHU-site de proximite´ : 72,1 versus 68,7 ans (p < 0,0001). Commentaires La population du Limousin est la plus aˆge´e de France avec plus de 24 % d’habitants aˆge´s de plus de 65 ans versus 17 % pour la France. La densite´ d’habitants est faible a` 43/km2. Pre´ce´demment, nous avions de´montre´ que les consultations avance´es favorisaient l’acce`s aux soins spe´cialise´s de cette population aˆge´e et souvent e´loigne´e ge´ographiquement, e´vitant des de´placements longs et couˆteux. Les re´sultats de ce travail de´montrent que les patients pris en charge exclusivement sur les sites de proximite´, sans aucun de´placement au CHU, sont significativement plus aˆge´s de 3,4 ans que les patients dont la prise en charge est mixte. Conclusion Les consultations avance´es du re´seau He´matolim permettent d’assurer les missions de qualite´, de continuite´ et d’e´quite´ des soins en he´matologie dans la re´gion Limousin. Elles cre´ent des liens fonctionnels entre les diffe´rents sites hospitaliers de la re´gion, pour un meilleur partage des compe´tences, au be´ne´fice de patients souvent plus aˆge´s que ceux relevant d’une prise en charge exclusive ou mixte par le site de re´fe´rence.

Le travail de psychologues libe´raux au sein d’un re´seau : re´flexions S. Tournemine, J.-P. Basclet, J. Bergere, H. Dagnan, L. Demoisson, F. Ellien, A. Jesset, D. Hulin, F. Raga, R. Viardot, H. Virlogeux Re´seau de sante´ SPES, ZA rue de la Bigotte, F-91750 Champcueil, France Correspondance : [email protected] Nous sommes une dizaine de psychologues libe´raux a` travailler dans un re´seau de soins palliatifs, soins de support et douleur. Nous mettons en commun nos expe´riences et notre spe´cificite´ au sein de ce re´seau depuis plusieurs anne´es. L’e´quipe de coordination centralise et garantit la circulation des informations autour de la situation clinique, a` laquelle nous participons dans le respect de la confidentialite´. Nous avons pense´ ensemble les modalite´s de nos interventions. Nous be´ ne´ ficions d’un groupe d’analyses des pratiques mensuelles qui nous permet d’e´laborer, de « tricoter », de « bricoler », voire d’improviser a` partir de nos re´ fe´ rences the´oriques et de notre pratique habituelle. Ainsi, la question de la spe´cificite´ du domicile, la pre´sence inopine´e ou pre´vue d’un membre de la famille, l’arrive´e d’un autre soignant... nous oblige a` re´fle´chir en permanence aux modifications de notre cadre traditionnel. Une des particularite´s de ces prises en charge, et bien qu’e´tant spe´cialiste de l’e´coute et de la re´alite´ psychique, nous ne pouvons pas ignorer les autres

re´alite´s qu’elles soient me´dicales, corporelles ou sociales. Nous nous devons de prendre en compte toutes ces dimensions humaines. D’ou`, de notre point de vue, la ne´cessite´ de participer aux formations pluridisciplinaires propose´ es par le re´seau. Ce partage de connaissance nous permet d’approcher les re´alite´s somatiques et la potentielle violence qui peut y eˆtre associe´e. Ce travail dans un re´seau ne doit pas cependant nous faire glisser de notre place particulie`re de professionnel de soins psychiques. Notre intervention se situe du coˆte´ de celui qui souffre psychiquement, le malade ou ses proches. Par ailleurs, le temps d’e´laboration psychique du malade est souvent tre`s diffe´rent du temps me´dical et aussi en de´calage avec le temps psychique des proches. Le fonctionnement psychique nous oblige a` respecter le rythme de chacun. Le psychologue ne peut se situer que la` ou` la personne en est de son e´laboration et de ses repre´sentations avec les modes de de´fense qui lui sont propres et qui lui servent a` « tenir ». Dans ces situations de gravite´, le besoin de soutien psychique de´passe bien souvent le temps des traitements curatifs de la maladie. Il est meˆme fre´quent que la demande vienne apre`s l’arreˆt des traitements. Il en va de meˆme pour les demandes d’accompagnement de suivi de deuil d’un proche qui peut surgir des mois, voire des anne´es apre`s le de´ce`s. Cette inscription dans ce re´seau nous contraint a` des e´changes permanents et a` une e´laboration continue pour re´ajuster notre pratique.

Prise en charge des patients ayant un cancer du sein : prise en charge des cancers du sein chez les femmes de moins de 50 ans (hors de´pistage organise´) : peut-on respecter les recommandations de l’INCa ? Expe´rience HPPE/re´seau Onco-Est-Parisien sur une pe´riode de trois ans (2005-2007) J. Uzzan1, M. Ounnoughi2 1

Hoˆpital prive´ Paul-d’Egine, 4, avenue Marx-Dormoy, F-94500 Champigny-sur-Marne, France 2 Re´seau Onco-Est-Parisien, 80, rue de Paris, F-93100 Montreuil, France Question Peut-on respecter les recommandations de l’INCa (de´lai entre la mammographie de de´pistage et le de´but du traitement e´gale a` quatre semaines) en dehors d’un de´ pistage organise´ des femmes de moins de 50 ans ? Proble´matique En the´orie, les comite´s de´partementaux de de´pistages ainsi que les caisses d’assurance maladie, en s’appuyant sur de nombreuses analyses de cohorte, reconnaissent le be´ne´fice du de´pistage de cancer du

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S254 sein par mammographie chez la femme de 50 ans ou plus, et conside`rent que le be´ne´fice que l’on peut espe´rer du de´pistage syste´matique pour les femmes plus jeunes serait moindre que les inconve´nients engendre´s. Mais en pratique, de plus en plus de femmes jeunes de´veloppent un cancer du sein avant 50 ans. Sur le terrain, les professionnels de sante´ se retrouvent devant trois cas de figure : – des femmes consultant en raison d’ante´ce´dents familiaux ; – des cancers diagnostique´s suite a` un examen clinique ordinaire par un me´decin ; – des femmes qui suspectent elles-meˆmes une pathologie cance´reuse, par l’autopalpation. Ils s’accordent a` dire que c’est sur la base des facteurs de risque individuels et de l’examen clinique que le me´decin peut de´cider, en concertation avec la patiente, de prescrire ou pas un suivi. En sachant que le temps de doublement d’un cancer du sein est en moyenne de 130 jours, un professionnel de sante´ de ville (M.G., gyne´cologue-chirurgien...) pourra t-il respecter le de´ lai de prise en charge en respectant la « recommandation europe´enne » (qui est de quatre semaines), d’une patiente de moins de 50 ans, sans adhe´rer a` un ensemble ou un circuit bien de´finit. Les re´seaux de sante´ ont apporte´ une nouvelle fac¸on de travailler, une sorte de de´cloisonnement des territoires, des circuits plus simplifie´s pour la prise en charge des patients, tout en respectant les de´lais recommande´s. Les re´seaux de sante´ a` travers leur mission de coordination de la continuite´ des soins pourront garantir, dans la majorite´ des cas, le post-de´pistage des femmes de moins de 50 ans. L’expe´rience de l’hoˆpital prive´ Paul-d’Egine et du re´seau de cance´rologie Onco-Est-Parisien dans la prise en charge concerte´e des patientes de moins de 50 ans et ayant un cancer du sein, suite a` une e´ tude portant sur 100 patientes pendant trois ans, prouve l’inte´reˆt d’une organisation des acteurs de soins en re´seau. Conclusion E´tant donne´ que l’incidence du cancer du sein chez les femmes de 45-49 ans est proche de celle des femmes de 50-54 ans, serait-il pertinent d’envisager un de´pistage a` partir de 45 ans ? Ou bien faut-il e´tablir un dialogue permanent avec ces patientes aˆge´es de 40-49 ans, en les informant des avantages et des inconve´nients d’un de´pistage afin de prendre une de´cision en individuel en connaissance de cause ?

La formation est aussi un roˆle du re´seau : l’expe´rience du re´seau Onco-Bourgogne au sujet du dispositif d’annonce A.L. Villing Onco-Bourgogne, 1, rue du Professeur-Marion, F-21000 Dijon, France

Par l’e´coute des patients atteints de cancer, le livre blanc a permis de mettre en avant la ne´cessite´ de mieux expliquer a` chacun d’eux sa maladie et la re´alisation de ses soins. La mesure 40 du Plan cancer a re´pondu a` cette requeˆte. Le dispositif d’annonce en est la base fondamentale. En fe´vrier 2007, le re´seau Onco-Bourgogne a participe´ a` une formation spe´ cifique centre´ e sur le dispositif d’annonce (moyens et organisation) e´labore´e au niveau national et regroupant neuf e´tablissements de notre re´gion. A` l’issue est apparue la disparite´ entre nos diffe´ rentes institutions et la ne´cessite´ de cre´er une formation re´gionale cible´e re´pondant aux demandes concre`tes des diffe´ rents partenaires. Ainsi a e´te´ cre´e´ un programme de formation e´labore´ au sein du re´seau Onco-Bourgogne, associant les groupes the´matiques de psycho-oncologie, soins infirmiers et des me´decins oncologues et psychiatres, sensibilise´s a` ces pratiques et a` ces re´alite´s de terrain. Les objectifs retenus ont e´te´ : – mise en place d’un questionnaire afin d’e´tablir un e´tat des lieux pre´cis de l’ensemble des e´tablissements sur la re´alite´ du dispositif d’annonce ; – mise en place d’un programme de formation sur deux ans (septembre 2007 a` septembre 2009) permettant un maillage de l’ensemble de la re´gion, soit quatre de´partements. The`mes choisis :  aspect pratique de l’organisation et des difficulte´s de communications lors du dispositif d’annonce (consultation me´dicale et infirmie`re) ;  e´valuation de cette formation. Ainsi a e´te´ mis en place pour chaque de´partement :  un programme de formation de niveau 1 : re´serve´ aux e´tablissements qui n’ont pas encore mis en place le dispositif d’annonce ;  un programme de formation de niveau 2 (de´bute´ en septembre 2007) regroupant tous les acteurs du dispositif d’annonce (infirmie`res, cadres, psychologues, oncologues, spe´cialistes d’organe, chirurgiens, radiologues). Des cas cliniques concrets mais ouverts ont permis la discussion, l’e´laboration de la re´flexion au sein de chaque e´quipe soignante mettant en avant les perspectives, les disfonctionnements et les ame´liorations a` effectuer. Conclusion La formation reste un des roˆles de re´seau. Le dispositif d’annonce est un crite`re d’e´valuation de la bonne pratique me´dicale et institutionnelle. Graˆce a` un e´tat des lieux pre´cis de chaque e´tablissement, peut eˆtre cre´e´e une formation cible´e regroupant les ressources humaines du re´seau permettant d’ame´liorer l’organisation, la prise en charge des patients et d’avancer dans la re´flexion du roˆle des soignants.